La ruta del Keppra: Más de 7.500 Km viajó el anticonvulsivo para niño de 12 años

“Estaba revisando mi Facebook , como cualquier día, y me encontré con la nota de Braian. Resulta que yo soy epiléptica y el medicamento que tomo es Keppra, el mismo que él necesitaba. Vi el nombre de la doctora que me trata en Venezuela y bueno, entendí que de verdad están pasando por una situación muy complicada. No dudé en comprarlo y enviarlo”, narra Mónica Soler una generosa venezolana radicada en España que tras leer uno de los casos de escasez de medicamentos se animó a donar.

La historia de Braian Lozano Salinas publicada en Efecto Cocuyo el 12 de diciembre de 2015 narra cómo el pequeño de 12 años, que padece de neurofibromatosis –una enfermedad que le genera tumores en todo el cuerpo – batalla desde hace una década con la enfermedad y necesita Keppra para poder recibir su decimotercera intervención quirúrgica. El problema es que uno de los tumores le afecta el cerebro y esto le puede generar convulsiones. El fármaco evita el desarrollo de estos ataques, lo que lo hace apto para la operación.

La escasez de levetiracetam (Kopodex o Keppra) y de otros tratamientos para enfermedades del Sistema Nervioso Central se ha radicalizado en 2015 y ha sido denunciado por organizaciones como la Federación Farmacéutica de Venezuela o por la Sociedad Venezolana de Neurología.

Luisana Salinas, madre de Braian, comenta que la última vez que consiguió fue en Badan, Valencia, Carabobo, en febrero del año pasado. “Tuve la suerte de que me sobró un dinero y le compré todas las cajas que pude porque después de esa ocasión no lo vi más”, indica la mujer y asegura que desde esa vez no ha llegado allí de nuevo. Para la fecha de la llamada de Mónica al pequeño estaba a punto de agotársele la última reserva.

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Esta es una de las cajas que envió Mónica

Se le acabó, de hecho, a pesar de que Luisana insistió en rendirle sus últimas pastillas. Como en 2015 Braian convulsionó por primera vez, le subieron la dosis hasta 1.000 miligramos, pero ella le administró 500 esas semanas.

Mientras tanto, en el municipio Blanes, provincia de Gerona, Cataluña,  Mónica puso manos a la obra. Cada dos meses le llega el turno para adquirir la medicación que, con la ayuda del Seguro Social de la nación, le resulta más económica. En esta oportunidad le tocó a finales de diciembre y además de sus dosis compró las cajas para Braian. El precio fue bastante elevado. Con lo que adquiere una caja de medicamento sin el subsidio, podría obtener hasta 25 cajas del Seguro Social. Sin embargo, ella considera que no vale la pena hablar de dinero, su motor fue el bienestar del niño y que pudiese ser operado.

MEDICAMENTO
La prima de Mónica fue la encargada de traer el botín. Lo hizo la primera semana de enero luego de hacer escala en Trinidad. Las pastillas llegaron a Caracas el 6 de enero. Era el mejor regalo de Reyes Magos para Braian, pero no fue hasta el 8 cuando lograron llevarlas hasta Valencia. Las enviaron luego de que el niño pasara dos semanas sin medicación.

“Las cinco cajas de 500 mg que le donaron le durarán dos meses. Mónica igual me dijo que siguiera buscando y es lo que voy a hacer”, insiste Luisana. Ella se ha movido en redes sociales y hecho contactos para agilizar la búsqueda porque, según dice, aquí en Venezuela está muy difícil conseguirlo.

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Así le llegaron los medicamentos a Luisana y Braian

“La última vez que supe de su existencia (Keppra) fue a principios del mes de diciembre en la Farmacia Sefar de Caracas, pero no me podía despegar de mi hijo y no pude ir. Yo les había pedido que me lo guardaran pero dos semanas después cuando logré que un familiar se acercara ya se había agotado, no me lo guardaron”, comenta decepcionada. Indica que además, los pacientes oncológicos consumen otro tipo de medicamentos que también escasean.

Sus madres abrieron grupos de WhatsApp donde se filtra todos los servicios públicos y solicitudes, además indican dónde pueden conseguir los medicamentos que van desde un simple protector gástrico hasta importantes componentes de sus quimioterapias.

Este lunes 11 de enero Luisana estuvo buscando el presupuesto para la operación de su hijo. Realmente está agradecida con personas como Mónica que a pesar de la distancia están dispuestas a ayudarles.

 

 

 

  • José Monagas

    Estas son las historias que demuestran lo que podemos hacer unidos todos los venezolanos. Gracias por contarla! Admiración siento por Monica Soler!

  • Abraxas

    Creo que esa foto viola lo establecido en la LOPNA. Porque según entiendo incluso ni siquiera con el consentimiento de padres se pueden publicar fotos de menores de edad las que puedan ser motivo de vejaciones o estigmas al niño.