Niños con epilepsia están en riesgo por falta de Kopodex

A sus cortos 12 años Braian Lozano Salinas lleva 12 operaciones quirúrgicas. Desde los dos años fue diagnosticado con  neurofibromatosis, una enfermedad que le genera tumores en todo el cuerpo. Es un niño fuerte, según dice su madre Luisana Salinas, y añade que ha sobrevivido a los peores escenarios. “Se ha quedado sin caminar cuatro veces y se ha levantado, aún cuando médicos dijeron que no lo haría”, apunta orgullosa.

En enero de 2016 está pautada la decimotercera intervención de Braian pero para hacerla realidad es necesario que esté medicado con levetiracetam (Kopodex o Keppra) porque uno de los tumores le afecta el cerebro y le genera convulsiones. La escasez del fármaco tiene a toda su familia, y a organizaciones sin fines de lucro, moviéndose para conseguirlo en cualquier rincón. “Le queda un blíster, y eso no le dura”, añade Salinas con gran desesperación.

Su familia vive en Valencia y allí recibe semanalmente quimioterapia. Este año convulsionó por primera vez y le subieron la dosis de levetiracetam hasta 1.000 miligramos. Las pastillas que consiguió son de 200 así que toma 5, por lo menos. “Una caja no le dura nada”, insiste. Su mayor preocupación es que no pueda ser operado por esto. Sin embargo tiene fe en que logren obtenerlos.

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Es dantesco lo que están viviendo los epilépticos. La situación es realmente crítica. No hay medicamentos para cubrir las necesidades diarias pero tampoco para atender los estatus, que son las crisis que les dan cuando convulsionan repetidamente sin recuperar la conciencia”, destaca Beatriz González, miembro de la Sociedad Venezolana de Neurología.

Lo grave de estos ataques es que al perder la conciencia los pacientes pueden caerse, golpearse y en casos extremos hasta perder la vida, indica la profesional. Otro riesgo que sufren los enfermos del Sistema Nervioso Central es que al no conseguir la medicación indicada recurran a otros que precisamente no sean los que le generen el efecto deseado. Estas reacciones pueden ser tan horribles como la que sufrió Dionelis Azócar a mediados de año.

ANDREA

Tímida, colaboradora y amigable. Así define Lucybell Barreto a su hija Andrea una niña de 9 años que vive en Charallave, estado Miranda. Desde hace dos años fue diagnosticada con epilepsia y hace 6 meses empezó a presentar movimientos rígidos, paralización, pero la crisis empezó cuando llegó a convulsionar hasta 10 veces en un día. En junio le cambiaron el tratamiento que seguía porque le dio un fuerte ataque. Lucybell lo recuerda con dolor: “convulsionaba, se orinaba y vomitaba. La llevamos al Centro Médico Paso Real y no la atendieron, tuvimos que acercarnos al cuerpo de bomberos donde finalmente la estabilizaron”, dice la señora. Incluso especifica que se presentó una denuncia al médico del centro privado porque se negó a atender a la niña.

Andrea

Luego de ese episodio fue evidente que Andrea debía tomar Kopodex y Tegretol juntos. “En la mañana son 200 mg de Tegretol y 400 de Keppra y en la noche la misma dosis del primero y 250mg del segundo”, especifica la madre. Además, debe evitar el estrés y debe dormir muy bien, de lo contrario le da amnesia.

Lucybell consiguió una cantidad importante de Tegretol y tiene hasta febrero. Con el Keppra es distinto, en noviembre compró lo que le queda en el Farmatodo de Las Mercedes, pero ya este mes se le agota. Es una angustia permanente para ella porque ya vio lo que puede ocasionarle a la niña dejar de tomar la medicación.

El presidente de la Federación Farmacéutica de Venezuela, Freddy Ceballos, reiteró que en el país existe un 70% de escasez de medicamento e hizo especial énfasis en los indicados para el Sistema Nervioso Central. “Dilantin, Fenobarbital, Keppra, de esos hay bastantes fallas”, aseguró. En su opinión es prioritario que el gobierno suelte las divisas al sector farmacéutico no solo para que importe medicamentos sino para que los fabrique. “Tienen que traer la materia prima para fomentar la producción en el país, eso significa darle dólares a los laboratorios”, indicó vía teléfonica a Efeco Cocuyo.

MARÍA GABRIELA

María Gabriela Fernández tiene 13 años y es nativa del estado Vargas. El 23 de noviembre de este año tuvo su primera convulsión producto de la epilepsia y tres días después la segunda. Tras la hospitalización el neurólogo le recetó Kopodex, pero ante la escasez debió tomar Tegretol. Su madre, Yoliver Elista ha buscado por todos los medios y ha ido de farmacia en farmacia pero “no he conseguido ni el primer frasco”, añade preocupada. El tratamiento está previsto para cumplirse por lo menos 5 años.

La niña debió faltar 2 semanas al colegio y su reincorporación no ha sido traumática, sin embargo a veces siente corrientazos en brazos y piernas. “No quedé igual”, le dice la  a su madre cuando esto ocurre. En las noches, Yoliver se desvela para cuidarle el sueño a su hija, teme que vuelva a convulsionar.

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“Los pacientes están atravesando la peor crisis que se pueda recordar”, insiste la doctora González de la Sociedad Venezolana de Neurología. Esto ha ocasionado lo que denominan “epiléptico de aparición nueva“, que son aquellos pacientes que por distintas razones convulsiona y “para ninguno hay medicación”. La neuróloga recuerda que estos medicamentos son un tratamiento de por vida, en casi todos los casos, y que no administrar la dosis y el fármaco ideal para su salud puede llevar al paciente a la muerte.

Para comunicarte con la Liga Venezolana contra la Epilepsia, fundación sin fines de lucro que ayuda tanto a niños como adultos con este padecimiento: 0212-5782737

Para saber más sobre la condición de Braian puedes entrar su cuenta en Instagram @elheroedemipropiahistoria o comunicarte con su madre Luisana Salinas al número: 0412-2298513

Para contactar con Lucybell Ramírez, madre de Andrea: 0426-5183609

Y Yoliver Elista, mamá de María Gabriela: 0414-2741901

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