"Si tengo que morir, déjame morir", niño del J.M. de los Ríos a la espera de trasplante de médula

“Si tengo que morir, déjame morir”, niño del J.M. de los Ríos a la espera de trasplante de médula

“Si me tengo que morir, déjame morir. No quiero ir más al hospital”, le dice Jerson Torres a su madre, agobiado por las consultas médicas. Padece aplasia medular severa desde hace nueve años. Su única salvación, un trasplante de médula ósea, parece imposible para él y otros 29 niños del servicio de hematología del J.M de los Ríos.

“Quiero que mi hijo tenga calidad de vida; que pueda vivir como alguien normal. Ya detesta ir al hospital”, comentó Verioska Martínez, su madre. Se le cortaba la voz, lloraba e intentaba hablar entre sollozos. Poco optimismo le queda.

Jerson, de 13 años, no puede estar parado más de 15 minutos, se le baja la tensión. Tampoco puede practicar actividades físicas, a pesar de ser un apasionado del fútbol. Su vida está limitada; apenas puede asistir a clases, porque ya perdió un año escolar producto de un derrame cerebral.

“El año pasado le dio un derrame craneal, no tenía esperanza de vida porque sus plaquetas estaban muy bajas. Quedó hipertenso a partir de ese momento. Casi lo tengo amarrado, se para y se marea. Puede ir al colegio porque la crisis de las bajas de plaquetas no son tan fuertes”, dijo Martínez.

Las opciones son limitadas para los pequeños pacientes. En el país solo un centro público realiza el trasplante de médula: la Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (Chet), en Valencia. Sin embargo, los familiares deben costear todos los insumos, alimentación y debe haber compatibilidad con familiares donantes.

La otra alternativa era el convenio firmado en 2006 con Italia y que financiaba Pdvsa. Pero los viajes, comenzaron a fallar en 2015. En 2017 se suspendieron los trasplantes en el país y los viajes a Italia se paralizaron en definitiva en 2018.

“En los últimos meses han fallecido tres niños esperando el trasplante que le habían prometido. Requiere un trasplante urgente”, expresó Martínez, mientras recobraba el talante.

Fue diagnosticado definitivamente en 2010. Pero ya en 2007 comenzaba a notarse la enfermedad silenciosa que no le permite producir sangre. Le practicaron una biopsia que determinó la  aplasia medular severa.

“Él no tuvo síntomas como tal al principio. Empezó con una neumonía cuando tenía año y medio. Tenía las plaquetas muy bajas”.

Mamá ya no luches más

“Mamá ya no luches más, deja eso así”, le pide, ya sin fuerzas, Nestor a su madre, otro de los 30 niños es riesgo de fallecer en el J.M de los Ríos por trasplante de médula ósea. Se encontraba entre el grupo de cinco niños que viajarían a Italia y España para el trasplante, pero en diciembre de 2018 les informaron que el viaje, que costea Pdvsa, se cancelaba.

“Ya tu estás cansada como estoy cansado yo”, le dice Nestor a su mamá, Angie Terán. A sus 14 años de edad logra comprender lo que sucede, pero tanto sufrimiento le consume las fuerzas. Ve a su mamá correr de un lado a otro y realizar un sin fin de diligencias para lo único que lo mantendría con vida: un trasplante.

“Éramos cinco los que estábamos listos para irnos en diciembre, pero nos dijeron que el viaje se cancelaba por los bloqueos económicos a Pdvsa. Mi hijo tiene dos semanas con las plaquetas en cero”, señaló con desespero a Terán.

Para Nestor el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda, en 2017, significó un giro total a su vida. Amante del béisbol, debió cambiar el bate y la pelota por transfusiones sanguíneas, temporadas hospitalizado, medicamentos y sufrimiento.

“Estaba firmado en los Estados Unidos y tuvo la enfermedad”, comentó entre lágrimas de miedo y frustración Terán.

No quiero morir, quiero crecer

A Robert Labrador, de siete años, le aterra las recaídas en su enfermedad: leucemia. Conoce el proceso que viene luego de que se agrava su estado de salud: hospitalización, medicamentos, caída del cabello, quimioterapia y mucho dolor.

Pero Robert tuvo una recaída recientemente. “Mami, por qué estamos aquí”, le pregunta inocentemente a su madre, Geraldine Labrador, quien le contesta: Es una recaída. De nuevo el miedo se apodera de él junto con los malos recuerdos.

“Yo no me quiero morir, quiero crecer, quiero ser un bombero, no quiero que se me caiga el cabello, no quiero pasar por lo mismo; tengo miedo”, le comenta, aterrado.

Está en riesgo. Su patología, diagnosticada en 2017, demanda con urgencia un trasplante de médula ósea. Sin embargo, su madre es menos optimista respecto al asunto; ha intentado de todas las formas de manera infructuosa.

“Si tantas madres están en esta lucha desde hace más de cuatro años y no han podido salir  del país para los trasplantes, qué esperanza tengo yo. Ninguna”, reafirma, entre lágrimas.

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Foto: Julett Marian Pineda Sleinan.

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