"Me siento mitad en la vida y mitad en la muerte", dice paciente del JM de los Ríos - Efecto Cocuyo

SALUD · 6 NOVIEMBRE, 2019 18:00

“Me siento mitad en la vida y mitad en la muerte”, dice paciente del JM de los Ríos

Texto por Mariana Souquett | @nanasouquett

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Cada 21 días, Edenny Martínez debe acudir al servicio de Hematología del JM de los Ríos para tratar su talasemia mayor, enfermedad que le diagnosticaron durante su primer año de vida. A sus 15 años, sigue esperando un trasplante de médula ósea. Desde noviembre de 2018 acumula hierro en su cuerpo porque el centro de salud dejó de suministarle Exjade (Deferasirox), un medicamento necesario para disminuir los niveles del químico.

“Tenemos sobrecarga de hierro en el bazo, en el hígado y en el corazón. No podemos seguir esperando y yo tengo 15 años esperando un trasplante de médula”, expresa. “Se van muriendo cada vez más niños y pensamos cuándo nos tocará a nosotros”, añade.

Durante una transfusión de sangre, Edenny contrajo hepatitis C. Lo mismo le sucedió a Cristina Zambrano, de 17 años, quien también padece talasemia mayor desde los seis meses y lupus desde 2016. Debido a las fallas en el laboratorio del hospital, la sangre que ambas reciben, al igual que los demás niños de Hematología, se administra sin ser analizada.

“Estamos tomando el riesgo de que nuestros niños sean trasfundidos sin genética”, dice Luisana de Hecerra. Su hija de cinco años, Shalom Hecerra, aún no tiene un diagnóstico preciso: su anemia crónica sigue en estudio. También debe tomar Exjade, pero una sola caja de tratamiento para un mes cuesta, al menos, 800 euros.

“Siento que a mi hija, si pasa un año más, se le va a explotar el corazón o el hígado por la cantidad de hierro que tiene”, expresa Luisana.

Este miércoles, 6 de noviembre, Edenny, Cristina y Luisana se unieron con médicos, representantes de organizaciones no gubernamentales, más pacientes y familiares del JM de los Ríos para alertar en una rueda de prensa sobre el deterioro del principal hospital pediátrico de Venezuela, cuya torre de consultas está sin agua desde que comenzó noviembre.

Filtraciones, daño de equipos, falta de medicamentos, interrupción del suministro de agua, reducción de cupos, déficit de personal y dieta inadecuada son algunos de los problemas que afectan al hospital de niños a pesar de que 14 de sus servicios cuentan con medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh).

Carlos Trapani, coordinador general de Centros Comunitarios para el Aprendizaje (Cecodap) y Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, exigen el cumplimiento de las medidas de protección.

“Si nos quedamos callados, si normalizamos lo que no es normal, si solo resolvemos por nuestras propias vías, el hospital va a seguir en crisis y va a cerrar”, indica.

Los problemas todavía afectan a Nefrología del JM de los Ríos, el primer servicio en recibir las medidas cautelares. Winkler López, paciente renal de 17 años, debe conectarse a lo que define como un “arma de doble filo”: una máquina de diálisis que suple la labor de sus riñones.

“Cuando en el hospital no le hacen el mantenimiento al tanque de agua, a las máquinas y la plantas de ósmosis, las infecciones se siguen generando, lo que hace que haya bacterias y los pacientes nos contaminamos”, explica Winkler. “Me siento mitad en la vida y mitad en la muerte”, agrega.

Winkler lamenta que en el hospital ya no se practiquen trasplantes de riñón por la falta de inmunosupresores. “Si en el país estuvieran los inmunosupresores, desde hace un año me hubiese trasplantado y mi vida no debería estar dependiendo de un acceso vascular y una máquina”, expresa.

Al igual que Winkler, Niurka Camacho está a la espera de un trasplante de riñón. Tiene insuficiencia renal crónica. Este año contrajo la bacteria pseudomona en el JM y perdió otro acceso vascular (conexión para extraer la sangre durante la hemodiálisis). Su madre, Katiuska Salazar, pide la reactivación del programa de trasplantes y la llegada de medicamentos inmunosupresores.

“Como madre, representando a todas las mamás de Nefrología, pedimos que por favor el Estado, el presidente, se aboque a la realidad que estamos viviendo en la salud con los pacientes crónicos”, puntualiza.

pacientes renales del jm de los rios

Padres piden trasplantes de riñón para sus hijos

Sin cupos

Sonia Sifontes conoce el hospital desde que estudiaba Medicina hace 30 años. Actualmente es jefa del servicio de Medicina III y presidenta de la Sociedad de Médicos del hospital. Hoy afirma que esta es “la peor crisis” que se ha presentado en el centro pediátrico en sus 83 años de funcionamiento.

“El volumen de pacientes ha ido disminuyendo pero no porque los niños se enfermen menos, sino porque no hay cómo darles atención. La capacidad, cuando se inauguró el hospital, era de 420 camas. Actualmente solo alcanzamos hospitalizar, a lo sumo, 90 niños”, dice.

Agrega que el área de Radiología tiene cinco años cerrada y los niños deben salir del hospital para poder hacerse una radiografía.  Tampoco hay ambulancias en funcionamiento y carecen de reactivos, lo que impide que se realicen todos los exámenes de laboratorio.

José Garibaldi Soto, médico adjunto de Medicina II, recuerda que el hospital JM de los Ríos era visto con orgullo y como una referencia continental en su época de estudiante. Afirma que en el servicio  en el que hoy trabaja había cupo para 27 pacientes, pero actualmente solo pueden ingresar cinco.

“Fue por mucho tiempo el hospital donde se realizaron mayor número de cateterismos cardíacos en el mundo, con un servicio de Cardiología extraordinario. Duele que a partir de diciembre ese servicio va a cerrar sus puertas. ¿Dónde queda el derecho a la salud de los niños?”, subraya.

El único residente que hay en Cardiología se va en diciembre. Solo quedarán dos médicos adjuntos y uno ya está a la espera de su jubilación.

Sin alimentación balanceada 

La jefa del servicio de Nutrición y Dietética del hospital, la doctora Ingrid Soto, denuncia que la dieta de los pacientes del JM de los Ríos consta únicamente de carbohidratos: solo arepa, pasta o arroz.

“Ayer les dieron arroz sin sal. Hoy afortunadamente van a tener caraotas, pero los cárnicos, que son carne, pollo y pescado, son inexistentes, con el agravante de que las cinco cavas que tiene el servicio de Nutrición y Dietética no están operativas”, explica.

La doctora Evelyn Niño, jefa de Mi Gota de Leche, centro de lactancia del hospital, destaca que el servicio ha sido reubicado al menos tres veces desde 2013. Los ascensores no funcionan y las madres que recién dieron a luz deben subir cuatro pisos para poder acudir a consulta.