"El gobierno dice que no tiene recursos para nosotros", madres de niños del J.M. que esperan trasplante - Efecto Cocuyo

SALUD · 26 ABRIL, 2019 19:32

“El gobierno dice que no tiene recursos para nosotros”, madres de niños del J.M. que esperan trasplante

Texto por Julett Pineda Sleinan | @JulePineda

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A sus 12 años, Néstor era una promesa del béisbol. Nadie lo superaba en la posición de pitcher y en julio de 2017 su equipo cerró la temporada como subcampeón. Los cazatalentos incluso le ofrecieron hacer una carrera en Estados Unidos. Pero en agosto de ese año, al adolescente le diagnosticaron aplasia medular severa y tuvo que cambiar el montículo por las paredes del J.M. de los Ríos.

Néstor vive en El Junquito, en Caracas, y es uno de los 20 niños del servicio de Hematología del hospital pediátrico que necesitan un trasplante de médula ósea con urgencia. En total, 30 pacientes requieren el procedimiento. El problema es que este no se puede realizar en el país.

Anteriormente, Petróleos de Venezuela S.A. mantenía un convenio con el Gobierno italiano para poder practicar la operación. Desde finales de 2018, el acuerdo se suspendió. Entes gubernamentales argumentan que debido al bloqueo financiero y a las sanciones impuestas por los Estados Unidos ya no pueden enviar a los niños a realizarse el trasplante; pero la crisis en el servicio de Hematología data de mucho antes.

En el grupo de niños que requiere del procedimiento con urgencia hay pacientes con leucemia linfoblástica aguda, anemia drepanocítica y aplasia medular severa.

Néstor padece esta última patología, en la que la médula no es capaz de producir lo que el organismo necesita, como glóbulos rojos o blancos. Para compensar los bajos valores, el adolescente necesita recibir hasta cuatro transfusiones de sangre por semana. 

“Los bracitos de Néstor ya no dan para hacer más transfusiones, así que ahora le van a poner un catéter en el corazón”, cuenta su madre, Angie Téran.

En noviembre del año pasado ya todo estaba listo para que Néstor viajara con su familia a Italia y recibiera su trasplante de médula. Iba a viajar con otros cuatro niños del servicio que también tenían los donantes y los exámenes médicos. Pero los planes se cayeron. “Nos dijeron que el viaje se va a tardar por el bloqueo”, respondían los funcionarios gubernamentales.

En esa espera fallecieron dos niños que requerían trasplantarse y que iban a viajar a Italia, entre ellos Juan Sebastián Arnao, un bebé de 11 meses con leucemia.

“Ya nosotros tenemos todo listo en la casa, los informes de Néstor, los donantes, los pasaportes, para cuando llegue el día”, afirma Téran.

Sin respuesta

El pasado 9 de abril las madres de los niños denunciaron la situación y clamaron por ayuda para hacer el procedimiento. Diecisiete días después, y mientras sigue corriendo el tiempo, aún no reciben una respuesta.

“Ayer jueves (25 de abril) nos reunimos con una funcionaria del Ministerio de Salud. Nos dijo que tenemos que esperar, que los tienen bloqueados (al Gobierno) y que no tienen recursos para nosotros”, lamenta Anie Camacho, madre de Zabdiel.

El pequeño Zabdiel tiene cuatro años y no conoce otra vida que la que lleva en el J.M. de los Ríos. Le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda en 2016 y ya tuvo una primera recaída. Es decir, que tuvieron que cambiarle el esquema de tratamiento porque las células reaparecieron.

Camacho afirma que las dificultades que ha vivido el servicio de Hematología desde enero de 2018 deterioraron aún más la salud de su niño. “El año pasado fue terrible. Faltaban las quimios y las teníamos que buscar por fuera del hospital, se dañó el equipo en el que se preparaba el tratamiento, los quirófanos los cerraron por mantenimiento varias veces y también faltaban los anestesiólogos”, enumera.

“A veces las quimios se atrasaban por varias semanas porque no las conseguíamos o no había forma de prepararlas en el J.M.. Todo eso les hace daño a nuestros niños porque no recibieron lo que necesitaban a tiempo”, continúa.

Según el conteo de la ONG Prepara Familia, en los últimos seis meses han fallecido siete niños del servicio de Hematología. Otros dos se encuentran graves y están en su segunda recaída, lo que exige someter a los pacientes a un tratamiento más intenso para atacar células cada vez más resistentes.

“El cáncer no espera”, reclama Camacho, y los niños tienen el tiempo en contra. Las madres llevan dos conteos: el de las muertes y el de los días que han pasado sin respuesta.

“Si tengo que morir, déjame morir”, niño del J.M. de los Ríos a la espera de trasplante de médula