La decisión de Rafael Navas fue migrar. Lo hizo por sus hijos, Jesús David y Sebastián Rafael, dos morochos de 12 años de edad con hemofilia tipo B severa. El 23 de marzo se asentaron en Bogotá, Colombia, para dejar atrás la crisis de medicamentos que azota a su país natal. Migraron por necesidad. La misma necesidad de factores de coagulación que tienen los 4 mil 990 pacientes con patologías de la sangre en Venezuela y que conmemoran el Día Mundial de la Hemofilia con un retroceso de 50 años en el acceso al tratamiento.
En Barquisimeto, estado Lara, los morochos difícilmente podían acceder al factor IX de coagulación que requerían. La falta de medicamentos trajo consecuencias irreversibles y dolorosas para Sebastián, quien tiene una hemartrosis —una acumulación de sangre en una articulación— por no tener el tratamiento en un tiempo oportuno.
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Desde finales de 2016 hasta la fecha, la Asociación Venezolana de la Hemofilia (AVH) contabiliza 35 muertes de pacientes, 14 de ellas relacionadas directamente a la falta de medicamentos. La más reciente víctima del desabastecimiento en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), ente adscrito al Ministerio de Salud y encargado del suministro de estos fármacos, fue un adolescente de 17 años.
El jovencito falleció en la Gran Caracas en el mes de abril producto de una hemorragia del sistema nervioso central. Tampoco tuvo acceso al factor VII para poder tratarse.
“Los últimos pacientes que han fallecido, perecieron por falta de medicamentos. La mayoría de ellos producto de una hemorragia”, indicó a Efecto Cocuyo Ana Carolina Sotillo, excoordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia y actual coordinadora de la organización en su filial en el estado Nueva Esparta. “Estamos teniendo un retroceso de 50 años”, lamentó.
Al igual que Rafael, otros pacientes también tomaron la decisión de migrar ante la inclemente escasez de tratamientos. Solo en la entidad insular, la AVH tiene registrados 208 pacientes con coagulopatías. Para la fecha, han podido verificar que unas 10 personas han migrado por la dificultad para tratar sus condiciones.
“Antes, el Gobierno daba tratamiento profiláctico, para prevenir hemorragias y que los pacientes pudieran estar protegidos. Ahora, solo hay para las crisis de sangrado y la mayoría de las veces no hay suficiente: Les dan dos dosis en lugar de las cinco o las siete que necesitan para tratar la hemorragia”, apuntó Sotillo.
Antes, el acceso al tratamiento estaba garantizado y los pacientes podían llevar una vida normal. Sin embargo, en el año 2014 se suspendieron las profilaxis y empezaron a registrarse fallas prolongadas de los factores de coagulación. Dos años después se encendieron las alarmas y la AVH comenzó a registrar las primeras muertes de personas con hemofilia.
Vivir sin remedios
Jesús Ramón Rosales tiene 38 años, una deficiencia del factor de coagulación IX y un año y seis meses sin retirar el medicamento en las farmacias de alto costo del Seguro Social. Afirma que perdió su trabajo como taxista en una línea “por tanto enfermarse”, por las complicaciones que le trajo la falta de su tratamiento.
“Yo antes tenía mis medicamentos en casa y si me pasaba algo, me colocaba yo mismo mi factor. Ahora no; ahora, si tengo una emergencia, debo ir al hospital. Ahí te dicen que ya no dan el factor porque los pacientes dejaban que se perdieran, pero eso es mentira. Eso es que no tienen”, explicó Jesús. (Ambien)
Tiene una hemartrosis en la rodilla derecha que solo se ha agravado ante la falta del medicamento. La última vez que tuvo acceso al tratamiento fue hace dos meses, porque la AVH pidió ayuda internacional y la Federación Mundial de la Hemofilia le donó unas dosis.
“Me enviaron una donación y el tratamiento es ultramoderno. No es nada como el que tenemos nosotros aquí”, dijo sobre el donativo que recibió.
Entre la angustia y sin remedios, Jesús vive su vida en su residencia en Nueva Esparta. La vive con restricciones: la hemartrosis no lo deja caminar, ni siquiera subir las escaleras del colegio de su hija. “Mi calidad de vida ha empeorado y ha disminuido en 70%”, aseguró. “Ya no puedo ni caminar casi”.
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