Anastacia Delgado murió el miércoles. El jueves falleció Jeandel Silva. Un día después le tocó a Jhojanyerlis Camejo. El sábado 1 de mayo falleció Samira Oyer, la menor de todos, con solo cinco meses de vida. Todos eran pacientes del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos, el principal hospital pediátrico de Venezuela.
«Mi hijo no quería venir a diálisis porque tiene miedo y me dice que no se quiere morir. Pregunta que cómo se murieron si ellos estaban bien. Él habló con Jhojanyerlis el miércoles (28 de abril) y a Jeandel también lo vio el lunes (26 de abril)», dijo Isabel Arellano, madre de Winder Rangel, un niño de 10 años que se atiende en el área.
Las madres de los niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología decidieron alzar sus voces y protestar nuevamente este lunes 3 de mayo —pancartas en mano— en la entrada del hospital ubicado en Caracas tras las muertes de seis niños de nefrología desde marzo de 2021. Antes de Anatastacia, Jeandel, Jhojayerlis y Samira fallecieron Daniel León y Elián Graterol.
Los pacientes y padres del servicio se han convertido en una familia, afirman, y les duele cada vez que uno de sus miembros fallece ante la ausencia de condiciones en el centro de salud. Todos temen que se repita la situación vivida en 2017, cuando un brote infeccioso enlutó al servicio y causó la muerte de cuatro niños y la hospitalización de otros 10.
«Mi hija es paciente nefrótica y me da miedo traerla al hospital por tantos muertos, tantos niños esperando trasplantes. Mi hija está en una situación crítica y recae mucho. El año pasado estuvo ocho meses hospitalizada y me da miedo», expresó Gineth Gil, madre de Jeannys Herrera, paciente desde hace cinco años.
Para Yasibit Terán, madre de Alvin Vegas, niño con síndrome nefrótico, otra de las dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias son los elevados costos de los exámenes y medicinas que deben conseguir por fuera ante las carencias en el hospital.
«Hay niños que necesitan la diálisis cada tres días para que puedan vivir. Si no lo hacen se descompensan y pueden morir. Algunos tienen que gastar todos los días 20 o 30 dólares pero no siempre tenemos el dinero disponible. Tenemos que buscar fundaciones. Muchos de nuestros guerreritos han muerto», destacó Terán.
Sólo seis máquinas operativas
Este 3 de mayo, las madres enumeraron las fallas del servicio: de 15 máquinas de diálisis solo funcionan seis, los trasplantes permanecen suspendidos desde junio de 2017, el personal de enfermería es escaso, no hay reactivos en los laboratorios para realizar exámenes rutinarios y tampoco hay complejo B, ácido fólico o hierro.
«Los pacientes quieren seguir viviendo. Necesitamos trasplantes. La niña que falleció el viernes fue por falta de transfusión porque no hay sangre en el hospital. Si no traes donante, al niño no le ponen sangre. Ya basta», añadió Isabel Arellano.
Emergencia y el COVID-19
Génesis Rodríguez tiene 10 años. Desde los tres años es paciente del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos y actualmente suma un mes y medio hospitalizada. La última semana de abril le detectaron un problema respiratorio, pero sin tener prueba positiva la ingresaron al área dispuesta para pacientes con COVID-19 en el hospital.
Le hicieron la prueba PCR y dio negativa, pero aunque debía dializarse el jueves 29 de abril, hasta el mediodía del 3 de mayo no había podido acudir a la diálisis y someterse a tratamiento.
«Me dijeron que ella tenía COVID-19 e iba a infectar el servicio. La metieron en el área de confirmados de COVID-19 y todavía no la sacan. Yo tengo una paciente renal, si a esa niña le pasa algo, ¿cómo hago yo?, ¿quién me la va a devolver? Solo en Nefrología se han muerto cinco niños en un mes», dijo Niurka Faneite, madre de Génesis.
Los familiares de Génesis acudieron a las autoridades encargadas de protección a los niños, niñas y adolescentes y esperan respuestas.
Derechos vulnerados
Los niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología del J. M. están amparados por medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh). Nefrología es uno de los 14 servicios del hospital con cautelares. Sin embargo, organizaciones no gubernamentales como Prepara Familia denuncian que estas medidas no se cumplen.
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, alertó que la situación del servicio de Nefrología compromete y vulnera los derechos fundamentales de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades o condiciones renales.
«Vamos a recabar toda la información y enviar un informe a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos porque esto no es posible. Debe abrirse una investigación para ver qué es lo que está pasando y tomar los correctivos pertinentes porque estamos hablando de la vida de los niños», añadió.
Martínez denunció que de los 34 servicios, por lo menos cuatro están cerrados y todos los demás siguen en situación de emergencia.
«Nos parece muy grave que sigan pasando los días y no se usen las herramientas que se tienen. Hay una arquitectura humanitaria en el país en la cual el hospital pudiera apoyarse y que así llegaran los insumos y medicamentos que se necesitan. Si el Estado no los puede dar, que permita que las demás organizaciones puedan entregar lo que se requiere», destacó.