Niños con hidrocefalia luchan contra la escasez y el alto costo de las válvulas #AgoníaEnJM

Ana Rojas cambió su casa en San Fernando de Apure por una cama en un pequeño cuarto del piso cinco del hospital José Manuel de los Ríos. Lo hizo porque no le quedó otra opción, pues decidió traerse a su hija con hidrocefalia a la capital. En su ciudad natal no había cómo hacerle un tratamiento y le hablaron sobre varios centros de salud en la Gran Caracas donde podían atender a la pequeña. La primera odisea ya pasó: conseguir un nosocomio. Ahora viene la segunda parte, adquirir la válvula.

La hidrocefalia es una patología que causa una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro, conocidas como “ventrículos”. La válvula de drenaje permite sacar el líquido acumulado. Sin embargo, el aparato, si se consigue, no sale nada económico. Su costo ronda los 7 millones de bolívares, monto al que ninguna de las madres de los pacientes del hospital de niños puede siquiera acercarse.

En el piso donde funciona el servicio de Neurocirugía hay, al menos, cinco niños pequeños con hidrocefalia. Algunos ya tienen válvula y solo esperan que abra el quirófano, actualmente bajo remodelación, para que se las coloquen. Ese es el caso de Wisleidy, una bebé de ocho meses. “Este es el segundo cambio de válvula que le hacemos porque la primera se le infectó”, relata Yirleth Cuadro, madre de la niña. “Duré tres meses buscándola. Al final se las donó la Fundación Sonrisas”.

Wisleidy y Yirleth ya suman un mes y medio a la espera en el hospital, 45 días que transcurren desde que iniciaron los trabajos de remodelación, prometidos por el Ejecutivo para el 1 de agosto. Para mediados de septiembre, madre e hija siguen esperando en el rincón de una de las habitaciones habilitadas en el servicio de Cardiología del piso 5.

Anteriormente, ambas esperaban por la operación de cambio de válvula en el hospital Pérez Carreño, pero la escasez pudo más. “Allá no había nada. Ni válvula ni antibióticos”, asegura, “por eso me remitieron para acá”. Ni siquiera colocar el primer aparato a Wisleidy -siete meses atrás- fue fácil. Para ese momento también contó con el apoyo de una fundación, Espina Bífida.

La expectativa nunca es fácil. Lejos de Apure, Ana Rojas también está en una lista de espera para recibir una válvula para su pequeña de tres meses. Ana confía recibir la llamada de la Fundación Pequeños Guerreros y que le digan que finalmente consiguieron el aparato para operar a su hija. Sólo así podrá regresar a su vida normal después de buscar sin éxito un cupo, primero en el Hospital Militar y luego en el Pérez Carreño.

Maryeli Rodríguez y su hija María Valentina también saben lo que significa estar lejos de casa y en una espera interminable. Ambas viajaron 640 kilómetros en autobús desde el municipio Tulio Febres Cordero, en Mérida, hasta la ciudad capital. A la niña -de un año y diez meses- la válvula se le infectó. Ese aparato lo consiguieron a través de la Fundación Prepara Familia.

Al igual que otras mamás, Maryeli se mantiene a la expectativa. Solo aspira a que la espera no sea tan larga y vuelva a contar con la misma suerte que antes. Ya ha ido a fundaciones y pide que la foto de su niña se haga viral en las redes para dar con la válvula. “Quizá así algún Ministro la vea”, dice esperanzada.

La promesa de inaugurar los quirófanos aún no se cumple, por lo que el coordinador universitario del postgrado de Neurocirugía, Edgar Sotillo, indica que los galenos se han abocado a buscar soluciones por su cuenta.

“De a poco estamos mandando a los pacientes al hospital Pérez Carreño. Hablamos con un cirujano de allá y acordamos enviarle un paciente semanal”, asegura. La lista de espera se reduce lentamente mientras el tiempo sigue en contra.

Para ayudar a los pacientes del J. M. de los Ríos

Aparte de válvulas, se requieren Bactrón y Cefadroxilo, tanto en suspensión como en tabletas; pañales y Cutimed en gel. Si desea ayudar, comuníquese al (0412) 6937418.

La escasez de válvulas no es nada nuevo. Hace más de un año, Efecto Cocuyo registró la situación que atraviesan los pacientes del J. M. de los Ríos con hidrocefalia. A continuación, lea el trabajo realizado en abril de 2016:

Vidas de niños con hidrocefalia penden de válvulas de drenaje, y no hay