¿Qué implica un diagnóstico de microcefalia para un niño y su familia?

SALUD · 14 SEPTIEMBRE, 2016 19:06

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Mariel Lozada y Andrea Garcia


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Retrasos del desarrollo, dificultades en el habla y el movimiento, pérdida de la visión o convulsiones son algunas de las complicaciones de las que puede ser víctima un niño con microcefalia, además de la más evidente: una circunferencia craneal más pequeña que lo habitual.

En la microcefalia más leve, los niños, a pesar de tener una reducción del tamaño de la cabeza, tienen el cerebro bien formado. En los casos más severos, con más complicaciones, los pequeños mueren a los días de nacidos. Incluso hay algunos que no logran nacer.

La doctora María Eugenia Landaeta, jefe del servicio de infectología en el Hospital Universitario de Caracas, explica que, en el caso de un niño que haya nacido con una microcefalia leve, “no se requieren de muchos cuidados. En general, se desarrollan bastante bien”.

“Hay niños que tienen un defecto grave del crecimiento del cerebro, que hace que tengan trastornos neurológicos importantes. Estos pueden variar desde la ceguera, sordera y dificultades para el lenguaje, hasta una parálisis cerebral“.

Las causas de este trastorno son variadas, como infecciones del feto durante el embarazo (toxoplasmosis, citomegalovirus, rubéola y varicela) hasta la más conocida, y que ha repuntado los casos en la actualidad: el zika.

Aunque la relación entre ambos no está probada, la Organización Mundial de la Salud se pronunció el pasado 7 de septiembre: El contagio con zika es la explicación más probable de los casos de microcefalia y Síndrome de Guillain-Barré, según evidencia la información disponible en la actualidad, dijeron.

En este caso, Landaeta explica que el riesgo es mayor en los tres primeros meses de embarazo. Si la futura madre contrae zika antes de las 13 semanas de gestación, hay más posibilidades de que el niño desarrolle una microcefalia grave.

Para María Elena López, neuróloga pediatra, lo más importante para proyectar cómo será el desarrollo del niño es estudiar el cuadro clínico global del paciente. Un caso grave, que necesitará terapias a futuro, es un niño “que tiene evidencias de un retardo en la adquisición de las destrezas, un retardo general. No logra hacer las cosas que tiene que hacer desde el punto de vista adaptativo“.

Un niño que esté creciendo con un diagnóstico de microcefalia y presente un retardo en la adquisición de las destrezas, debe recibir terapias de apoyo, dependiendo de los signos que vaya mostrando. “Tienen que ser revisados, porque son los proyectores de nivel cognitivo a futuro”. 

Tanto la terapias de apoyo como de comunicación, lenguaje y fisioterapias son las indicadas para mejorar el nivel de vida de un niño con microcefalia, sobre todo en los primeros 36 meses. Es decir, intervención temprana.

Aunque estas terapias sí se encuentran disponibles en el país, sus costos son elevados. En el Centro Para El NeuroDesarrollo del Niño Venezolano, la evaluación de un niño que esté optando a una terapia ocupacional -que tiene como fin ayudarlos a realizar sus actividades diarias- cuesta Bs. 8.000, y cada control, Bs. 3.000. Un niño que reciba una sola terapia semanal, deberá pagar Bs. 12.000 mensuales. Si su padre gana sueldo mínimo, solo en las terapias ocupacionales gastará 53% de su ingreso mensual.

La terapia de lenguaje representa otro gasto: la evaluación de esta cuesta Bs 5.000 y cada terapia, dependiendo de su duración, oscila entre Bs. 2.500 y Bs. 3.000.

“Las terapias representan un costo muy importante para la familia”, dijo López. “Además de ese costo, el resto de los días, los familiares tienen que hacer ejercicios con ellos continuamente”. La galeno explica que, así, tienes a un familiar que deja de trabajar y producir porque tiene que atender a un niño con condiciones especiales. 

La variedad de los casos hace que calcular una expectativa de vida sea difícil. “No lo puedes establecer. Hay gente que tiene microcefalia, pero no tienen ninguna implicación en su vida. Mientras otros tienen retardos, convulsiones, trastornos motores, problemas para tragar”.

Otra solución para una pequeña circunferencia craneal es una expansión de la caja craneana, que permite que el niño tenga una cabeza más armónica. Pero no todos los afectados son elegibles para esta intervención. “Si tienes a un paciente con microcefalia presente porque el tejido encefálico no se está desarrollando, no tiene sentido hacerla”, dice López.

También existen unos cascos, llamados ortesis craneal. Su idea básica es que la parte más abultada de la cabeza roce el casco y para la más hundida quede un hueco. De esta forma, el cráneo puede ir ocupando la parte vacía e ir moldeándose. Sin embargo, no fue posible conseguir una empresa de insumos médicos que fabricara esto en Venezuela y, en Europa, el costo está cerca de los 800 euros. 

No hay población de riesgo establecida: cualquier mujer embarazada, sin importar estrato socioeconómico o lugar de residencia, puede tener a un bebé microcefálico. Sin embargo, en el país el problema aumenta por las pocas medidas de prevención para evitar la proliferación de zancudos transmisores del zika.

“La gente está expuesta, con un pobre control de los vectores. Además, los problemas con el agua, (al) guardarla en depósitos, hace que la población esté más expuesta. Hay que hacer un trabajo más importante de prevención“, señaló López.

Foto: Getty images