La espera de las personas con hemofilia y otras coagulopatías se alarga en Venezuela. En medio de la cuarentena para prevenir la propagación del nuevo coronavirus, la falta de gasolina y las restricciones de movilidad se suman a la ausencia de tratamientos en el país. Mientras el Estado venezolano sigue sin comprar y suministrar los factores de coagulación que necesitan para tener una vida normal, su situación se agrava durante la emergencia nacional por COVID-19.
La hemofilia es un trastorno hereditario que ocasiona que la sangre no coagule de manera adecuada debido a la falta o deficiencia de factores de coagulación (VIII y IX), los cuales ayudan a detener hemorragias. Para tratarse, se administran concentrados de los factores de coagulación. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) registra 5.168 casos de hemofilia y otras coagulopatías en el territorio.
Luis Rojas, presidente de la AVH, explica que la organización ha identificado “daños colaterales” durante la cuarentena: ni las personas se pueden trasladar, ni el poco tratamiento que llega por donaciones puede enviarse a las regiones. Denuncia que a finales de abril, una persona en el oriente del país tuvo un derrame cerebral y necesitaba factor IX, pero no había. Su tratamiento no pudo ser trasladado y la persona murió.
La asociación continúa recopilando información sobre ese deceso. Entre 2016 y 2019, contabilizaron 65 muertes ligadas a la falta de factores de coagulación. En lo que va de año han registrado tres fallecimientos.
“Los encargados de comprar los tratamientos son el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) y el Ministerio del Poder Popular para la Salud (Mpps). El Seguro Social compró en marzo del año pasado, después de tres años sin comprar, el 1,4 % de tratamiento, pero solo duraba para una o dos semanas en el país y a demanda (en caso de emergencia)”, dice Rojas.
El activista indica que las personas con hemofilia pueden vivir una vida completamente normal siempre que reciban su tratamiento. Sin embargo, los factores dejaron de llegar y las personas comenzaron a tener lesiones que ahora no se pueden revertir. Algunas personas dejaron de estudiar, y otras de trabajar.
“El 70% de las personas con hemofilia que dejaron de recibir el tratamiento tiene lesiones irreversibles. Cuando nos da una hemartrosis, que es una hemorragia en cualquier articulación, la sangre va comiendo el cartílago, lo deforma. Deforma la rodilla y se pone como un balón de fútbol. Se deteriora a tal punto que hay niños con 13 años que no pueden estirar la rodilla y jóvenes confinados a muletas”, expresa.
Ante las promesas de compra y distribución de parte del Ivss, la AVH le envió la lista de las entidades vulnerables, pero aún se desconoce si enviarán los factores y medicamentos.
Preocupación en Lara
Todos los días de la cuarentena, Víctor Rivero recibe múltiples llamadas y mensajes de preocupación. Familiares de niños y pacientes con hemofilia y otras coagulopatías del estado Lara le envían fotos que evidencian nuevos hematomas. También le cuentan que ya no pueden pisar o caminar. Cada uno sufre la ausencia de factores de coagulación.
En el estado Lara hay 91 personas con hemofilia tipo A, 22 personas con hemofilia tipo B, mientras que 41 tienen enfermedad de Von Willebrand, 32 tienen problemas hemorrágicos y tres produjeron inhibidores (rechazo del cuerpo al factor de coagulación). Víctor también tiene hemofilia tipo B y es el coordinador de la AVH en el estado Lara. Él mismo ha padecido el desgaste de sus articulaciones por carecer de tratamiento continuo.
El hospital Dr. Pastor Oropeza del Ivss en Barquisimeto es el centro de salud más grande en la ciudad para la atención de estas personas, pero su farmacia de medicamentos de alto costo actualmente no tiene los factores de coagulación, incluido el factor VII, “que se necesita con urgencia”.
“La situación es bastante grave y no se han hecho las compras”, enfatizó.
Zulia en estado crítico
El estado Zulia tiene al menos 464 personas con hemofilia y trastornos sanguíneos. Milagros Urdaneta, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia en la entidad, asegura que las fallas en los servicios y la ausencia de tratamientos hacen que la situación sea una de las más críticas en el país.
“No es solo el hecho de estar en cuarentena, que respetamos, es que no hay gasolina. Si el paciente tiene hemartrosis (hemorragia en las articulaciones), tiene que caminar largos trechos hasta el lugar donde se les da el factor, y solo lo estamos dando nosotros por donación porque el gobierno no ha comprado más”, responde vía telefónica en medio de un corte eléctrico.
Durante la cuarentena, un niño pequeño sufrió una fractura en una pierna. Tuvo que ser ingresado al Hospital Universitario de Maracaibo, pero no había tratamiento.
“Costó mucho trasladarlo y es la AVH la que está respondiendo, cuando debería ser el Estado el que esté en este momento respondiendo por el factor que el niño va a necesitar ahora mismo y el que va necesitar durante todo el tratamiento. Los padres están preocupados”, añade.
En el Zulia se mantienen solo con donaciones. Las personas hacen un llamado “urgente” a las autoridades para la compra de factores. Además exigen que se garantice el traslado.
“Pedimos que haya manera de trasladar a las personas, que haya transporte público, que haya ambulancias, que en medio de esta pandemia haya maneras de trasladar a los pacientes y personas con condiciones especiales”, dice.
Hemofilia y coagulopatías frente al coronavirus
En medio del estado de alarma nacional en Venezuela ante la presencia del coronavirus SARS-CoV-2, se suspendieron las consultas de las personas con hemofilia y coagulopatías, expresa Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
La recomendación de la asociación durante la pandemia es que cada persona esté en contacto con su médico hematólogo y con la AVH. Rojas resalta que aunque aún no hay estudios precisos sobre cómo afecta el nuevo coronavirus a las personas con hemofilia. Sin embargo, indica que hasta ahora se cree que la enfermedad se desarrolla del mismo modo que en personas sin la condición.
En un comunicado de la AVH con el Centro Nacional de Hemofilia (CNH) se aconseja no automedicarse. El centro solo atenderá casos de “estricta emergencia”. En la lista se incluyen hemorragias agudas, traumatismos en la cabeza y cualquier hemorragia que ponga en riesgo la vida de las personas con hemofilia.
El Centro Nacional de Hemofilia, ubicado en el Banco Municipal de Sangre de Caracas, es la institución de referencia en el país, pero también padece la ausencia de reactivos, el desabastecimiento de los laboratorios y el déficit de personal.
Comunicado de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y el Centro Nacional de Hemofilia (CNH). pic.twitter.com/gwctlXnK62
— AVHemofilia (@AVHemofilia) March 16, 2020