Del lunes al miércoles de esta semana murieron tres pacientes en el hospital de niños J.M. de los Ríos, en Caracas. Uno por día: Fernanda, Wilmarys y Luis. Se les acabó el tiempo esperando un trasplante que nunca llegó. El último solo tenía 14 años. Fallecer a la espera de un milagro es algo que se ha vuelto peligrosamente habitual en el centro médico pediátrico, donde ya hay una cuenta de 15 niños, niñas y adolescentes muertos en 2021.
Debido a la ausencia de respuesta del Estado a la grave situación con la falta de trasplantes, la Asociación Civil Santi y sus Amigos invitó a los familiares y pacientes del hospital a caminar hasta la Iglesia La Candelaria este jueves 2 de septiembre, para encender velas en el monumento al Beato José Gregorio Hernández y elevar plegarias por los niños que necesitan ser trasplantados. También para orar por aquellos que han partido.
La asociación funciona desde hace seis años y se dedica a recolectar donativos para ayudar los pacientes del J.M de los Ríos, además de apoyar a sus representantes. Rosaliz Díaz, vicepresidenta de Santi y sus Amigos, indica que la actividad se planificó aprovechando que este viernes 3 de septiembre se instalará la mesa de negociación en México entre el chavismo y la oposición. Asegura que hay un listado de al menos 50 niños que requieren trasplante de médula, riñón o hígado.
“Fundavene (Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células) ha hecho presencia después de tantos años sin venir a la institución, abordó a varios padres e hizo un listado. Pero hasta ahora no nos han dicho nada concreto. ¿Cuántos más van a morir antes de que reaccionen?”, dijo Díaz a Efecto Cocuyo.
Un grupo aproximado de 30 personas, entre miembros de la asociación, padres y pacientes, salió del hospital en la avenida Vollmer, oeste de la capital, a las 2:00 de la tarde. Marcharon un kilómetro hasta la iglesia La Candelaria, bajo el cielo caraqueño recién despejado y el grito: “Reactiven los trasplantes ya”.
¿Y si yo soy el siguiente, mamá?
Joeliz Céspedes no puede evitar llorar cuando habla de Ángel, su hijo de 14 años y paciente renal. El joven lleva cuatro años realizándose diálisis y Céspedes afirma que se niega a perder la fe. Pero no es tan fácil lidiar con el miedo del adolescente.
“Mi hijo, cuando ve morir a uno de sus amiguitos, llora y se desespera porque el próximo puede ser él. Así me lo dijo”, expresa Joeliz. Debe trasladarse desde su casa, en los Valles del Tuy, para poder llegar al hospital. Explica que ella también necesita diálisis desde hace 9 años y que cree que el proceso ha acabado con su cuerpo. Se siente una anciana de 80 años aunque acaba de cumplir 32, la última semana de agosto.
“La diálisis debe ser momentánea. Un tratamiento mientras tanto. En este país es un tratamiento hasta que te mueras”, apuntó. Decidió salir a marchar este 2 de septiembre porque desea calidad de vida para su hijo y espera que no tenga las mismas experiencias que ella. Asegura que la esperanza es lo último que piensa dejar de lado.
Lo mismo piensa Jhon Cepeda, de 15 años, que fue diagnosticado con linfoma de Hodgkin. Si tiene otra recaída este año, no se va a recuperar y lo sabe. Sin embargo, se niega a dejar atrás su sueño de ser policía. Se aferra a él como una tabla salvavidas mientras su adolescencia trascurre desde una cama.
“Estamos viendo como la lista de espera de trasplante se va disminuyendo. Pero va disminuyendo porque se mueren los niños. Es un desastre”, afirmó la mamá de Cepeda, Nuris Rondón. Tanto ella como su Jhon caminaron hasta la iglesia de La Candelaria para pronunciarse por la falta de trasplantes para los pacientes del J.M de los Ríos.
Sin embargo, los problemas del hospital no se resumen en una frase. La falta de insumos y materiales, personal y equipamiento, ahoga al centro de salud desde hace más de siete años sin que el Estado voltee a verlo.
La inversión que se necesita en el hospital
La caminata desde el J.M de los Ríos hasta el templo católico fue de al menos 20 minutos. Al frente, Rosaliz Díaz apretaba fuertemente las cenizas de su hijo Santiago, fallecido en 2019 a la edad de 11 años. Debido a él nació la asociación que ahora lidera.
Frente al templo, la directora de Santi y sus Amigos, Fabiana Garantón, pidió respuestas al gobierno a los problemas que se evidencian en el hospital y la reactivación de las trasplantes.
“A todos los que se van a sentar en una mesa de diálogo que recuerden que ustedes también tienen hijos. Y que el día de mañana podrían ser ellos, Dios quiera que no, que podrían necesitar un trasplante. En los últimos tres días murió un niño cada día. Mientras las personas siguen pensando cuál puede ser la solución o a qué político e instancia hay que llevarlo, niños están muriendo todos los días”, expresó.
El presidente de la Federación Médica Venezolana, Douglas León Natera, también acudió a la plaza La Candelaria, y declaró que es necesario que se reactiven de inmediato los trasplantes
“No es posible que haya tanta indolencia en el Ejecutivo nacional, que ha dejado morir a los niños. Pero esto no ocurre solo aquí, sino en todo el país. Es importante el llamado para los que están en la mesa de dialogo”, dijo.
De acuerdo con Natera, el hospital vive una de las crisis más profundas de su historia y se necesitan por los menos 10 millones de dólares para que la infraestructura, los equipos y las salas especializadas puedan recuperarse por completo.
La esperanza de ser escuchados
“A Stiven hoy le dieron una buena noticia: posiblemente haya un cupo para trasplante autólogo. Estamos confiando en Dios de que vamos a lograr algo”, comentó Rosaliz Díaz. No obstante, últimamente nada es seguro en el hospital y hay que mantenerse atentos a los pequeños progresos.
Stiven sostiene un globo verde y una rosa blanca, a los hombros de su papá. Está cansado por caminar todo el kilómetro y solo piensa en que le prometieron un helado cuando termine la actividad.
Alyce, con el pelo corto y un gran lazo rosa en la cabeza, es una niña alegre y activa de inmensos ojos oscuros. Tiene siete años. Ella no sabe cuántos de sus amigos han muerto y se pregunta a dónde habrán podido ir. Su mamá, Skarly Sanguino, le oculta las malas noticias.
“He oído que hay niños que se deprimen cuando se enteran”, dijo a Efecto Cocuyo. A Alyce le diagnosticaron leucemia linfocítica aguda el 30 de marzo del año pasado, solo poco días después de que se decretara cuarentena obligatoria en Venezuela por el paso del COVID-19. La primera vez que se le cayó el cabello, luego de la quimioterapia, lloró a mares. Para septiembre de este año, tiene mejor semblante.
Es una de los tres niños que se acercaron al Beato José Gregorio Hernández, dentro de la iglesia La Candelaria. Le han dicho que el señor puede ayudarla si se lo solicita. Ella pide silenciosamente por su trasplante de médula. Aunque no sepa qué es eso, entiende que lo necesita urgentemente.
Alyce López sueña con ser bailarina. Sus padres prefieren pensar que lo logrará. Seguirán protestando y caminando a cualquier sitio de Caracas con la esperanza de ser escuchados, con tal de que ella tenga una oportunidad.