«Hay pacientes en riesgo»: personas con hemofilia denuncian falta de tratamiento en Venezuela

SALUD · 1 SEPTIEMBRE, 2022 16:16

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Mariana Souquett Gil | @nanasouquett

Foto por Cortesía AVH

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Los moretones y la hinchazón de rodillas, codos y tobillos son cada vez más grandes y frecuentes entre las personas con hemofilia en Venezuela. La razón es la ausencia de factores de coagulación, indicados como tratamiento preventivo y como respuesta a las hemorragias, una situación que aumenta el riesgo de sufrir daños irreversibles entre los pacientes. 

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la adecuada coagulación de la sangre debido a la falta o deficiencia de factores de coagulación (VIII y IX). Para tratarse deben administrarse concentrados de los factores de coagulación.

La distribución del tratamiento para las personas con hemofilia en el país está a cargo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), pero a partir de 2016 la compra de los factores de coagulación ha sido insuficiente, tardía o nula dependiendo del año, según la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).

«La situación actual es que la compra no es suficiente y no se distribuyen las cantidades adecuadas. En el hospital Uyapar en Bolívar llegó tratamiento un lunes y se acabó en nueve días. En Caracas llegó y duró semana y media. Tienen que subir la compra porque no es suficiente y las personas con hemofilia están sufriendo esos estragos», dice Luis Rojas, presidente de la AVH, a Efecto Cocuyo. 

La AVH destaca que el país cuenta con factor IX, pero suma dos meses sin factor VIII, el indicado para las personas con hemofilia A. Al utilizarlo como profilaxis (terapia preventiva) es posible prevenir las hemorragias. Según la Federación Mundial para la Hemofilia, la profilaxis se considera la norma terapéutica, pues recibirla periódicamente disminuye el número hemorragias y reduce la enfermedad articular.

Pero en el contexto actual en Venezuela, las personas con hemofilia solo pueden tener terapia «a demanda», cuando ocurre un episodio de sangrado, si corren con suerte y consiguen suficiente factor de coagulación en las sedes de las farmacias de alto costo del Ivss. 

Sin tratamiento, las lesiones pueden hacer que las articulaciones se inflamen hasta alcanzar el tamaño de un balón de fútbol, causando dolor. De acuerdo con Rojas, aproximadamente 70% de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento pueden terminar con una discapacidad

«Las emergencias como golpes, traumatismos craneales o hemorragias intestinales ponen en riesgo la vida del paciente. Un tobillo, un codo o una rodilla inflamada no representan tanto riesgo, pero discapacitan a la persona. Cada vez que hay un sangrado en una articulación, como en la rodilla, se va comiendo la lubricación y condena a la persona a discapacitarse y a usar muletas o sillas de rueda cuando es muy crónico», añade. 

En Venezuela hay por lo menos 5.170 personas con coagulopatías, de las cuales más de 2.200 tienen hemofilia tipo A y más de 600 tienen hemofilia tipo B, según cifras de la AVH.

Hay niños de 11 años con inflamación de las articulaciones | Foto cortesía

Mérida y Monagas en estado crítico

Antonia Luque, coordinadora de la AVH, destaca que la información más reciente con la que cuentan indica que el Ivss compró el tratamiento para la hemofilia de manera tardía y todavía no lo ha distribuido por toda Venezuela.

Mérida es uno de los estados con fallas en la dotación. Allí tienen registro de la existencia de 20 personas con hemofilia. Una de ellas es el hijo de 15 años de Paola de Urdaneta, quien se cayó y sufrió una pequeña fractura, por lo que ella tuvo que viajar hasta Valera (Trujillo) mientras él permanecía hospitalizado sin contar con otras alternativas.

Paola de Urdaneta pudo encontrar el factor VIII, pero no todos los pacientes han podido contar con esa opción.

«Tenemos otro paciente, un niño de 11 años, con los dos codos inflamados. Estamos tratando de ver cómo se soluciona, pidiendo apoyo, porque Valera tampoco se puede quedar sin factor. También hay otro señor con hemartrosis (sangrado en las articulaciones)», cuenta a Efecto Cocuyo. 

En el estado Monagas, el tratamiento preventivo y de emergencia está suspendido por la ausencia de factor VIII, situación que ha generado complicaciones como hemartrosis de grados avanzados. 

«La situación actual en el estado Monagas con respecto a los pacientes hemofílicos es muy crítica: no tenemos factores para solventar las emergencias. En estos momentos hay varios pacientes en riesgo, entre ellos niños en edad escolar», dice Yolis Malavé en nombre de las personas afectadas en la entidad. 

Según Malavé, la Asociación Venezolana para la Hemofilia ha contabilizado más de 100 pacientes con diferentes coagulopatías en el estado Monagas, de las cuales 68 tienen hemofilia. En ocasiones, el estado también atiende pacientes de zonas aledañas de otras entidades, pero los factores que reciben no alcanzan para todos.

«El año pasado (2021) en julio llegó al Seguro Social una cantidad efímera que no alcanzó para solventar las emergencias. En lo que va de 2022 han enviado solo una vez en el mes de junio 90 ampollas, una cifra que no es representativa ante la necesidad de la comunidad de hemofilia», añade. «A pesar del contacto directo que se ha tenido con las autoridades superiores a nivel de salud, no hemos recibido respuestas».

Desde la AVH exigen a las autoridades que incrementen rápidamente la compra y la distribución de tratamiento para todas las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación. 

SALUD · 28 SEPTIEMBRE, 2022

«Hay pacientes en riesgo»: personas con hemofilia denuncian falta de tratamiento en Venezuela

Texto por Mariana Souquett Gil | @nanasouquett
Foto por Cortesía AVH

Los moretones y la hinchazón de rodillas, codos y tobillos son cada vez más grandes y frecuentes entre las personas con hemofilia en Venezuela. La razón es la ausencia de factores de coagulación, indicados como tratamiento preventivo y como respuesta a las hemorragias, una situación que aumenta el riesgo de sufrir daños irreversibles entre los pacientes. 

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la adecuada coagulación de la sangre debido a la falta o deficiencia de factores de coagulación (VIII y IX). Para tratarse deben administrarse concentrados de los factores de coagulación.

La distribución del tratamiento para las personas con hemofilia en el país está a cargo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), pero a partir de 2016 la compra de los factores de coagulación ha sido insuficiente, tardía o nula dependiendo del año, según la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).

«La situación actual es que la compra no es suficiente y no se distribuyen las cantidades adecuadas. En el hospital Uyapar en Bolívar llegó tratamiento un lunes y se acabó en nueve días. En Caracas llegó y duró semana y media. Tienen que subir la compra porque no es suficiente y las personas con hemofilia están sufriendo esos estragos», dice Luis Rojas, presidente de la AVH, a Efecto Cocuyo. 

La AVH destaca que el país cuenta con factor IX, pero suma dos meses sin factor VIII, el indicado para las personas con hemofilia A. Al utilizarlo como profilaxis (terapia preventiva) es posible prevenir las hemorragias. Según la Federación Mundial para la Hemofilia, la profilaxis se considera la norma terapéutica, pues recibirla periódicamente disminuye el número hemorragias y reduce la enfermedad articular.

Pero en el contexto actual en Venezuela, las personas con hemofilia solo pueden tener terapia «a demanda», cuando ocurre un episodio de sangrado, si corren con suerte y consiguen suficiente factor de coagulación en las sedes de las farmacias de alto costo del Ivss. 

Sin tratamiento, las lesiones pueden hacer que las articulaciones se inflamen hasta alcanzar el tamaño de un balón de fútbol, causando dolor. De acuerdo con Rojas, aproximadamente 70% de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento pueden terminar con una discapacidad

«Las emergencias como golpes, traumatismos craneales o hemorragias intestinales ponen en riesgo la vida del paciente. Un tobillo, un codo o una rodilla inflamada no representan tanto riesgo, pero discapacitan a la persona. Cada vez que hay un sangrado en una articulación, como en la rodilla, se va comiendo la lubricación y condena a la persona a discapacitarse y a usar muletas o sillas de rueda cuando es muy crónico», añade. 

En Venezuela hay por lo menos 5.170 personas con coagulopatías, de las cuales más de 2.200 tienen hemofilia tipo A y más de 600 tienen hemofilia tipo B, según cifras de la AVH.

Hay niños de 11 años con inflamación de las articulaciones | Foto cortesía

Mérida y Monagas en estado crítico

Antonia Luque, coordinadora de la AVH, destaca que la información más reciente con la que cuentan indica que el Ivss compró el tratamiento para la hemofilia de manera tardía y todavía no lo ha distribuido por toda Venezuela.

Mérida es uno de los estados con fallas en la dotación. Allí tienen registro de la existencia de 20 personas con hemofilia. Una de ellas es el hijo de 15 años de Paola de Urdaneta, quien se cayó y sufrió una pequeña fractura, por lo que ella tuvo que viajar hasta Valera (Trujillo) mientras él permanecía hospitalizado sin contar con otras alternativas.

Paola de Urdaneta pudo encontrar el factor VIII, pero no todos los pacientes han podido contar con esa opción.

«Tenemos otro paciente, un niño de 11 años, con los dos codos inflamados. Estamos tratando de ver cómo se soluciona, pidiendo apoyo, porque Valera tampoco se puede quedar sin factor. También hay otro señor con hemartrosis (sangrado en las articulaciones)», cuenta a Efecto Cocuyo. 

En el estado Monagas, el tratamiento preventivo y de emergencia está suspendido por la ausencia de factor VIII, situación que ha generado complicaciones como hemartrosis de grados avanzados. 

«La situación actual en el estado Monagas con respecto a los pacientes hemofílicos es muy crítica: no tenemos factores para solventar las emergencias. En estos momentos hay varios pacientes en riesgo, entre ellos niños en edad escolar», dice Yolis Malavé en nombre de las personas afectadas en la entidad. 

Según Malavé, la Asociación Venezolana para la Hemofilia ha contabilizado más de 100 pacientes con diferentes coagulopatías en el estado Monagas, de las cuales 68 tienen hemofilia. En ocasiones, el estado también atiende pacientes de zonas aledañas de otras entidades, pero los factores que reciben no alcanzan para todos.

«El año pasado (2021) en julio llegó al Seguro Social una cantidad efímera que no alcanzó para solventar las emergencias. En lo que va de 2022 han enviado solo una vez en el mes de junio 90 ampollas, una cifra que no es representativa ante la necesidad de la comunidad de hemofilia», añade. «A pesar del contacto directo que se ha tenido con las autoridades superiores a nivel de salud, no hemos recibido respuestas».

Desde la AVH exigen a las autoridades que incrementen rápidamente la compra y la distribución de tratamiento para todas las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación. 

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