«Nos dicen que nuestros hijos son muy costosos»: familias exigen medicamentos para la fibrosis quística

SALUD · 20 JULIO, 2022 20:20

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Mariana Souquett Gil | @nanasouquett


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A simple vista, Luis Guánchez parece una persona tan sana como cualquier otra, pero por dentro su cuerpo libra diariamente una batalla. A los 6 meses de vida fue diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta gravemente a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. Luis debe nebulizarse tres veces al día y tomar otros medicamentos, pero el Estado venezolano dejó de entregarlos con regularidad hace una década.

Luis debe hacer terapias respiratorias y tomar enzimas pancreáticas para que realicen el proceso que su páncreas no puede hacer. Desde los 8 años tiene cirrosis hepática y en 2021 le diagnosticaron diabetes tipo 1, tras estar hospitalizado por una fuerte afección pulmonar. En los últimos años ha recibido tratamiento solo gracias al esfuerzo de su familia, pues afirma que las personas con fibrosis quística fueron olvidadas por el Estado venezolano. 

«Desde hace 10 años no estamos recibiendo los medicamentos principales. Es una batería amplia de medicamentos, pero los principales no se consiguen aquí y son muy costosos incluso afuera. Mi familia ha tenido que moverse con fundaciones fuera del país para que puedan traer los medicamentos», dijo este miércoles 20 de julio. 

Según los pacientes y sus familiares, al menos 160 niños, niñas y adolescentes hasta los 17 años, y 55 hombres y mujeres, padecen de fibrosis quística y requieren medicamentos en Caracas, Zulia, Lara, Anzoátegui y Trujillo. 

«En el país se habla de una recuperación. Quiero ver que el Estado invierta en los niños, en los hospitales, en los medicamentos», expresó Luis Guánchez

Tratamiento costoso e indolencia oficial

La fibrosis quística es una enfermedad rara: hace que el cuerpo produzca un moco espeso que obstruye conductos y otras vías, lo que causa dificultad para respirar y digerir. No tiene cura y el tratamiento que permite mantener una vida activa puede rondar entre los 3.000 y los 5.000 dólares al mes, explicó Elena Silva, madre de un adolescente con la enfermedad.

La suma es inalcanzable para la mayoría de las familias en Venezuela, donde el sueldo mínimo equivale a menos de 30 dólares mensuales. Para poder darles medicinas a sus hijos, padres y madres en Venezuela piden a personas que tengan hijos con fibrosis quística en otros países que les guarden medicación extra. Luego se organizan para pagar los envíos y, cuando llegan, se reparten lo que puedan entre todos.  

«Mi hijo fue diagnosticado desde el año del nacimiento. Ha tenido infecciones respiratorias recurrentes, diarreas constantes y requiere una infinidad de tratamientos médicos para poder subsistir, pero no contamos con las condiciones médicas en el país para mantener el tratamiento médico de los niños. La única forma de subsistir es con ayudas internacionales», resaltó Silva.

Ella, Luis y otras madres y familiares de pacientes se pronunciaron en conjunto este 20 de julio para exigir medicinas esenciales como Tobramicina, cuyo precio supera los 1.000 dólares; Trixacar, Viscozyme y Creon (enzimas pancreáticas), además de mejores condiciones de infraestructura y servicios públicos y el cumplimiento de la dieta especial que requiere cada paciente. 

También solicitaron la dotación de un medicamento modulador reciente: Trikafta o Kaftrio, un fármaco que ayuda a aliviar los síntomas de la enfermedad. Las familias han enviado comunicaciones al Ministerio de Salud, pero no han recibido respuestas favorables.

«En el Ministerio lo último que nos dijeron es que nuestros hijos eran muy costosos», expresó Marlene York, madre de una adolescente con fibrosis quística que se atiende en el hospital pediátrico Luisa Cáceres de Arismendi del Complejo Hospitalario José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal.

"Tú respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar" es el lema de los pacientes con fibrosis quística
«Tú respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar» es el lema de los pacientes con fibrosis quística

Hospitales en el suelo

Al pediátrico de El Algodonal también acude la nieta de 7 años de edad de Carmen Sequera, quien como familiar se sumó a las exigencias y entregó comunicaciones ante el Ministerio de Salud. Aseguró que en ocasiones recibían a los familiares con amabilidad, mientras que en otras les confesaban que sus peticiones, después de entregadas, reposaban en los escritorios de las autoridades.

«Una vez nos dijeron que nuestros niños no eran importantes porque más importante para el Ministerio era comprar medicamentos para los diabéticos, para la gente con VIH, y que como nosotros éramos minoría, para el gobierno no era factible o rentable comprar medicamentos», dijo. 

Afirma que el hospital al que va su nieta Génesis está «en el suelo»: en las habitaciones hay moho, humedad, ratas e insectos, mientras que la alimentación es arroz solo, pasta sola o granos con sal, una dieta inadecuada para su condición. Sin embargo, afirma que el principal problema es la falta de medicamentos. 

«Un niño puede tener hasta 7 u 8 hospitalizaciones en un año. La carencia principal es el medicamento. Si ellos tuvieran sus medicamentos, no decayeran y estuvieran estables. Al decaer tienen baja saturación, dificultad respiratoria y se colonizan con bacterias en los pulmones. Eso hace que tengan fuertes fiebres, disminución de peso, de talla», añadió Sequera. «El 12 de junio se nos murió una niña de 10 años porque nos faltaban los medicamentos». 

Su nieta tiene Génesis está colonizada por las bacterias estafilococo y pseudomona. A diario necesita ampollas de Colistina. Cada una cuesta 50 dólares y el tratamiento es por tres meses. 

«El llamado es al gobierno para que vean que existe esa masa de niños, niñas y adolescentes a nivel nacional que no están siendo tratados con los medicamentos que se necesitan», agregó.

Desde la sede de la organización no gubernamental Cecodap, los familiares y pacientes exigieron rendición de cuentas sobre el Programa Nacional de Fibrosis Quística, además del fortalecimiento de su alcance con la participación de las familias, sociedades médicas y autoridades especializadas en la protección de niños, niñas y adolescentes. 

Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap, exhortó al Estado a cumplir la sentencia emanada en 2004 por el Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas, que ordena que se garantice el suministro de medicamentos de forma oportuna y de calidad, además de disponer de infraestructura y médicos necesarios para continuar el tratamiento. 

SALUD · 15 AGOSTO, 2022

«Nos dicen que nuestros hijos son muy costosos»: familias exigen medicamentos para la fibrosis quística

Texto por Mariana Souquett Gil | @nanasouquett

A simple vista, Luis Guánchez parece una persona tan sana como cualquier otra, pero por dentro su cuerpo libra diariamente una batalla. A los 6 meses de vida fue diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta gravemente a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. Luis debe nebulizarse tres veces al día y tomar otros medicamentos, pero el Estado venezolano dejó de entregarlos con regularidad hace una década.

Luis debe hacer terapias respiratorias y tomar enzimas pancreáticas para que realicen el proceso que su páncreas no puede hacer. Desde los 8 años tiene cirrosis hepática y en 2021 le diagnosticaron diabetes tipo 1, tras estar hospitalizado por una fuerte afección pulmonar. En los últimos años ha recibido tratamiento solo gracias al esfuerzo de su familia, pues afirma que las personas con fibrosis quística fueron olvidadas por el Estado venezolano. 

«Desde hace 10 años no estamos recibiendo los medicamentos principales. Es una batería amplia de medicamentos, pero los principales no se consiguen aquí y son muy costosos incluso afuera. Mi familia ha tenido que moverse con fundaciones fuera del país para que puedan traer los medicamentos», dijo este miércoles 20 de julio. 

Según los pacientes y sus familiares, al menos 160 niños, niñas y adolescentes hasta los 17 años, y 55 hombres y mujeres, padecen de fibrosis quística y requieren medicamentos en Caracas, Zulia, Lara, Anzoátegui y Trujillo. 

«En el país se habla de una recuperación. Quiero ver que el Estado invierta en los niños, en los hospitales, en los medicamentos», expresó Luis Guánchez

Tratamiento costoso e indolencia oficial

La fibrosis quística es una enfermedad rara: hace que el cuerpo produzca un moco espeso que obstruye conductos y otras vías, lo que causa dificultad para respirar y digerir. No tiene cura y el tratamiento que permite mantener una vida activa puede rondar entre los 3.000 y los 5.000 dólares al mes, explicó Elena Silva, madre de un adolescente con la enfermedad.

La suma es inalcanzable para la mayoría de las familias en Venezuela, donde el sueldo mínimo equivale a menos de 30 dólares mensuales. Para poder darles medicinas a sus hijos, padres y madres en Venezuela piden a personas que tengan hijos con fibrosis quística en otros países que les guarden medicación extra. Luego se organizan para pagar los envíos y, cuando llegan, se reparten lo que puedan entre todos.  

«Mi hijo fue diagnosticado desde el año del nacimiento. Ha tenido infecciones respiratorias recurrentes, diarreas constantes y requiere una infinidad de tratamientos médicos para poder subsistir, pero no contamos con las condiciones médicas en el país para mantener el tratamiento médico de los niños. La única forma de subsistir es con ayudas internacionales», resaltó Silva.

Ella, Luis y otras madres y familiares de pacientes se pronunciaron en conjunto este 20 de julio para exigir medicinas esenciales como Tobramicina, cuyo precio supera los 1.000 dólares; Trixacar, Viscozyme y Creon (enzimas pancreáticas), además de mejores condiciones de infraestructura y servicios públicos y el cumplimiento de la dieta especial que requiere cada paciente. 

También solicitaron la dotación de un medicamento modulador reciente: Trikafta o Kaftrio, un fármaco que ayuda a aliviar los síntomas de la enfermedad. Las familias han enviado comunicaciones al Ministerio de Salud, pero no han recibido respuestas favorables.

«En el Ministerio lo último que nos dijeron es que nuestros hijos eran muy costosos», expresó Marlene York, madre de una adolescente con fibrosis quística que se atiende en el hospital pediátrico Luisa Cáceres de Arismendi del Complejo Hospitalario José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal.

"Tú respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar" es el lema de los pacientes con fibrosis quística
«Tú respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar» es el lema de los pacientes con fibrosis quística

Hospitales en el suelo

Al pediátrico de El Algodonal también acude la nieta de 7 años de edad de Carmen Sequera, quien como familiar se sumó a las exigencias y entregó comunicaciones ante el Ministerio de Salud. Aseguró que en ocasiones recibían a los familiares con amabilidad, mientras que en otras les confesaban que sus peticiones, después de entregadas, reposaban en los escritorios de las autoridades.

«Una vez nos dijeron que nuestros niños no eran importantes porque más importante para el Ministerio era comprar medicamentos para los diabéticos, para la gente con VIH, y que como nosotros éramos minoría, para el gobierno no era factible o rentable comprar medicamentos», dijo. 

Afirma que el hospital al que va su nieta Génesis está «en el suelo»: en las habitaciones hay moho, humedad, ratas e insectos, mientras que la alimentación es arroz solo, pasta sola o granos con sal, una dieta inadecuada para su condición. Sin embargo, afirma que el principal problema es la falta de medicamentos. 

«Un niño puede tener hasta 7 u 8 hospitalizaciones en un año. La carencia principal es el medicamento. Si ellos tuvieran sus medicamentos, no decayeran y estuvieran estables. Al decaer tienen baja saturación, dificultad respiratoria y se colonizan con bacterias en los pulmones. Eso hace que tengan fuertes fiebres, disminución de peso, de talla», añadió Sequera. «El 12 de junio se nos murió una niña de 10 años porque nos faltaban los medicamentos». 

Su nieta tiene Génesis está colonizada por las bacterias estafilococo y pseudomona. A diario necesita ampollas de Colistina. Cada una cuesta 50 dólares y el tratamiento es por tres meses. 

«El llamado es al gobierno para que vean que existe esa masa de niños, niñas y adolescentes a nivel nacional que no están siendo tratados con los medicamentos que se necesitan», agregó.

Desde la sede de la organización no gubernamental Cecodap, los familiares y pacientes exigieron rendición de cuentas sobre el Programa Nacional de Fibrosis Quística, además del fortalecimiento de su alcance con la participación de las familias, sociedades médicas y autoridades especializadas en la protección de niños, niñas y adolescentes. 

Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap, exhortó al Estado a cumplir la sentencia emanada en 2004 por el Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas, que ordena que se garantice el suministro de medicamentos de forma oportuna y de calidad, además de disponer de infraestructura y médicos necesarios para continuar el tratamiento. 

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