Al no tomar los medicamentos necesarios, el cuerpo entra en un estado de rigidez total. Hasta sonreír o hacer una mueca se convierte en algo imposible. Los movimientos involuntarios se vuelven frecuentes y la pérdida del equilibrio no permite a los pacientes ni siquiera estar de pie. La tirantez del cuerpo es capaz de causarle a la persona un broncoespasmo y ocasionar un paro cardíaco o respiratorio. Sin el tratamiento, la enfermedad de Parkinson avanza con rapidez.
Las voces de decenas de pacientes se alzaron el pasado lunes, 20 de noviembre, en Caracas para exigir la apertura de un canal humanitario. Parte de los que protestaron la escasez de medicamentos fueron los pacientes con párkinson, quienes también se cuentan entre los olvidados por el sistema de salud pública.
“Mi cuerpo se pone más rígido y más lento cuando no me tomo las medicinas. Yo tengo tratamiento para esta semana nada más”, contó William Martínez a Efecto Cocuyo desde la convocatoria por la salud. William fue diagnosticado hace cuatro años y todavía se encuentra en lo que llaman “la luna de miel” de la enfermedad. La rigidez ya no le permite ni sonreír.
Tras la eliminación del programa de financiamiento de carbidopa/levodopa, fármaco para tratar la condición de salud, los pacientes quedaron a la deriva. “Nosotros teníamos un programa con una cadena de farmacia y el Estado nos subsidiaba el Sinemet pero, con el cambio de ministro de Salud, lo quitaron”, explicó Alexander Hernández, presidente de la Fundación Parkinson Caracas (Fundaparkca).
Ahora, el Sinemet difícilmente se consigue en el país. El Mirapex, un agonista también utilizado para tratar la enfermedad, tiene más de un año que no llega a Venezuela. Buscar el fármaco fuera de las fronteras es una posibilidad solo para unos pocos: al cambio, sale en unos dos millones de bolívares.
Ante la falta de Estado, los pacientes se vuelcan a las fundaciones. “Por favor, haz lo posible por conseguirme el Sinemet. Ese medicamento es mi vida” es un ejemplo de las peticiones que recibe Hernández a diario. Las solicitudes llueven desde distintas regiones del país.
“Todos los días me llaman para ver qué les puedo conseguir. Cada testimonio es más doloroso que otro. Yo he llorado con los pacientes”, contó Hernández, quien también padece párkinson y se sometió a una cirugía en el exterior para mejorar su condición de salud.
Uno de los casos que lo conmueve es el de José Mogollón. “Me tomó una pastilla al día cuando debería tomarme tres o hasta cuatro. He tenido que rendirlo y tomar menos dosis en el último mes”, explicó el paciente, oriundo del estado Trujillo.
El deterioro ha sido inminente: parar el medicamento ha obligado a Mogollón a estar en cama. Su cuerpo está rígido, pierde el equilibrio y ya no puede levantarse sin la ayuda de otra persona. Tiene 50 años y trabaja como alguacil. Con las medicinas, aseguró, puede cumplir con su trabajo en 80%. En las condiciones en las que está ahora difícilmente puede hacer algo. “Esto es lo peor. No tomar el medicamento es la muerte lenta”, expresó.
Hace 10 días Mogollón contactó al 0-800-Salud Ya, la operadora tomó sus datos personales y le indicó que evaluarían su caso para darle una ayuda médica. Este miércoles, 22 de noviembre, volvió a llamar al número y tomaron sus datos nuevamente. No ha recibido respuesta.
Hernández indicó que los pacientes con mal de párkinson han intentado contactar al ministro de Salud, Luis López. Sin embargo, hasta la fecha tampoco han atendido sus solicitudes. Mientras tanto, el tiempo corre en contra de quienes padecen la enfermedad.
“Pronto van a empezar a fallecer pacientes con párkinson. Si no aprueban el canal humanitario no hay expectativa. De aquí a diciembre, el párkinson va a dar muchas malas noticias”, lamentó Hernández.
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