La situación actual de las personas con condición de hemofilia es muy precaria. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) registra 5.170 casos de hemofilia y otras coagulopatías en el territorio nacional, quienes desde el año 2015 han recibido una sola vez los medicamentos (factores de coagulación) necesarios para mitigar los efectos de esta condición.

Esa vez fue en marzo del año 2019, y lo distribuido únicamente alcanzó para cubrir 1,4% de la población nacional con hemofilia.

En consecuencia, dice la AVH, más de 70% de esta población está  presentando afectaciones graves e irreversibles a su salud. Por tanto, solicita, información veraz, sin censura y respuestas contundentes sobre el régimen de adquisición, recepción, distribución de los medicamentos de alto costo necesarios para controlar los efectos irreversibles a la salud de los pacientes con condición de hemofilia.

El llamado lo hacen, a los diferentes organismos encargados de velar por la salud de los venezolanos: Ministerio para la Salud (Mpps), Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) y Defensoría del Pueblo.

“Mientras el Estado venezolano desde el año 2015 no adquiere ni suministra los factores de coagulación que necesitan para garantizar calidad de vida y mitigar los efectos de esta grave condición, su situación se agrava durante la emergencia nacional por el COVID-1 9. La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela asigna al Estado la obligación de garantizar el derecho a la salud.  No obstante, el examen de la realidad evidencia un deterioro de la situación de la salud en Venezuela, reconocido y denunciado por diferentes actores”.

Antecedentes

En 2017 Acción Solidaria, Provea, Codevida, la Asociación Venezolana para la Hemofilia y Cepaz, desde noviembre de 2016 tomaron el caso Yohonnys Hernández, un hombre de 40 (años para ese entonces) diagnosticado con hemofilia tipo A severa, y solicitaron a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), proteger el derecho a la vida e integridad de una persona con hemofilia, a razón del detrimento en la condición de Hernández.

En octubre de ese año, la CIDH dictó medida de protección, y solicitó al gobierno de Venezuela información -en ese lapso- sobre la adopción de las medidas cautelares, que básicamente son el cumplimiento necesario del tratamiento, y que dé garantía fiel al derecho a la salud.

Sin embargo, a través de un comunicado la AVH explica que, desde el año 2016, 70% de las personas con condición de hemofilia en Venezuela, se les ha causado lesiones irreversibles por falta de tratamiento, tales como codos y rodillas con daño articular, hemorragias que producen discapacidad en los miembros inferiores y posteriormente la muerte.  

Y señala que, durante un episodio hemorrágico agudo, debe realizarse una evaluación a fin de determinar el lugar de la hemorragia, de no resultar evidente clínicamente, y debe administrarse el factor de coagulación correspondiente. El cuidado debe orientarse principalmente a prevenir y tratar las hemorragias con el factor de coagulación deficiente.

Por tanto, la AVH exige, entonces, que el Estado indique la fecha de cuándo se realizó la última compra de tratamiento para personas con hemofilia y cuándo será la próxima adquisición y distribución en las cantidades y calidad que se requiere.

Que además informe quiénes son las autoridades gubernamentales involucradas en los acuerdos para la distribución y atención de esta población; quiénes son los responsables de indemnizar y resarcir los daños físicos, psicológicos y pecuniarios de las personas con condición de hemofilia quienes han sufrido afectaciones a su salud debido a la falta de los medicamentos de alto costo para tratar medicamente su condición.

Solicitan que se aboquen al conocimiento de los hechos antes mencionados, instando a los organismos competentes para que garanticen tanto el derecho a la salud como el derecho a la información oportuna.

Además, exhortan al Defensor del Pueblo -en materia de Protección a los Derechos Humanos- atienda a la protección especial y establecimiento de los intereses colectivos y difusos, realice las labores pertinentes  ante las instituciones del Estado para obtener la información veraz, transparente y expedita requerida a través de la presente solicitud, “y dentro de nuestro derecho constitucional a recibir información oportuna y veraz, le instamos a emitirnos  respuestas a nuestras solicitudes”, exigen en el comunicado.

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