El mejor regalo de cumpleaños para Sebastián fue volver a caminar gracias a su tratamiento - Efecto Cocuyo

El mejor regalo de cumpleaños para Sebastián fue volver a caminar gracias a su tratamiento

Hace un año exactamente los gemelos Jesús y Sebastián Navas migraron a Colombia con su padre en busca de tratamiento para la hemofilia. El 23 de marzo de 2018 dejaron atrás la casa de ambos en Barquisimeto, en el estado Lara, al igual que a sus afectos, a sus amigos e, incluso, a su madre y a su hermana. Todo para poder tener acceso a la salud y salvar sus vidas.

La ausencia de tratamiento hizo que la rodilla de Sebastián se deformara, hasta el punto de no poder caminar. El adolescente de 13 años necesitaba de una silla de ruedas para poder movilizarse porque no tener el medicamento necesario, al igual que a muchos otros pacientes en Venezuela, le provocó una lesión.

La travesía por tierra fue larga, pero 12 meses después de sacrificios por escapar de la crisis humanitaria, la familia de cinco se volvió a reunir en Zipaquirá, en el vecino país, y los hermanos ahora reciben el tratamiento que el Estado no fue capaz de proveerles en Venezuela.

Jesús y Sebastián son dos gemelos con hemofilia severa tipo B, un trastorno hereditario de la sangre producido por la ausencia de una proteína. Esto evita que sus sangres coagulen como las de una persona normal. Es decir, los sangramientos de los dos adolescentes son profusos y pueden ocurrir de forma espontánea en cualquier momento.

El factor de coagulación IX, medicamento que requieren los gemelos, era provisto por el Estado a través de las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss). En diciembre de 2017, Rafael Navas, padre de los adolescentes, pudo retirar el medicamento por última vez.

Sebastián en sus consultas médicas en Colombia

Desde 2016, año en el que iniciaron las fallas prolongadas de los factores de coagulación, hasta principios de 2019, la Asociación Venezolana para la Hemofilia confirmó 52 muertes de pacientes. La falta de tratamiento, advirtió la ONG, también ha dejado lesiones irreversibles en los pacientes con esta condición.

Una hemartrosis —una hemorragia en una articulación que no fue tratada a tiempo por falta de tratamiento— le arrebató a Sebastián la posibilidad de caminar. El adolescente tuvo que cruzar el puente Simón Bolívar en su silla de ruedas junto a su padre y a su hermano.

Una vez en el país vecino, cuando el adolescente tuvo acceso a su tratamiento mediante donaciones de fundaciones y otros pacientes con la misma condición, fue que hubo una mejora en el estado de su rodilla.

“Poco a poco Sebastián dejó la silla de ruedas y empezó a andar con muletas. En enero de este año, volvió a caminar por su cuenta”, relata su padre Rafael desde Zipaquirá.

Rafael, larense y devoto de la Divina Pastora, dice que fue un milagro. La sensación, describe, fue casi como cuando vio a sus hijos caminar por primera vez.

Los gemelos cumplieron años el 17 de enero. Pocos días antes, Sebastián empezó a caminar otra vez, estirando la rodilla casi en su totalidad. La fecha también coincidió con el Día de la Divina Pastora, que se celebra todos los 14 de enero, tradición mariana a la que los Navas asistían todos los años cuando vivían en Venezuela.

La familia Navas volvió a reunirse el 15 de julio de 2018

“Por primera vez no fuimos, pero el resto de mi familia asistió en nuestra representación por habernos cumplido ese milagro”, cuenta Rafael, “cuando les envié un video de Sebastián caminando otra vez, todos lloraron de la felicidad”.

Migrar no ha sido fácil para los cinco Navas, especialmente con un niña pequeña, la hermana menor de los morochos. Sin embargo, Rafael asegura que ha encontrado varias personas que les han tendido la mano durante el camino, entre ellos Álvaro Monta, un paciente colombiano con hemofilia que apenas escuchó el caso de los gemelos, se abocó a ayudarlos.

“Encontrar a Álvaro ha sido una bendición. Los niños lo quieren como un padrino. Las muletas que usaba Sebastián nos las prestó él. Nos ha ayudado con mercados y ropa. Es un ser increíble”, afirma el padre de los pacientes.

Rafael, un chef barquisimetano, ha trabajado en un autolavado, en un carrito de comida rápida, restaurantes, areperas, en servicio de catering y, actualmente, en una empresa administrativa con sede en Bogotá. Todo para poder garantizar la salud a sus hijos.

Él y su esposa Kanthaly sueñan con que se produzca un cambio en Venezuela y puedan regresar.

“Nosotros esperamos retornar. Si fuera por mí ya yo estuviese allá, pero estamos en Colombia porque aquí es que podemos conseguir tratamiento”, afirma.

“Nos vamos, la salud de mis hijos no puede esperar”, padre de morochos hemofílicos #VidaSinTratamientos

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