Pacientes trasplantados Venezuela necesitan con urgencia que se les garanticen los inmunosupresores: este año tuvieron que esperar cuatro meses a que llegara el Micofenolato a las farmacias de alto costo. En Caracas, protestaron el 24 de abril en el Instituto de Seguros Sociales de Los Ruices, municipio Sucre, para exigir que se les proporcionara el medicamento.
«A la fecha hay estados como Carabobo o Aragua, quienes todavía no han comenzado a recibir el medicamento. Los pacientes del interior son los últimos en ser atendidos y el tiempo de espera es más largo. Nos preocupa la situación: se trasplanta a unas personas y no se les garantiza que haya el medicamento», dijo Reimen Villamizar, director y fundador de Amigos Trasplantados, a Efecto Cocuyo en contacto telefónico.
Villamizar estuvo presente en el Ivss de Los Ruices el día de la protesta y explicó que el sitio abrió la puertas a las 9 a.m. a pacientes que habían madrugado frente al edificio. De 16 taquillas que debían estar operativas, solo funcionaban cuatro.
«Tenían una orden de que iban a trabajar con 200 personas y eso llegó hasta la cola, eso motivó que las personas se molestaran e hicieran un vídeo. Incluso tuvieron que llegar funcionarios del Seguro Social a apoyar. Esto motivado a un nuevo registro que están haciendo con un nuevo software, en el que están volviendo a incluir nuestra data, eso hace que el procedimiento sea más lento», explicó Villamizar.
Añadió que la problemática no es nueva y que desde el año pasado ya estaba faltando en el país el fármaco Tacrolimus, que la mayoría de los trasplantados toma y que llegó a finales enero de 2024.
«Estamos hablando de cerca de unas 2 mil personas en este momento en el país que lo necesitan. Éramos más, pero lastimosamente por esta situación algunos pacientes han tenido que migrar y otros han fallecido», dijo.
Cómo vive un trasplantado en Venezuela
Judith Rivera, conserje y repostera, pasó cuatro años en diálisis antes de someterse a una cirugía de trasplante de riñón en el Hospital General Dr. Miguel Pérez Carreño, municipio Libertador, en 2010, siete años antes de que en Venezuela se suspendiera el Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células (Spot) de cadáver a vivo.
Para entonces el sector salud en el país no sufría una crisis agravada por la falta de especialistas, fallas de infraestructuras o falta de recursos, por lo que la operación no solo fue gratuita, sino exitosa.
«Tengo un riñón de un muchacho de 24 años que murió en un accidente y el cirujano me dijo que funcionó perfectamente. Luego vino aquella crisis que no se conseguía nada, en 2016 y 2017. Desde entonces la falta de medicamentos sucede siempre, porque el año antepasado duramos desde diciembre hasta marzo que no había Micofelonato o Tacrolimus», contó Rivera a Efecto Cocuyo.
Indicó que entre 2017 y hasta el momento ha tenido que dosificar algunos medicamentos para poder tomarlos con regularidad, no solo por el déficit en las farmacias de alto costo, sino por el precio de los fármacos en otros sitios, aproximadamente 70 dólares.
Mensualmente, con su trabajo en edificios residenciales y haciendo postres, Judith gana 30 dólares, por lo que necesitaría de dos meses de su ingreso neto para comprar una sola caja de un inmunosupresor.
«En el Seguro Social te dicen que no hay, que están esperando el pedido, que llames a un teléfono y uno se seca llamando a ese número», dijo Rivera.
Ella también estuvo presente el 24 de abril, en el Ivss de Los Ruices, y contó que afuera del edificio se concentraban más de 400 personas.
«El problema es que nos dijeron que iban a atender a 200 personas, pero lo dijeron de forma muy despectiva. Entonces comenzamos a protestar y una muchacha grabó un vídeo. Vino a alguien que dijo que venía de «Despacho» y entonces nos dieron los medicamentos», explicó Rivera.
A dónde acuden los trasplantados
Villamizar expresó que muchas personas se vieron en la necesidad de comprar el Tacrolimus en 2023, cuyo precio se encuentra alrededor de los 80 dólares. La mayoría toma de cuatro a seis tabletas diarias, por lo que el medicamento no les duraba el mes completo.
En algunos casos, pacientes tuvieron que vender enseres personales para poder costearse el fármaco. Amigos Trasplantados recibió también donativos de personas que habían fallecido y con eso pudieron atender varias emergencias.
«Muchos lo que hicieron fue dosificarse: tomaron menos pastillas. Así mismo ocurrió y ocurre con el Micofelonato, todo el mundo estaba desesperado por ese medicamento. (…) Nosotros teníamos un poquito de medicamento, pero hubo una escasez muy grande de ese medicamento y nosotros hicimos una donación grande, a principios de 2023», apuntó el activista.
Recordó que los inmunosupresores se encargan de ayudar a que el órgano trasplantado no sea rechazado por el cuerpo y que, si un paciente no lo toma por tiempo prolongado, puede resultar mortal.
En 2018, la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) contabilizó 19 muertes por la falta de estos fármacos en el Ivss.
Sin caja y de la India
La falta de medicamentos no es el único problema en las farmacias de alto costo, Rivera reportó también que en el Ivss les entregan a los pacientes medicamentos provenientes de la India y que, además, no siempre vienen en cajas cerradas. En ocasiones, deben llevarse solo los blíster de pastillas, aseguró.
La presidenta de la Federación de Colegios de Bioanalistas de Venezuela (Fecobiove), Judith León, advirtió en septiembre de 2022 en Unión Radio que había fármacos procedentes de Irán y la Indica que no cumplían con la normativa de calidad, especificada en marco legal y sanitario venezolano. Agregó que el gobierno también mantenía opacidad sobre el proceso de adquisición y distribución.
«Nosotros como organización nunca hemos estado en contra de los genéricos, siempre que ese medicamento sea tan bueno como el que tomábamos antes. Hay algunos reportes que se presentan en pacientes que, motivado a la poca eficacia de algunos medicamentos, han manifestado algunos problemas», dijo Villamizar sobre el tema.
Aseguró que es muy «lamentable» que cada mes llegan fármacos de la India, de laboratorios distintos, que traen como consecuencias problemas gastrointestinales en varios pacientes, entre otros efectos secundarios que los obliga a cambiar el medicamento.
«Otro dato curioso es que, el año pasado, hasta septiembre, estuvieron entregando Sirolimus vencido del 2021. Con el Micofelonato también hicieron entrega el año pasado, vencido del 2022», denunció el director de Amigos Trasplantados.
Exigen que se reactiven los trasplantes
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, insistió en la necesidad de que el Estado garantice el acceso a inmunosupresores en el país y que reactive el Spot en 2024.
«Eso ha sido una lucha para las personas trasplantadas o con lupus, que también lo necesitan. La mayoría tuvo que acudir a organizaciones, fundaciones y familiares en el exterior, que se los hicieron llegar. Hay personas que no pudieron y eso es complicado. Si no los recibes, pones el órgano en riesgo», dijo Martínez en entrevista telefónica.
Señaló que en un mes se cumplen siete años de la suspensión del Spot y que cientos de personas se encuentran a la espera en el país.
La Red por los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna) de Venezuela exigió el domingo 5 de mayo la reactivación del programa de trasplantes de órganos para garantizar el derecho a la salud de quienes requieran este tipo de intervención.
«Desde la Redhna exigimos al Estado reactivar el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), para que así, los miles de niños, niñas y adolescentes con patologías renales puedan soñar con una vida digna y un futuro mejor», escribió la organización en una publicación en X.
El último adolescente del hospital J.M. de los Ríos en ser trasplantado fue Ángel Da Silva, un joven de 18 años cuya operación fue realizada el 30 de noviembre del 2022. No obstante, ningún otro paciente del centro pediátrico ha tenido la oportunidad de ser intervenido hasta la fecha.