Los pacientes con fibrosis quística en Venezuela todavía dependen solo de sus familias y de fundaciones para poder sobrevivir. Tras meses de reuniones con las autoridades y peticiones al Estado, todavía no obtienen respuestas sobre los medicamentos de alto costo y los exámenes que requieren los pacientes.
«Lo último que nos dijeron en la última reunión con la Asamblea Nacional fue que esperáramos a otra reunión con un nuevo viceministro, y todavía estamos esperando. Eso fue hace aproximadamente dos meses», dijo Lucía Colmenares, madre de pacientes con fibrosis quística.
Este 28 de noviembre, las familias acudieron a las oficinas de la Organización de Naciones Unidas (ONU) en Caracas. Esperan que la ONU pueda servir como interlocutora ante las autoridades para que sus peticiones sean escuchadas.
«Queremos medicinas para que nuestros hijos puedan vivir y estar estables en este país porque es muy difícil para ellos, pero no hemos visto respuestas por ninguna parte. Cada vez que se enferma un chamo tenemos que estar corriendo buscando medicinas de un lado a otro porque ni los antibióticos básicos que debe haber en un hospital los hay en nuestros hospitales», añadió Lucía.
Ella solo recibe ayuda de sus hijos mayores y de una fundación, pero en ocasiones el apoyo no es suficiente y tiene que decidir a cuál de sus hijos ayuda primero.
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«Decido a quién le hago el examen primero, a ver quién está más crónico, y luego cuando consiga la otra parte del dinero, le hago el examen al otro, pero si el que está crónico sigue mal, tengo que esperar hasta que mi otro hijo empeore para poder hacerle exámenes porque en los hospitales no hay laboratorios, no hay tomografías, no hay nada de eso», afirmó.
Aunque en el mundo existen medicamentos más avanzados para la enfermedad, el Estado no los trae y las familias hacen sacrificios para poder mantener a sus hijos en pie.
«Es complicado llevar la enfermedad porque requiere de muchos medicamentos que son de alto costo y en Venezuela no contamos con la cantidad de dinero para llevar a un niño con esa enfermedad. Nosotros como familia reunimos entre todos para poder ‘mediocostearlos’, porque solos no podemos, nos ayudamos con fundaciones que son las que apoyan a nuestros hijos», expresó José Torrealba, padre de un paciente de tres años, oriundo de Cabimas, estado Zulia.
Los pacientes con fibrosis quística requieren de Enzimas pancreáticas y medicinas como Kaftrio, un fármaco que alivia los síntomas de la enfermedad, o Tobramicina. En total pueden necesitar entre 3.000 y 5.000 dólares, en un país con un sueldo mínimo que no supera los 5 dólares.
«A mí me afecta en mis clases, me cuesta hacer deporte. Es muy complicado estar siempre hospitalizada, estar día a día, festivos, cumpleaños. También a algunos pacientes les afecta la parte alimenticia, son muy alérgicos. Todos son casos diferentes y nos afecta», dijo Carlay Pérez, una paciente de 16 años proveniente de Guatire.