Vidas de niños con hidrocefalia penden de válvulas de drenaje, y no hay

En el piso 5 del Hospital J.M. de los Ríos, los pacientes de neurología se encuentran en una delicada situación. A muchos le urge una válvula para frenar las complicaciones de una enfermedad compleja: hidrocefalia.

Ariel Zipagauta

Ariel Zipagauta tiene 7 años y desde su camilla pide agua constantemente. Está pálida, tiene los labios resecos y una contextura demasiado delgada. Hace unas semanas le fue rapada la cabeza para poder aplicarle un drenaje manual que busca enfrentar la hidrocefalia que sufre. Un tumor cerebral maligno fue diagnosticado hace dos meses y ya había desatado consecuencias: diabetes insípida, anemia crónica e hidrocefalia obstructiva. A su familia le urge encontrar una válvula de presión media para después seguir el tratamiento indicado contra el cáncer, que crece aceleradamente. Al menos tres niños más esperan allí por una válvula igual.

Ella es la mayor de la habitación que comparte con otros tres niños. Lo que debería ser una sala de neurocirugía, parece más un cuarto de visita y está ubicado en la antigua sala de nefrología del hospital. Sin aire acondicionado, vital para prevenir infecciones, el espacio no está en las condiciones más adecuadas para tener a estos pequeños que tienen heridas abiertas en la cabeza. Casi todos han pasado por meningitis, captada en el mismo centro de salud según refieren sus madres.

A mitad de la tarde de este viernes 9 de abril entraron al cuarto dos mujeres católicas para acompañar a los enfermos y rezar  junto a las madres creyentes. En medio de la luz tenue de la tarde, el llanto de algunos bebés en el fondo y el murmullo de los rezos, se escuchó la  petición de Ariel: “Mami, agua por favor”.

La diabetes insípida ocasionada por el tumor le dañó la glándula que secreta la hormona vasopresina, encargada de limitar la excreción de agua a nivel renal. Es por ello que sin el fármaco desmopresina, los litros de agua que consume los excreta con igual facilidad. “Cuando está en crisis, la niña orina en un día lo que una persona normal hace en una semana. Se puede tomar hasta 20 litros de agua en un día”, relata su tía Derly Zipagauta y añade que esta condición la acompañará por el resto de su vida, así que cualquier donación es bienvenida.

El drenaje manual que se ve tras los vendajes en su cabeza tiene dos aberturas que se comportan como la válvula y, de acuerdo con Derly, es fundamental hallar una para hacerle una resonancia. La pequeña está saliendo de la meningitis y de no superar la infección no podrá  hacerse el examen médico que permitirá saber de qué tamaño es el tumor.

“Necesita una válvula de derivación peritoneal con un conector y un catéter, la desmopresina también, eso porque no se encuentra en el país. La válvula vale en Colombia, que es el país más cercano, 490 mil pesos, que me imagino que al cambio aquí es un dineral”, dice la tía. Son cerca de 150 dólares que al cambio paralelo son 150 mil bolívares, impagable para estas familias de bajos recursos.

Arianyeli Yelamo Alcalá

Arianyeli Yelamo Alcalá tiene 2 años y sufre de hidrocefalia severa. La pequeña está grave, a veces se mueve espasmódicamente y una capa blanquecina le tapa las pupilas. Perdió la vista durante una intervención para hacerle un drenaje y, a diferencia de Ariel, el tamaño de su cabeza se ve más grande de lo normal.

“Nació antes de cumplir los 7 meses y a los 6 meses de estar en el hospital me informaron que tenía hidrocefalia”, relata Eskeyli Alcalá, la madre de 22 años. Actualmente la niña sufre de meningitis y espera superarla para que una vez encontrada la válvula procedan a una nueva intervención. En una ocasión logró conseguir una donación, pero la válvula se infectó al colocarla y la niña tuvo que regresar al hospital a los 19 días

En la mirada de Eskeyli se ve la tristeza de haber ingresado recientemente a otra larga lista: las viudas de Venezuela. Esa misma semana su esposo fue asesinado. “Me lo mataron el lunes y él era el que se movía por la niña. Me apoyaba bastante”, dice la madre.

De acuerdo con su versión, en Madosa –Charallave, Miranda- el barrio donde alquiló una habitación junto a su esposo-, fuerzas de seguridad ingresaron para buscar malandros. “Tienen advertida a la gente que no pueden salir muy tarde. Él venía caminando, le dieron voz de alto y lo que hizo fue salir corriendo. Le dispararon y murió”, cuenta con pesar.

Sin recursos y sin el apoyo de su familia, Eskeyli vive de la dádiva. Actualmente está asentada en el hospital, junto a su hija, y se alimenta únicamente de lo que le dan allí. Sufre en silencio y dice no saber qué espera del futuro. “Yo solo aspiro a ver a mi hija recuperada. Después, me moveré por ella”, fulmina.

El neurocirujano Jesús Leal explica que la hidrocefalia consiste en una obstrucción de la libre circulación del líquido cefalorraquídeo, lo que impulsa que las meninges -membranas de tejido conectivo que cubren todo el sistema nervioso central– aumenten de tamaño y, con ellas, la cabeza.

Cuando la condición es congénita, como la de Arianyeli, el sistema valvular logra conducir el líquido cefalorraquídeo que entorpece las funciones cerebrales y frena el crecimiento de la cabeza. “Hoy en día el diagnóstico se puede hacer precoz, desde el embarazo, pero ahora encontrar una válvula es muy complicado y pueden costar hasta 900 mil bolívares”, añade el experto.

Santiago Andrés Cordero

Santiago Andrés Cordero no llega a los tres meses, pero con el diagnóstico de hidrocefalia post-hemorrágica su madre adolescente se tuvo que enfrentar a un reto difícil. “Nació casi sietemesino y duró un mes en el hospital general GuatireGuarenas, porque, como era prematuro, tenía problemas en los pulmones, por el peso. Después de que salimos de ahí, cumplió un mes fuera y todo normal”, comenta Catherine Artahona, la mamá de 15 años.

Cuando el pequeño cumplió los dos meses, la familia empezó a notar que su cabeza era muy grande para su edad. Lo trajeron al J.M de los Ríos porque en el anterior hospital no le decían nada nuevo y ahí les informaron que era complicación del parto. “Con los fórceps, le hicieron una hemorragia en la cabeza y el líquido se le acumuló”, dice la joven.

Una vez en este centro hospitalario los médicos le dijeron a Caterin que debían operar urgentemente, porque por su corta edad tenía una gran ventaja. “Como era tan chiquito, tenía la fontanera aún abierta y así la condición no le creó tantas consecuencias”, añade y continúa: “Dijeron que tal vez para después de Semana Santa, pero no lo pudieron operar porque nunca encontraron la válvula”, relata.

Recientemente, al pequeño Santiago le identificaron un problema en la sangre. Le están haciendo exámenes para determinar qué ocurre y así descartar otras complicaciones. Pese a ello, lo más urgente es la válvula.

En el piso 5 hay otros pacientes y en su mayoría tienen complicaciones para adquirir fórmulas lácteas, pañales y otros insumos como yelcos, suero, dextroxa, gasas e inyectadoras.

Contacto

Prepara familia, una organización no gubernamental, se encarga de buscar y administrar donaciones de todo tipo para los niños del área de neuro del Hospital de Niños. Si desea ayudar, solicite información  a los números 0414-323-25-37, 0416-609-44-84 y 0212-416-22-31, la cuenta en Twitter @preparaflia y al correo preparafamilia@gmail.com