Sentada ante una computadora en Caracas, con una mascarilla de princesas y solo 14 años de edad, Niurka Camacho estaba frente a relatores y representantes de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh). Tras sumar la mitad de su vida como paciente renal en diálisis en el hospital J. M. de los Ríos, este 30 de junio pudo elevar con su propia voz una petición principal: “hacer algo” para reactivar los trasplantes en el país.
“En el hospital ha sido muy difícil porque he visto muchas compañeros falleciendo a la espera de un trasplante. Es difícil para mí porque yo no quiero que a mí me pase lo mismo por esperar un trasplante”, dijo Niurka, conmovida, en una audiencia pública de la Cidh sobre el derecho a la salud de niñas, niños y adolescentes en Venezuela en el marco del 180 período de sesiones.
Niurka fue una de 12 adolescentes y jóvenes del hospital J. M. de los Ríos que participaron, en directo o desde una grabación, en la audiencia de la Cidh en compañía de las organizaciones de la sociedad civil Prepara Familia, Acción Solidaria, Red por los Derechos Humanos de Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna) y Cecodap, que fungieron como solicitantes.
“Pido que reactiven los trasplantes, que por favor se haga algo. Quiero una mejor calidad de vida”, añadió Niurka.
En Venezuela, el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot) cumplió cuatro años suspendido el pasado 1 de junio. En ese período, los niños, niñas y adolescentes del J. M. de los Ríos han padecido falta de medicamentos, brotes infecciosos, daños de equipos, carencias de insumos y han visto morir a otros pacientes que aguardaban por trasplantes. Solo en 2021 han fallecido siete pacientes de Nefrología en el J. M.
Uno de los jóvenes presentes en la audiencia era Winkler López. Hace cinco años, sus riñones dejaron de funcionar. Empezó a dializarse en el J. M., el principal hospital pediátrico de Venezuela, pero por falta de higiene en el centro, su catéter se infectó y tuvo que permanecer hospitalizado durante un año. Ahora tiene otro tipo de acceso, una fístula, pero sigue sin trasplantarse.
“Yo solicito que reactiven los trasplantes porque a mi edad ya era para que hubiese estado trasplantado y siguiera con mi vida normalmente y no con todo el sufrimiento y el dolor que he pasado”, dijo Winkler, quien ahora tiene 19 años. “Si hubiesen reactivado los trasplantes, yo no hubiese pasado por todo lo que he pasado”.
En la audiencia también estaban Edenny Martínez y Cristina Zambrano, jóvenes con talasemia del servicio de Hematología del J. M., quienes denunciaron que padecen falta de sangre para transfusiones, la ausencia de medicamentos y falta de trasplantes. Según cifras de las organizaciones presentes, 25 niños, niñas y adolescentes de su servicio esperan trasplantes de médula ósea, y 10 de ellos los requieren con urgencia.
Tanto los pacientes de Nefrología como los de Hematología están amparados por medidas cautelares de la Cidh, pero la sociedad civil denuncia que el Estado no las cumple.
En nombre de la sociedad civil, Katherine Martínez, directora de la organización Prepara Familia, solicitó que se convoque a una reunión privada con relatores de Naciones Unidas y de organizaciones de la arquitectura humanitaria, para construir respuestas “conjuntas y contundentes” a las problemáticas que afectan la salud de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes de Venezuela.
Hay que hacer más
La Cidh, por su parte, reconoció la necesidad de “hacer más” por la salud de los niños, niñas y adolescentes. También se comprometió a dar visibilidad al caso ante la comunidad internacional y a coordinar la reunión solicitada, pero propuso que se realizara de manera pública.
“Vamos a hacer todo lo que esté a nuestro alcance, vamos a acceder a sus requisitos, vamos a hacer todo lo que podamos para tomar medidas para rectificar o corregir esto. No tendrían que estar atravesando esto. Muchos de ustedes han estado sufriendo durante años”, expresó la relatora Margarette May Macaulay. “El mundo tiene que saber sobre esto”.
El relator Stuardo Ralón rechazó la “negligencia del Estado” ante la situación denunciado y afirmó que los niños, niñas y adolescentes han sufrido daños irreversibles.
Gustavo Tarre, representante especial de la Asamblea Nacional de Venezuela ante la Organización de Estados Americanos (OEA), afirmó que se trató de una sesión “invalorable” por el rostro que le da la situación del país, aunque reconoció que por ahora es poco lo que puede hacer desde su posición, más allá de tomar nota, comunicar el respaldo y asumir el compromiso de que la situación no se repita cuando las cosas mejoren en el país.