La hemofilia es un trastorno hereditario y genera que la sangre no coagule con normalidad. Para tratarla, es necesario administrar factores de coagulación (como el VIII o el IX) que compensan la ausencia de la proteína en la sangre y ayudan a controlar los sangrados.
Con ello, el paciente puede llevar una vida absolutamente normal.
Pero eso ya es imposible en el estado Zulia, la segunda entidad con mayor población de personas con hemofilia en Venezuela, según cifras de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
«Hay pacientes en riesgo»: personas con hemofilia denuncian falta de tratamiento en Venezuela
Debido a la falta de factor de coagulación, cuya distribución a cargo del Instituto Venezolano del Seguro Social (Ivss) ha sido intermitente desde 2016, unas 512 personas en la región zuliana están “condenadas” a sobrevivir entre hemorragias espontáneas y/o lesiones irreversibles como hemartrosis, hemorragias que conducen a la discapacidad de miembros -rodillas y codos- y, posteriormente, a la muerte.
Y la cifra podría ser mayor porque “hay diagnósticos nuevos que están pendientes y como no hay reactivos, no se han podido confirmar esos casos”, expone Milagros Urdaneta, coordinadora de la AVH en el Zulia, en conversación con Efecto Cocuyo.
Cientos de kilómetros y documentos para recibir el factor
En el Zulia, independientemente del municipio donde vivan, las personas hemofílicas deben trasladarse a Maracaibo, la capital, para recibir atención médica en el Banco de Sangre y luego buscar su tratamiento médico en la única Farmacia de Medicamentos de Alto Costo del Ivss, donde también acuden cientos de pacientes con otras enfermedades crónicas a formar una larga fila de, al menos, ocho horas.
“Si hay una persona, en la Costa Oriental del Lago [a unos 115 kilómetros de Maracaibo], igual tiene que ir primero al Banco de Sangre para verse con los médicos hematólogos, ellos hacen toda la revisión. De allí, llenan una planilla y todos los documentos que le piden a la persona para poder retirar y tienen que hacer una cola horrible donde a veces son las dos de la tarde y no nos han dicho nada”, relata Urdaneta.
Para las personas con hemofilia, viajar a Maracaibo implica una serie de gastos que abarcan desde el transporte, el combustible del vehículo donde vayan y su alimentación durante el día, que comienza desde la madrugada en el Banco de Sangre y continúa horas después en la Farmacia de Medicamentos de Alto Costo del Ivss, a poco más de 6 kilómetros de ese centro médico.
Por otro lado, una serie de documentos que consten el estado del paciente y que deben llevar cada vez que toca retirar tratamiento en Maracaibo o hasta fuera del Zulia.
“Aunque los vean allí, hay que demostrar el estado deplorable de nuestros pacientes. Y si va un familiar que no tenga los apellidos del paciente lo devuelven a buscar otros documentos. Ahora mismo se han complicado muchos casos porque desde el mes de mayo se acabó por completo el factor VIII para las personas con hemofilia o que han tenido que ser operados… Los pacientes y sus familiares han tenido que salir a Trujillo o Falcón para retirar factor”, apunta la coordinadora regional.
En promedio, la AVH recibe semanalmente entre dos y tres reportes de pacientes con sangrados, cuyas hemorragias vienen desde el cepillado de sus dientes o al orinar, en el caso de pacientes con cálculos renales.
“Esos sangrados no son espontáneos porque la persona que ya no tiene factor sangra con cualquier cosa, pero manejamos esa cifra de dos o tres pacientes semanales con sangramientos importantes. La semana pasada fue un niño con un traumatismo abdominal, se cayó de una bicicleta. Ese niño vive en El Guanábano, en la Costa Oriental. Costó muchísimo trasladarlo en una ambulancia hasta el Hospital Universitario de Maracaibo y luego todo el tema de la atención médica porque no había nada”, narra.
En los niños, comprender la hemofilia es complicado. Así lo ve Dayana Paz, de 20 años, portadora de hemofilia y madre de un niño de 7 meses, que ya fue diagnosticado con hemofilia A severa en Maracaibo.
“Él es un niño normal en todos los sentidos, pero no tan normal en la parte de ser muy cuidadosos. Le salen hematomas de solo agarrarlo y no puede jugar con juguetes que sean tan duros. Ha presentado hematomas y sangrados y ha estado hospitalizado dos veces en sus siete meses. También es difícil como mamá ver a tu hijo así”, cuenta la joven a Efecto Cocuyo.
Acuden a remedios caseros
Muchas de las personas con hemofilia en el Zulia viven en localidades foráneas a Maracaibo, como Santa Cruz de Mara, La Alta Guajira, San Francisco, Cabimas y la Costa Oriental del Lago, en este último la llegada obligada es por el Puente General Rafael Urdaneta.
Pero adicional a las dificultades que ya enfrentan al viajar y sobrevivir sin tratamiento, se le une lo que se ha convertido en el “pan de cada día” para los zulianos: los apagones y las constantes fallas de los demás servicios públicos como agua, gas e incluso la alimentación.
Para la Comisión de Derechos Humanos del Zulia (Codhez) en su más reciente informe anual, solo el año 2021 representó “una lucha para acceder diariamente a los alimentos básicos en el Zulia”, debido a que los altos precios y el bajo poder adquisitivo de los hogares de la región “impidieron la obtención de alimentos suficientes y nutritivos que contribuyen a su calidad de vida, salud y bienestar general, agudizados en medio de la emergencia humanitaria compleja que afecta al país. Aunado a esto, la tasa de cambio oficial del dólar subió 324,07%”.
Urdaneta señala que los pacientes “están muy deprimidos. Nosotros vivimos en el grupo de WhatsApp brindándonos mucha ayuda emocional porque uno de ellos reporta por ejemplo que el bebé le está sangrando, que se le que perdió un dientecito, entonces yo salgo o algunas otras mamás a animarlos o recomendarles alternativas. Siempre estamos con remedios caseros, compresas, para tratar de solventar un poco la situación”.
“Explicar el sufrimiento, el dolor que sufre un hemofílico, solamente lo entienden los hermanos hemofílicos y las personas que batallan con uno. Son noches con dolor. Si hay dolor, uno usa hielo. Con el sangrado es más difícil. Hace poco estuve hospitalizado por una hemorragia en las rodillas. Pero la vida con factor es diferente: vives tranquilo”, describe Jesús Eduardo Ferrer, paciente hemofílico en Maracaibo, a Efecto Cocuyo.
A falta de factor, más personas discapacitadas
Más cifras registradas por la AVH muestran que, desde 2016 a 2020, el 70 % de las personas con hemofilia en todo el país sufren alguna discapacidad.
“En Zulia, sí, ya tienen discapacidades motoras, están en sillas de ruedas o utilizando muletas. Con la falta de factor, miembros como las rodillas, si se mantienen inflamadas mucho tiempo, ya esa persona no puede volver a articular de manera normal. Tienen que ir a fisioterapia, y también tener como soporte el factor. Entonces, si no lo tienes, ¿cómo vas a fisioterapia?”, describe Urdaneta.
Eso lo confirma Juan Carlos Menco, de 47 años, con hemofilia tipo A, quien ya padece de hemartrosis en ambas rodillas, lo que, junto a secuelas de Covid-19 y convulsiones, le impide poder caminar.
“Sufro dolor constante en los muslos y no contamos con los medicamentos para tratarlo. No tenemos cómo rehabilitarnos para poder ser útiles”, cuenta Menco a Efecto Cocuyo.
Una alternativa para sopesar la falta de factor es la administración de derivados sanguíneos. Pero actualmente es un riesgo por la falta de reactivos para evaluar que la sangre para ese proceso “no tenga algún compromiso como hepatitis o VIH”.
“En el Zulia llegó en abril (factor) y se acabó rápido. No fue suficiente. Se compra muy poco y necesitamos que compren lo suficiente y que envíen de manera periódica, que abastezcan la demanda. No están comprando lo suficiente para el Zulia ni para Venezuela”, apunta Luis Rojas, presidente de la AVH.
Rojas indica a Efecto Cocuyo que “el gobierno empezó a comprar en el 2019 el 1,4 % y cerca del 10 % en el 2021; este año distribuyó de manera correcta en abril, para el día de la hemofilia; le llegó a toda Venezuela, pero se acabó rápidamente”.
Se incumplió la medida de protección de la CIDH
En julio de 2019, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) adoptó la medida cautelar N° 566-19 a favor de los derechos de 13 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías en Venezuela: Andrea Virginia Oquendo Castellano, Ángel Javier Quintero Colmenares, Emiro de Jesús Parada González, Gregorio José Tovar, Jefferson José Ferrer, José Ramón Chirinos Piña, Juan Carlos Menco Petit, Sergio de Jesús Tovar, Hector Alejandro Parra Márquez, Lisbeth Josefina Castellano Leal, Manuel José Aguilera Tova y dos menores de edad.
El organismo internacional indicó en ese entonces que la administración de Nicolás Maduro tenía 15 días para dar respuestas concretas ante la salud de los afectados, de los cuales siete son zulianos.
Sin embargo, “desde que esa medida salió nunca hemos recibido nada del gobierno y la medida salió a favor de bastante zulianos; el gobierno nunca se ha comunicado con las personas que salieron con esta medida a favor, ni siquiera para conocerlos o para saber cómo está su situación”, destaca la coordinadora del capítulo zuliano de la AVH.
Para la AVH y la población con hemofilia que representan, es estrictamente necesario volver a la profilaxis, esto es, tratamiento preventivo. “Debemos volver a que cada paciente tenga la cantidad necesaria de factor, aunque sea una dosis en su casa para responder ante una emergencia y puedan acceder sin tanta dificultad”.
Al año, según la AVH, el país necesita 86 millones de unidades de factor VIII y 7 millones de unidades de factor IX.