Venezuela vive el Día de la Hemofilia marcado por las muertes de 50 pacientes - Efecto Cocuyo

Venezuela vive el Día de la Hemofilia marcado por las muertes de 50 pacientes

Los 17 de abril ya no hay nada que celebrar para los pacientes hemofílicos en Venezuela. En esta fecha se conmemora todos los años el Día Mundial de la Hemofilia, pero el 29° aniversario de la celebración llega marcado por el fallecimiento de 50 personas con esta condición por la falta de tratamiento.

“Desde 2016 hasta 2019 han fallecido 50 pacientes hemofílicos. Solo este año han muerto tres: dos de ellos eran niños”, lamentó Antonia Luque, coordinadora nacional de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), en la fecha conmemorativa. Añadió que, del total de muertes, unas 14 correspondían a niños y adolescentes.

La hemofilia es un trastorno hereditario que ocasiona que la sangre no se coagule con normalidad. Las personas con esta patología crónica tienen sangrados profusos e, incluso, pueden sufrir hemorragias espontáneas.

Los factores de coagulación (como el VIII o el IX) compensan la ausencia de la proteína en la sangre y ayudan a controlar los sangrados en los pacientes con esta condición. Sin embargo, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales dejó de comprar el tratamiento en 2016.

La ausencia de factores de coagulación ha hecho retroceder el tratamiento de los pacientes hemofílicos a las prácticas de la década de los 80. Desde marzo de este año, los hospitales han implementado el método de críoprecipitado para poder afrontar la contingencia y salvar la vida de las personas con esta condición.

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El método consiste en extraer de las donaciones de sangre las unidades necesarias de factores de coagulación para compensar el déficit en el paciente. No obstante, esto representa un riesgo, especialmente en Venezuela, donde la escasez de reactivos serológicos está a la orden del día.

“El paciente corre el riesgo de que se haga una transfusión de sangre contaminada con hepatitis C o VIH. Hay un período ventana para hacer estas pruebas de despistaje. Es decir, que la presencia del virus no es detectable sino hasta cierto tiempo después”, explicó Luque.

No solo la escasez de reactivos complica la implementación de este método, sino también la falta de donaciones de sangre, una cultura que no ha sido promovida por las autoridades sanitarias.

Además, en la transfusión el paciente no solo recibe lo que necesita, sino también otros componentes de la sangre que pudieran alterar valores que se encontraban ya estables.

Las contadas dosis que hay disponibles actualmente en el Banco Municipal de Sangre (en Caracas) y en hospitales de Táchira y Bolívar son solo para “estrictas emergencias”. Forman parte del tratamiento traído a Venezuela en el marco de la cooperación técnica con la Federación Mundial de la Hemofilia.

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Luque dijo en entrevista a Efecto Cocuyo que el pasado lunes, 15 de abril, pacientes y representantes de la sociedad civil sostuvieron una reunión con funcionarios del Seguro Social, quienes anunciaron la compra de unidades de factor de coagulación VIII.

“Nos dieron la noticia de que compraron un millón de unidades de factor VIII para los hemofílicos tipo A, pero nosotros necesitamos 89 millones. Esto no es suficientes, solo nos alcanza para dos semanas”, lamentó Luque. Añadió que la compra no contempla otros hemoderivados, como el factor IX, para pacientes con hemofilia tipo B.

La coordinadora nacional de la AVH ve con buenos ojos que el Seguro Social se abra nuevamente a reunirse con las ONG, pues desde 2015 la asociación no era recibida por los trabajadores del ente.

“Nos atendieron, sí, pero notamos que hay un desconocimiento sobre lo que necesita la población. Nosotros les entregamos (al Ivss) un folio con todas nuestras necesidades”, finalizó.

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