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«¿Seré yo la mamá que va a pasar ese dolor? ¿Será mi hija la que se va a morir?». Niurka Faneite no deja de hacerse esas preguntas cada vez que fallece un paciente del servicio de Nefrología del hospital de niños J. M. de los Ríos, en Caracas.

Allí se atiende su niña Génesis, de 11 años. Su preocupación ha aumentado en los últimos días: tres pacientes fallecieron en menos de dos semanas. Ahora piensa en el dolor futuro y, como los demás, no quiere que su familia sea la siguiente.

«Génesis no había entrado en diálisis hasta el 31 de marzo. Está anotada en una lista de trasplantes desde que tenía 4 años, pero suspendieron los trasplantes; ¿y ahora tengo que sentarme a esperar y ver morir a Génesis? No me parece justo. Y no hablo solamente por Génesis, hablo por todos», dijo Niurka este 17 de agosto durante una protesta en la entrada del principal centro pediátrico de Venezuela. 

La preocupación de Niurka no se limita a la falta de trasplantes: Génesis no pudo cumplir tres tratamientos porque no había inyectadoras ni scalp, las agujitas mariposa, para pasarle un medicamento. Otro día bajó a buscar una sonda para vaciarle la vejiga y le dijeron que a Nefrología «no le sale nada». Esta semana debía hacerle un examen y no lo pudo realizar porque no subieron el desayuno, aunque destaca que, cuando hay comida, es inadecuada para un paciente renal.

Para mantenerse ahí al lado de su hija, en medio de la crisis económica y el declive del hospital, debe contar con el apoyo de amigos, familiares y fundaciones. Para ella, las autoridades están dejando perder el hospital JM de los Ríos y, a la par, ella también ha sufrido otras pérdidas.

«Yo perdí trabajo, perdí pareja, yo perdí todo, porque nadie aguanta esto. Pero yo como mamá sigo y todas como mamás nos lo aguantamos. Bendito el papá que no abandona a la esposa y se queda aquí en esta brega, pero no todos los hacen. Yo no puedo trabajar, y si no trabajo, ¿cómo costeo una enfermedad renal? Solo me apoyo con las fundaciones, amigos aquí, amigos que están fuera, pero es muy difícil», expresó. 

Además de Niurka, este martes 17 de agosto se concentraron otras madres y pacientes del JM de los Ríos, junto a organizaciones no gubernamentales como Prepara Familia. Exigieron insumos básicos, medicamentos, mantenimiento a los equipos, reactivos para los laboratorios y aumento de los salarios para el personal de salud, elementos necesarios para recuperar el hospital y reactivar los trasplantes. Recordaron que van 12 pacientes de Nefrología fallecidos en el año.  

Yasmin Pacheco no sabía si acudir a la protesta. Ver a las madres que ya no tienen a sus hijos, las mismas con las que alguna vez compartió habitación en las zonas de hospitalización, la llena de sentimientos que en ocasiones no puede contener.

Su hijo, Édgar Gómez, de 17 años, piensa si él será el siguiente en fallecer. Es uno de los pacientes con más tiempo en el hospital y ha seguido de cerca el deterioro del servicio y las muertes de muchos de sus compañeros. Con lágrimas a punto de desbordar sus ojos, Pacheco afirma que no quiere imaginar ser la próxima madre en ver a su hijo partir.

El dolor en presente

Gineth Gil aún no termina de llorar a su hija Jeannys Herrera, quien falleció el pasado 11 de agosto. Ya no puede cargarla en brazos y en su lugar abraza con fuerza a uno de sus peluches. Con todas las personas con las que habla les dice que perder un hijo no es fácil. Para ella tampoco fue fácil sumarse a una manifestación tan pronto, pero decidió hacerlo para exigir que otros puedan tener un final diferente. 

«Vengo a esta protesta porque quiero calidad de vida para los niños que quedan. Mi niña falleció hace seis días y en verdad no es fácil», indicó. 

Como paciente de Nefrología desde hace cinco años, Jeannys vivió la falta de insumos. Si no había inyectadoras, no le cumplían el tratamiento. Si no había yelcos o agujas para agarrarle una vía, no se la agarraban. Con ella incluso reusaron las inyectadoras hasta cuatro o cinco veces. 

«Mi hija perdió tratamiento tras tratamiento. Y no es culpa de la enfermera ni del doctor, sino que es culpa de la directiva del hospital. Ellos tienen que estar pendientes de qué es lo que falta y qué es lo que no falta. Cuando uno iba a reclamar, te decían ‘nosotros surtimos, nosotros tenemos’, cuando en verdad nosotros éramos los que comprábamos las inyectadoras», recordó Gineth. 

Entre las madres se ayudaban. Una conseguía una inyectadora y otra encontraba el yelco. De lo contrario era «muy difícil». Todos los exámenes los tenían —y tienen— que pagar por fuera. Muchas fundaciones las apoyaron con exámenes que el hospital no puede hacer. 

Emilse Arellano denunció la misma situación: las familias tenían que «comprar todo» o apoyarse en fundaciones para que los pacientes pudieran recibir tratamientos. Asegura que los doctores y las enfermeras del JM de los Ríos trabajan «con las uñas» y con lo que las mamás pueden conseguir. 

Afirma que en los últimos años «abandonó todo» para poder cuidar a su hijo, Winder Rangel, de 11 años. Hacia sus últimos días, Winder le decía que estaba cansado. Las muertes ocurridas en el servicio hasta inicios de agosto, como la de Niurka Camacho, antes de que él se convirtiera en el número 11 del año, también lo habían entristecido. Fue el segundo paciente en fallecer en agosto a la espera de un trasplante de riñón. 

«A mi hijo le dieron dos paros. Mi hijo fue el más guerrero, el que más luchó, porque él quería seguir viviendo, pero no se dio. Ahorita tenía un problema neurológico, convulsionaba a cada rato. Le dio un paro y murió», destacó. 

Hasta el fallecimiento de su hijo, Emilse prácticamente vivía en el hospital. Tras las muertes de Winder, Niurka y Jeannys, la directiva del hospital les prohibió, a ella y a Gineth, entrar al servicio. Les dicen que ya no tienen «nada que hacer» en el centro pediátrico, donde se habían convertido en una familia. 

Aunque su hijo ya no está, pide mejorar el hospital y exige que el Ministerio de Salud responda ante las fallas y ante la paralización del sistema de procura de órganos y tejidos que permitía hacer trasplantes de donante cadáver, suspendido desde 2017, y con el cual se hubieran podido trasplantar hasta 150 niños. Pide que reactiven los trasplantes para los 14 niños que quedan. 

«Estoy muy dolida. Tengo una tristeza y un vacío porque me hace falta mucho mi bebé, pero ya está descansando. No más sufrimiento, no más puyas. El JM ha decaído demasiado», dijo. «Así mi hijo no esté aquí, yo voy a seguir apoyando hasta que reactiven los trasplantes».

Winkler López, de 19 años, se dializó por años en el JM de los Ríos. Todavía es paciente renal en hemodiálisis, pero por su edad le corresponde otro centro. Sin embargo, acudió a protestar por todos los pacientes con los que compartió en el hospital, en el que afirma que hoy no hay «nada» para trabajar.

«Nos estamos muriendo como pacientes. Día a día nos morimos por falta de insumos, por falta de medicamentos, con este tratamiento que cada día nos desgasta, porque así como nos da vida también nos la quita y nos hace a nosotros como pacientes decaer», expresó.

El dolor pasado

Carmen Flores fue una de las primeras madres en ver morir a su hijo en los últimos 4 años. Su bebé, Daniel Laya, de dos años de edad, murió en 2017 tras el brote infeccioso que se generó en el servicio y ocasionó al menos cuatro decesos.

«Sus amigos han fallecido uno tras otro sin respuesta alguna. No vemos mejoría en el hospital. Todo viene en decaimiento, el hospital está cada día peor. En cuanto a los insumos, no hay. En los casos de muchos de los niños que han fallecido, nosotras como mamás habíamos corrido para poder auxiliarlos porque no hay los medicamentos principales para ayudarlos», dijo.

Carmen indica que todavía se mantienen los mismos problemas que existían cuando su hijo falleció, e incluso han empeorado. Asegura que el tanque de la planta de ósmosis para la hemodiálisis no recibe buen mantenimiento desde que ocurrió el brote infeccioso que afectó a su hijo.

«Nos dicen que los pacientes son una bomba de tiempo, pero la idea es que ellos no sufran tanto, que tengan una calidad de vida en ese poco tiempo que ellos tienen. Sabemos que son pacientes renales, que con cuidados y una salud ideal pueden vivir muchos años. No vemos solución para estos niños. Exigimos que reactiven los trasplantes», resaltó.

Además de Carmen, en las afueras del hospital JM de los Ríos también estaba Vicky Fernández. Su hijo, Andrés Fernández, murió en agosto de 2019, a la espera de un trasplante.

Andrés fue uno de los primeros cinco niños beneficiarios de las medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) de 2018, que llaman al Estado venezolano a garantizar la vida, integridad personal y salud de los pacientes, pero que siguen sin cumplirse.

«Cuando mi hijo falleció no había ni para colocarle una sangre», recordó. «Sigo apoyando a los compañeritos de mi hijo que quedan aquí porque ellos quieren una mejor calidad de vida. Pido que reactiven los trasplantes para los 14 niños que están luchando ahora en una máquina de diálisis».

Respeto a niños y mujeres

Tras la muerte de su hijo Samuel por el brote infeccioso de 2017, Judith Bront se convirtió en defensora y activista por los derechos humanos con la organización no gubernamental Prepara Familia. Este 17 de agosto, desde la entrada del hospital, denunció que los pacientes con una enfermedad renal crónica tienen, prácticamente, «una condena a muerte», mientras los niños, niñas, adolescentes y sus familias están emocionalmente afectados. 

«Nuevamente estamos apoyando a las madres que todavía tienen a sus niños aquí. Mi niño falleció aquí en 2017 e iniciamos esta lucha para que esta situación no se repitiera y lamentablemente hasta ahora no hemos tenido una respuesta», dijo. «Se nos fue Niurka, se nos fue Winder, se nos fue Jeannys. ¿Hasta cuándo vamos a seguir llorando por esta situación?». 

En medio de la protesta de este martes, el conductor de un autobús gubernamental, que se encarga del traslado del personal, irrumpió en la entrada del hospital. Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, afirmó que no se trata de una lucha política, sino que va más allá de la sola reactivación de los trasplantes: se trata de una acción por los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes y de las mujeres.

«Hay que exigirle al Estado que garantice desde el inicio el derecho a la alimentación, a tener equipos mantenidos, operativos«, destacó. «No hay reactivos en los laboratorios y no tienen los medicamentos que requieren. ¿Hasta cuándo? Necesitamos que el Estado realmente asuma su obligación y proteja los derechos de los niños».