Cinco años sin trasplantes: las promesas incumplidas a niños y niñas en Venezuela #SinTrasplantes

SALUD · 1 JUNIO, 2022 18:19

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Albany Andara Meza | @AlbanyAndara

Foto por Mairet Chourio | @mairetchourio

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Al menos 70 pacientes murieron esperando una oportunidad de trasplantes entre 2017 y lo que va de 2022, según datos de la organización Prepara Familia. Eran niños, niñas y adolescentes venezolanos, dependientes de tratamientos y de las promesas vacías del Estado sobre el trasplante de órganos.

Este 1° de junio de 2022 se cumplieron cinco años desde que se suspendió el Programa de Procura de Órganos (SPOT) en Venezuela y a la fecha no se vislumbra una reactivación, a pesar de las decenas de fallecimientos que enlutan a esas familias y también al Hospital Infantil J.M. de los Ríos, ubicado en el centro de Caracas.

En mayo de 2019, Nicolás Maduro, mandatario venezolano, aseguró que establecería convenios con otros países para realizar trasplantes de médula ósea. También afirmó que cuatro niños serían enviados a Cuba para ser trasplantados, pero ningún viaje se programó y en julio de ese año el gobierno cambió el discurso: ofreció llevar algunos casos hasta Turquía.

Sin embargo, este 2022 pacientes como Miguel Berríos, quien inicialmente fue elegido para viajar a suelo cubano, siguen en listas de espera en la capital de Venezuela. Efecto Cocuyo registró al menos veinte manifestaciones de médicos y familiares de pacientes desde 2018.

Hoy, decenas de menores de edad continúan aguardando por un órgano que les permita vivir. No saben si les queda un día, una semana o un año más, pero perseveran y sus padres rezan porque aparezca una respuesta efectiva a una dramática situación que sigue cobrándose vidas y que se agrava debido a las precarias condiciones de los centros de salud, la escasez de medicamentos, la caída en picada de los servicios públicos y la fuga de especialistas, a raíz de la crisis humanitaria por la que atraviesa la nación. 

El caso de Miguel 

Elsa Murillo se siente decepcionada. Es la madre de Miguel Berríos, quien ya llegó a la mayoría de edad. Su última consulta en el J.M. de los Ríos fue marzo de 2022. Berríos, proveniente de Barlovento, una zona a 34 kilómetros de Caracas, lleva cuatro años a la espera de una médula ósea y ya no sabe a dónde acudir. Sufre de talasemia mayor, un trastorno hereditario de la sangre que impide al organismo producir la cantidad necesaria de hemoglobina. A Miguel le diagnosticaron esta condición a sus tres años

En 2019, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) le aseguró a Murillo que su hijo sería llevado a Cuba para la cirugía de trasplante. Sin embargo, ella cuenta que la esperanza que inicialmente sintió se diluyó con el tiempo. 

«En un inicio, ellos ofrecieron esa propuesta rápida. Pero para Miguel no era válido, porque él necesita salir a un país donde haya banco de médula y especialistas en su diagnóstico. En Cuba no podían operarlo. Luego nos ofrecieron irnos a Turquía, pero desde ahí todo ha sido excusas: primero las sanciones, luego la pandemia. A una mamá le dijeron que por la guerra entre Ucrania y Rusia», expresó Elsa a Efecto Cocuyo

Hace tres años, Miguel parecía contento porque, en su optimismo, esperaba que se acabaran sus transfusiones de sangre. Sin embargo, ya lleva más de 400 y comienza a resignarse, aunque su madre insiste en buscar alternativas. Fundavene no ha vuelto a contactarlos. 

«A veces me mira y me dice: ‘Ya, mamá. Deja eso así’. Pero no puedo dejarlo así. Me siento abatida porque nos convertimos en mendigos de la salud. Ya Miguel tiene 19 años y fue remitido a hematología en el Banco Municipal de Sangre de Caracas. Esto nos ha pegado demasiado, porque uno choca con la realidad de los otros hospitales». 

Elsa Murillo, madre de un niño sin trasplante

Cronología de falsas esperanzas

Efecto Cocuyo documentó la lista de promesas que el Estado y Fundavene (la organización encargada de las donaciones desde 2014) realizaron a los jóvenes y sus familias, pero que a la fecha no se cumplieron: 

🚩 En mayo de 2019, Nicolás Maduro anunció que «instruyó» a Jorge Rodríguez, en aquel entonces ministro de Comunicación e Información, para que incluyese el caso de los pacientes que requerían trasplantes de médula ósea en los fallidos «diálogos de paz» entre el chavismo y la oposición en Noruega. Ese mes, cuatro niños murieron en el JM de los Ríos por la falta de trasplante.

Eran Erick Altuve (11 años), Giovanni Figuera (6 años), Robert Redondo (7 años) y Yeiderberth Requena (8 años). Para el 20 de enero de 2020, aún no había respuesta de trasplantes. Ese día, madres, padres y representantes protestaron a las afueras del hospital infantil exigiendo una solución inmediata para sus hijos. 

🚩 En 2020, con la llegada del coronavirus al territorio nacional en el mes de marzo, el golpeado sistema de salud venezolano se volcó en los cientos de casos positivos que en menos de tres meses comenzaron a aparecer en el país. Para entonces, los trasplantes quedaron en segundo plano por casi un año.

Frente a la falta de respuesta del Estado, el 1 de junio de 2021, 92 organizaciones no gubernamentales y miembros de la sociedad civil firmaron un comunicado en el que exigieron al gobierno venezolano la reactivación de los trasplantes en territorio nacional. 

🚩 En septiembre de 2021, miembros de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) hicieron una visita al Hospital J.M. de los Ríos. De acuerdo con Rosaliz Díaz, vicepresidenta de la asociación Santi y sus Amigos, en esa oportunidad solo abordaron a varios padres e hicieron un listado, asegurando prontas respuestas, pero no volvieron a aparecer.

Algunas madres, como Ángela Martínez, dijeron a Efecto Cocuyo que Fundavene pidió los datos de sus hijos pero no las contactaron otra vez. El tema se presentó en las negociaciones en México, realizadas nuevamente entre la oposición y el chavismo, pero posteriormente quedó en el olvido tras la extradición de Alex Saab y la interrupción del diálogo en octubre del año pasado. 

🚩 En noviembre de 2021, Nicolás Maduro aseguró en el canal estatal VTV que el Estado garantizaría operaciones de trasplante de órganos a quien lo necesitara. 

«Vamos a retomar el camino de los trasplantes renales», comentó dos meses después de que organizaciones publicaran una cuenta de 15 niños, niñas y adolescentes muertos en lo que iba de 2021, quienes se trataban en el Hospital J.M. de los Ríos. A la fecha, pacientes como Ángel Da Silva (17), quién sufre de insuficiencia renal grado cinco, siguen esperando una llamada de Fundavene. 

Medidas cautelares olvidadas 

El 27 de diciembre de 2017, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) recibió una solicitud de medidas cautelares realizada por organizaciones no gubernamentales. Estas se otorgaron el 21 de febrero de 2018 para proteger el derecho a la vida de los niños, niñas y adolescentes del Hospital J.M. de los Ríos. 

«Tras analizar las alegaciones de hecho y de derecho efectuadas por los solicitantes, y atendiendo al contexto específico, la Comisión considera que las niñas y niños que se encuentran en el área de Nefrología del Hospital José Manuel de los Ríos se encuentran en una situación de gravedad y urgencia, toda vez que sus derechos enfrentan un riesgo de daño irreparable», publicó la Cidh. 

Las medidas son cuatro y a través de ella la comisión solicita al Estado venezolano que: 

1️⃣ «Adopte las medidas necesarias para garantizar la vida, integridad personal y salud de las niñas y los niños pacientes del área de Nefrología del Hospital José Manuel de los Ríos en Caracas».

2️⃣ «Adopte las medidas necesarias a fin de asegurar que las condiciones de salubridad y seguridad del área de Nefrología en donde se encuentran las niñas y los niños sean las adecuadas».

3️⃣ «Concierte las medidas a implementarse con los beneficiarios y sus representantes».

4️⃣ «Informe sobre las acciones adelantadas tendientes a investigar los hechos que dieron lugar a la adopción de la presente resolución y así evitar su repetición». 

«Esas medidas cautelares eran para los niños de nefrología inicialmente y luego se ampliaron, pero no se están cumpliendo», explicó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, a Efecto Cocuyo en mayo de este año.

Entre enero y febrero de 2022, dos adolescentes amparados bajo las medidas de las Cidh fallecieron en el hospital: Juan Morales (17 años) y Ángel Cespedes (15 años). 

«El Estado está de espaldas a una realidad que grita: es una vulneración importantísima al derecho a la vida. Si tuviésemos el programa activo, sería una salida para muchas personas.», señaló Martínez.