La espera se alarga para los niños tras 5 años sin trasplantes en Venezuela

SALUD · 2 JUNIO, 2022 10:02

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Mariana Souquett Gil | @nanasouquett


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Uno de los mayores deseos de los médicos del hospital de niños J. M. de los Ríos en Caracas es poder decir nuevamente “estamos trasplantando”. El último año en el que hicieron una operación de donante vivo fue 2009, mientras que los últimos trasplantes de riñón de donante cadáver los realizaron en 2017, justo antes de la suspensión del programa de procura de órganos en toda Venezuela, una paralización que cumple 5 años este 1 de junio de 2022.

Entre 2017 y 2022, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (Ontv), si no se hubiera detenido el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot) —mecanismo que permitía la realización de trasplantes de donante cadáver y del cual estuvo a cargo hasta 2014—, la cifra de personas beneficiadas pudiera haber llegado a 1.200, y 10 % de ellas serían niños, niñas o adolescentes.

Desde 2014, el Spot depende de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente adscrito al Ministerio de Salud. Su suspensión estaba prevista para durar solo 3 meses.

A finales de 2021, la administración de Nicolás Maduro informó sobre la implementación de un “Plan Nacional de Trasplante Renal”, con la unión de varios centros asistenciales. A más de 7 meses del anuncio, los esfuerzos se han concentrado en los trasplantes de donante vivo, en beneficio principalmente de adultos.

Sin embargo, la espera es aún más larga para los niños, niñas y adolescentes, quienes todavía no han podido ser trasplantados.

“El gobierno está haciendo esfuerzos por reactivar el programa de trasplantes de donante vivo, están intentando dotar para eso la Clínica Popular de El Paraíso, pero del programa de trasplante cadáver no se ha dicho nada ni hecho nada, ni tampoco se han reactivado los trasplantes pediátricos”, dice Anabela Arminio, asesora médica de la Ontv.

Además de la Clínica Popular de El Paraíso, donde ya se realizó el primer trasplante de donante vivo de acuerdo con Arminio, el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo,en Caracas, también realiza operaciones de donante vivo, pero solo para adultos.

Según Arminio, quien también es jefa del servicio de Nefrología y Trasplante Renal del Hospital Universitario de Caracas (HUC), en este último centro han disminuido el ritmo, pero siguen activos.

En comparación con 2021, las condiciones han mejorado en el servicio de Nefrología del principal centro pediátrico del país, el J. M. de los Ríos, indica Belén Arteaga, nefróloga pediatra y jefa del área.

Este hospital está incluido en el plan anunciado para Venezuela en 2021 y la intención inicial es reactivar los trasplantes de donante vivo; sin embargo, todavía faltan algunos pasos.

La especialista explica que está “bastante adelantada” la adecuación del laboratorio. También cuentan con camas en las habitaciones y el área quirúrgica del hospital, “con algunos detalles”, igualmente está funcionando.

Ante la ausencia de terapia intensiva, aseguró que la dirección del hospital se comprometió en garantizar la atención en caso de necesitarla.

“Tenemos la posibilidad de contar con terapia intensiva si la requiriésemos. Desde el punto de vista de laboratorio, todavía no disponemos perfectamente de él, pero sí se está trabajando en eso y tenemos el apoyo de otros centros para realizar exámenes. No estamos ‘de maravilla’, pero estamos mucho mejor porque se ha avanzado en lo que se está haciendo. Estamos muchísimo mejor que hace un año”, expresa Arteaga.

No hay niños aptos

Aunque ya no están todos los especialistas que había en el pasado, pues muchos han emigrado o renunciado por los bajos sueldos, Arteaga afirma que aún quedan profesionales como ella en Nefrología y otros en el servicio de Urología con experiencia en trasplantes, que pueden trabajar y guiar al personal más nuevo.

El déficit mayor es el área de enfermería. De los tres turnos, solo uno está completo: el de la tarde. Cada turno debería tener al menos seis enfermeras para hospitalización y diálisis, pero en la mañana hay cuatro y en las noches un día puede haber cuatro, y otro día no llega ninguna.

La ausencia de personal de enfermería impide que haya más camas operativas en el servicio, pues si no hay este personal no se pueden cumplir los tratamientos.

Sin embargo, según la jefa del servicio de Nefrología, si pudieran operar a alguno de sus pacientes del hospital, lo harían. Todos los que tienen enfermedad renal crónica y que están en la terapia renal sustitutiva deben ser considerados para estudios ante la posibilidad de ser trasplantados. Sin embargo, en la actualidad asegura que ninguno de sus pacientes está apto para someterse a un trasplante.

Arteaga explica que, a diferencia del adulto, las principales causas que llevan a los niños a la enfermedad renal crónica son las patologías urológicas. Por ende, algunos pacientes necesitan corregirlas primero a nivel quirúrgico, además de someterse a otros estudios previos. Otros necesitan superar condiciones médicas como la hepatitis, contraída en el mismo hospital en la diálisis.

Aptos todavía no tenemos ninguno, porque faltan algunos detalles. Pero vamos en vía porque se han hecho los estudios radiológicos, terminado las valoraciones de urología. Ya algunos que tenían hepatitis positiva han recibido tratamiento, y ya los exámenes están negativos, pero hay que esperar un tiempo prudencial para hacer la evaluación y corroborar que siguen negativos. Próximamente, sí deberíamos tener ya pacientes aptos para poder ser trasplantados en un tiempo relativamente corto”, resalta Arteaga.

En el hospital de niños hay 14 pacientes en diálisis. En el marco de las reparaciones en el centro de salud, las 15 máquinas de hemodiálisis están activas, mientras que recientemente se entregaron máquinas cicladoras para diálisis peritoneal a siete pacientes, lo que les permite recibir el tratamiento de diálisis en la noche en sus casas, cuando duermen. Ese programa también estuvo paralizado debido a que las empresas se habían ido del país, apunta la nefróloga.

Arteaga estima que tres niños son los más cercanos a alcanzar las valoraciones necesarias para estar calificados para una intervención. Pero la complejidad del proceso también radica en hallar un donante vivo, pues en Venezuela, según la legislación, debe ser un pariente hasta el quinto grado de consanguinidad.

No todo el mundo tiene un donante vivo. No es igual cuando están las dos posibilidades activas, donante vivo o cadáver, pues el que no tiene donante vivo debe esperar un donante cadáver, pero ahora que todavía no está activa la parte de donante cadáver a juro hay que tener un donante vivo, y no todo el mundo lo tiene”, añade la experta.

Según cifras de la organización no gubernamental Prepara Familia, 70 niños, niñas y adolescentes con enfermedades renales han fallecido en el J. M. de los Ríos desde la suspensión de los trasplantes de donante cadáver en Venezuela.

Algunos murieron por complicaciones propias de sus enfermedades, unos por ausencia de antibióticos en el hospital en medio de brotes infecciosos; mientras que otros perecieron a la espera de un trasplante de riñón que nunca llegó.

Para conocer el número de exacto, de acuerdo con Arteaga, hay que discriminar aún más las causas del deceso. Según la Ley sobre donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos, los trasplantes solo podrán ser practicados una vez que los métodos terapéuticos usuales hayan sido agotados y no exista otra solución para devolver la salud y mantener la vida.

Reactivar el Spot y traer inmunosupresores

Reactivar las operaciones de donante cadáver en Venezuela implica mucho más que acondicionar los hospitales. De acuerdo con Arteaga, desde que se suspendió el Spot, el programa fue perdiendo coordinadores hospitalarios, por lo que sería necesario reclutar más personal y prepararlo, lo que en la práctica significaría comenzar de cero.

Reymer Villamizar, director de Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), coincide con la experta y afirma que es lógico que se comience por los trasplantes de vivo a vivo: para los trasplantes de donante cadáver es necesario tener coordinadores incluso en las terapias intensivas para identificar quién puede convertirse en un potencial donante cadavérico, pero esta figura desapareció.

Además del recurso humano, una parte esencial en estos casos son los inmunosupresores, medicamentos para impedir el rechazo del órgano. La ausencia de estos fármacos fue el argumento de Fundavene en 2017 para suspender la procura de órganos y tejidos, pero a cinco años de la paralización, su dotación todavía es irregular.

Villamizar señala que con los trasplantes renales recientes, los pacientes han tenido que solicitar donaciones de inmunosupresores a otros pacientes con injertos, pues el centro asistencial que realiza la operación no los garantiza en su totalidad.

Además, destaca que en el Hospital Militar, a las personas les piden una larga lista de insumos y las familias deben gastar más de 30 dólares diarios para exámenes de rutina.

“Tenemos escasez de hasta 4 meses sin Micofenolato mofetil y sódico, 8 meses sin Azatioprina en algunos estados, casi dos años sin Prednisona de 5 miligramos, y cuando hay es de 50 miligramos. El Everolimus tiene entre 3 y 4 meses que no hay. ¿Qué pasa si una persona no se los toma? Puede caer en colapso. Al dejar de tomarlos o subdosificarse para rendir las pastillas, les puede venir rechazo agudo”, enfatiza Villamizar.

Desde ATV, el vocero llama al Estado venezolano a garantizar el derecho a la salud y la vida: “Queremos tratamientos efectivos y que haya medicamentos. Los menos interesados de querer levantar la voz somos los pacientes, porque lo que nos interesa es tener salud. Si hacen bien su trabajo, no vamos a estar en las calles”.

Anabela Arminio, por su parte, exhorta al gobierno a trabajar en conjunto en pro de la salud de la población: “Que trabajen, que pregunten, que consulten porque aquí no se puede improvisar. Eso se tiene que ver desde un punto de vista absolutamente técnico, aun cuando la solución del programa sea política porque hay que meterle voluntad política”.

Belén Arteaga espera que el proceso pueda agilizarse y que el interés por reactivar los trasplantes en Venezuela no se pierda en el camino, como en ocasiones anteriores, que comenzaban las reparaciones y preparativos y luego se paralizaban. 

Espero que mantengan el ímpetu para que ya podamos llegar a un final adecuado, que se siga manteniendo el interés que están mostrando hasta ahora. Se tomaron como emblemáticos algunos centros para los trasplantes, pero lo ideal sería que todos los hospitales volviesen a ser lo que eran antes no solo en los trasplantes, pues hay hospitales grandes que ahorita no tienen ni la infraestructura, porque se ha deteriorado, ni el personal que se requiere”, resalta.