Deyvis Román está lejos de tener una vida normal, pero a sus cortos ocho años conoce los nombres de las bacterias que han contaminado su catéter. Con naturalidad enumera todas las que ha llegado a contraer dentro y fuera del hospital de niños J.M. de los Ríos, como si recitara el abecedario: escherichia coli, pseudomona, klebsiella. También conoce muy bien las consecuencias: fiebres, escalofríos, antibióticos y semanas de hospitalización.
La semana pasada, Deyvis y otros pacientes del servicio de Nefrología del hospital pediátricofueron hospitalizados tras contraer pseudomona. Los antibióticos faltan y su derecho a la salud está lejos de ser garantizado de forma efectiva, a pesar de que sobre el pequeño pesa una medida de protección de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh).
El documento emanado del Sistema Interamericano de Protección es letra muerta para el Estado venezolano.
A Deyvis le diagnosticaron insuficiencia renal cuando apenas tenía dos años de nacido. Cuando cumplió cuatro se empezó a dializar en la unidad del J.M. de los Ríos, la única hemodiálisis pediátrica en el país. Desde entonces, a través de un catéter, “conectan” al niño a una máquina que cumple la función del riñón y depura las toxinas que se acumulan en su sangre.
En febrero de 2018, la Cidh emitió una medida de protección a favor de los niños del servicio de Nefrología, quienes el año anterior vivieron un brote infeccioso que ocasionó la muerte a al menos cuatro pacientes.
Entre los beneficiarios, aparecen los nombres de Deyvis y de otros cuatro niños que sobrevivieron al brote: Carlisbeth Falcón, Andrés Fernández, Daikeiner Da Costa y Winder Arellano.
Cuando las medidas de la Cidh llegaron, Liliana Chinaglia, madre de Deyvis, pensó que todo cambiaría: las infecciones serían menos frecuentes; el mantenimiento de los tanques que surten agua a la unidad se haría cada tres meses; los antibióticos no faltarían nunca más en el hospital; el programa de trasplantes se reactivaría y los niños recibirían los inmunosupresores para prevenir un rechazo de órgano.
Nada más lejos de la realidad. “Teníamos la esperanza. Eso era lo que pensamos todos, pero la dirección del hospital no ayuda mucho. Creímos que las puertas se iban a abrir para que todo cambiara, pero los niños siguen contaminándose constantemente”, lamentó Chinaglia.
Al momento del otorgamiento de las medidas, la Cidh solicitó al Estado venezolano investigar las causas del brote infeccioso ocurrido entre febrero y agosto de 2017 para evitar que una situación similar ocurriera de nuevo.
El Instituto de Higiene Rafael Rangel tomó muestras de los tanques de agua en mayo de ese año, pero hasta la fecha no ha informado sobre los resultados de la evaluación. Tampoco se han determinado ni las causas del brote ni los culpables.
“Yo no he visto ninguna mejoría desde entonces. Todo está prácticamente igual. Ya uno ni reclama, porque para qué. Todos piensan en pura cuestión de política, mas no en los niños”, apuntó la madre de Deyvis.
Chinaglia sueña con un trasplante de riñón para su hijo, pero primero necesita que el pequeño se haga una operación de reconstrucción de vejiga.
La posibilidad de un injerto parece lejana y es algo que atemoriza a la madre, pues si el Estado no provee los inmunosupresores necesarios —anteriormente suministrados a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales—, entonces Deyvis correría peligro de perder el trasplante.
“Si él llegara a trasplantarse, igual no hay garantía de que vaya a poder recibir sus medicamentos. Puede perder su riñón y volver a caer en las diálisis porque no hay los (fármacos) anti-rechazo”, explicó.
A la fecha, ni siquiera el suministro regular de antibióticos está garantizado en el principal centro pediátrico del país. El Colistín, uno de los medicamentos recetados a Deyvis para tratar la infección, es escaso en el centro de salud. Por tanto, sus padres tienen que hacer el peregrinaje en las farmacias y en las fundaciones.
Aún así, ni Deyvis ni su madre pierden la esperanza y se mantienen a la expectativa de que las medidas dictadas por la Cidh se cumplan, aunque ya han trascurrido dos años y tres meses desde el otorgamiento.
“Yo a él no le puedo ocultar lo que pasa. Cuando muere un niño, Deyvis me pregunta: mamá, ¿hasta cuándo? Él dice que no se quiere ir, que quiere vivir hasta los 100 años”, afirma Chinaglia. “Yo guardo la esperanza de que esas medidas lleguen a cumplirse hasta el último punto”.
Fotos: Mairet Chourio
Lea también:
Cidh solicita al Gobierno investigar causas de brote infeccioso en Nefrología del J. M. de los Ríos