Personas con esclerosis múltiple suman tres años sin medicamentos - Efecto Cocuyo

SALUD · 3 SEPTIEMBRE, 2019 11:22

Personas con esclerosis múltiple suman tres años sin medicamentos

Texto por Mariana Souquett | @nanasouquett

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Miguel Perozo ya olvidó cómo correr. Mantener el equilibrio es otra tarea que se le dificulta. Los síntomas de su esclerosis múltiple, invisibles para los demás, se reproducen cada día que la enfermedad avanza y él permanece sin administrarse su tratamiento, estado en el que se encuentra desde hace tres años. 

Él es uno de los más de 2.000 venezolanos con esclerosis múltiple a los que el Estado dejó de suministrar Betaferón, Tysabri, Copaxone, Avonex o Rebif, algunos de los medicamentos que proporcionó la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) hasta 2016.

La aceleración de la enfermedad de Miguel, marcada por la aparición de fatiga, debilidad, calambres y reducción de la movilidad, lo motivó a denunciar su situación junto a la organización no gubernamental Defiende Venezuela. Su reclamo derivó en el otorgamiento de medidas cautelares por parte de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) el 29 de marzo de 2019.

Desde esa fecha, la Cidh solicitó al Estado venezolano adoptar las medidas necesarias para proteger la vida, integridad personal y salud de él y de otras dos mujeres, Sara Olmos y Carmen Márquez, en representación de las personas con esclerosis múltiple. Pero nada ha cambiado para ellos ni para los integrantes de la Asociación Civil Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem). 

«Antes nos daban cuatro cajas por mes. En 2015 empezaron a dar tres. Después nos dieron dos cajas para dos meses y luego ampollas sueltas fuera de sus cajas, hasta que finalmente dejaron de darnos las medicinas. Nadie recibe tratamiento«, expresó Ingrid Lugo, vecina de San Antonio de los Altos, en el estado Miranda. 

El Ivss entregaba el equivalente a una dosis semanal para cada paciente. Al interrumpir el suministro, la alternativa es comprar el tratamiento en el exterior, pero para ello tendrían que gastar entre 7.000 y 8.000 dólares.

«Nos deprimimos porque no hay tratamiento. Hay pacientes que han fallecido por complicaciones de esfínteres. Hubo una persona que murió por una infección urinaria», contó Miguel. 

Cruzar una calle se ha convertido en una odisea para Doris Quetglas, vecina de Guatire, quien camina pausadamente y con la ayuda de un bastón. Sin medicación, la enfermedad degenerativa sigue su curso. «Los medicamentos ayudan a frenar el avance de la esclerosis múltiple. Si tuviera mis medicamentos, eso me ayudaría a estabilizarme», contó.

Bárbara Belandria cumplió 21 años con esclerosis múltiple y tres años sin medicamentos. Sus extremidades se adormecen y la fatiga ha reaparecido. «Sin tratamiento pierdo fuerza en las manos o me caigo agarrando a mis niños», dijo.

Sin exámenes y sin médicos

Para diagnosticar la enfermedad, las personas deben someterse a una resonancia magnética cerebral, a potenciales evocados (evaluación de las respuestas a estímulos sensitivos) y una punción lumbar. Sin embargo, las fallas en los hospitales de la red de salud pública, la escasez de insumos y el encarecimiento de la atención privada han impedido el diagnóstico y el seguimiento a la enfermedad.

«En muchos casos las personas tienen síntomas que coinciden con los de la esclerosis, pero no hay cómo confirmar. Ahora dependemos de la atención privada y los exámenes son excesivamente costosos», añadió Miguel. 

Los integrantes de Acpem expresaron que el Programa Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple también dejó de funcionar. Señalaron que antes acudían los lunes al servicio de Neurología del hospital Domingo Luciani de El Llanito, pero ahora cuando llegan no encuentran médicos.

Las personas han dejado de evaluar la progresión de esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central. En muchos casos, el tiempo que acumulan sin medicamentos es el mismo que suman sin exámenes.

«Tenemos que hacernos, mínimo, una resonancia con contraste una vez al año para ver la actividad de la enfermedad, pero no hay contraste«, expresó Gretchen Hernández, habitante de Caracas.