Personas con diabetes insípida viven un suplicio por la falta de desmopresina - Efecto Cocuyo

LA HUMANIDAD · 12 ABRIL, 2016 22:26

Personas con diabetes insípida viven un suplicio por la falta de desmopresina

Texto por Efecto Cocuyo

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Imagine ir al baño a orinar cada 15 minutos, día y noche, y tomar hasta 25 litros de agua al día. Esto no es vida. Necesitamos respuesta”, reza un mensaje anónimo colocado en un inodoro y subido a Twitter con varias etiquetas incluida #CrisisHumanitaria. Esta es la realidad de al menos 183 personas con diabetes insípida cuando no consiguen el fármaco indicado para su enfermedad, cuya importación se frenó hace dos años aproximadamente.

Agua DiabetesEl suplicio para adquirir la desmopresina, que tiene un efecto similar a la hormona antidiurética- vasopresina– que les hace falta, lo sufre desde un bebé de menos de un año, la pequeña Ariel, paciente oncológica y con hidrocefalia, hasta un hombre de 80 años. Ellos o sus familiares se agrupan en Facebook para ayudarse los unos a los otros a compartir el medicamento o advertir dónde se puede hallar.

La diabetes insípida es una enfermedad del sistema endocrino que consiste en que, bien sea porque no producen la hormona antidiurética o por poca producción de la misma, el paciente presenta un aumento marcado en el volumen de la orina. El riñón pierde la capacidad de retener líquido; algunos casos son genéticos, hereditarios y otros se presentan por el uso de algunos medicamentos.

Es un trastorno muy severo porque desmejora totalmente la calidad de vida; si la persona no tiene acceso al agua se deshidrata y puede morir. El agua pasa a ser el aire que necesitan para respirar. El volumen de la sangre es de 5 litros y una persona que padezca la enfermedad puede orinar, incluso, más que su volumen sanguíneo”, explica el endocrinólogo Daniel Maranti.

El único tratamiento para la afección es la desmopresina, en tabletas o espray comúnmente. “La Sociedad de Endocrinología tenía una fundación que accedía a dólares preferenciales y distribuían la medicina, pero ya no pueden hacerlo. Es complicado para los pacientes tratarse; no pueden comprar aquí porque las farmacias no venden y tampoco pueden ir libremente hasta Cúcuta a comprar allá porque la frontera está cerrada”, añade el doctor.

“Para conseguir los medicamentos tenemos que acudir a amigos que viajen al exterior y puedan comprarlos. Es difícil porque quieren cobrarte al precio del dólar paralelo y eso es un dineral. Nosotros nos hemos reunido con personas del Ministerio de la Salud, introdujimos un documento en la Asamblea Nacional, acudimos al Centro Nacional de Comercio Exterior (Cencoex), y nadie nos dio respuesta”, señala Amarilis Rojas, administradora de la comunidad Diabetes Insípida Venezuela y quien padece la enfermedad desde hace cuatro años.

Entre 15 euros y 300 dólares pueden costar los medicamentos fuera del país. Silvana Contreras, madre de una niña de 9 años que tiene la condición, comenta que hace tres años lo compraba aquí en Venezuela, en Badan, y costaba 850 bolívares. “El año pasado el mismo frasco lo encontré en 15 mil bolívares traído desde Colombia”, relata. Cuando su hija Mayré Pérez era más pequeña uno solo le duraba hasta 25 días, pero ahora solo le rinde 15 días.

Amarilis recuerda, además, que anteriormente no existía lista de espera para adquirirlas, porque había laboratorios que se encargaban de distribuirla. “Esos laboratorios ahora no funcionan porque el Gobierno tiene deudas con ellos desde 2014. Esas empresas quebraron”, asegura.

El Programa de Ayuda Humanitaria para Venezuela, explica, recolecta y envía variedad de medicamentos al país; incluido el tratamiento para este tipo de diabetes que se consigue por convenio y donaciones de dinero. La prioridad son siempre los pacientes en estado crítico, puntualiza.

Firmas por desmopresina

“Soy Neira, una madre venezolana que lucha por la vida de su hija Neicy que tiene 30 años. Ella sufre desde los 5 años de diabetes insípida, una difícil enfermedad que afecta su cerebro y tiene nefastas repercusiones para su vida. Ella sufre de una sed intensa e incontrolable, un volumen alto de orina, y todo tipo de trastornos en su vejiga”

Así empieza una petición publicada en la web Change.org a finales de 2015 cuyo título es: “Garanticen el medicamento desmopresina para mi hija con diabetes insípida”.  La madre, originaria de Cabimas, estado Zulia, dirigió el documento a diversos funcionarios encabezados por el presidente de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y para la tarde de este 12 de abril tenía 1.225 rúbricas y espera obtener 1.500. Desde ningún ente gubernamental se han pronunciado al respecto.

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