Sin medicamentos ni insumos se vive la microcefalia en el J.M. de los Ríos

LA HUMANIDAD · 21 SEPTIEMBRE, 2016 11:13

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Mariel Lozada y Andrea Garcia


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Cuando Ericka Torres tenía siete meses de embarazo le dijeron que Jesús, el hijo que estaba gestando, iba a nacer con los pies juntos, uno de sus fémures era más corto que el otro y que la columna no se estaba desarrollando correctamente. Fue a dos centros de salud y no le daban ningún diagnóstico. “Cada doctor ponía un defecto más. Ninguno le quitaba, solo ponían más defectos”.

El 6 de julio, dos meses después, Jesús Javier nació y finalmente tuvo un diagnóstico claro: tenía microcefalia. Para Éricka, que el único trastorno de su pequeño sea una circunferencia craneal más pequeña de lo normal es “un milagro” porque por los pronósticos que le habían dado, tenía miedo de las condiciones en las que pudiera nacer el niño. Incluso ya le había explicado a su otro hijo, de siete años, que su ansiado hermanito podría no llegar.

Durante su gestación, Éricka tuvo una erupción en su piel. Preocupada por lo que había escuchado, acudió al centro médico de la comunidad, donde la única respuesta que obtuvo fue “ese es el zika que está dando”. No le hicieron pruebas. Simplemente le recetaron loratadina para la erupción “y Atamel si te da fiebre”, aunque ella dejó en claro que estaba encinta.

Éricka ahora vive sola con sus dos hijos en Guarenas, a unos 45 minutos de Caracas. El padre del bebé la abandonó tras su negativa de interrumpir el embarazo, y ya se había separado del padre del primer hijo. La única ayuda que tiene es la de su mamá, que aún trabaja, por lo que debe cargar con sus dos hijos todo el tiempo. Incluso cuando le toca recorrer farmacia tras farmacia buscando medicinas.

La microcefalia le ocasiona a Jesús Javier convulsiones, por lo que debe tomar antiepiléptico de por vida. La dosis que tiene actualmente de carbamazepina fue una donación de la doctora que lo atiende, porque pasó ocho días convulsionando, sin tratamiento, por no conseguirlo. Cuando se acabe esta caja se vuelve a quedar sin medicinas.

Jesús Javier en consulta en el J.M. de los Ríos

Jesús Javier en consulta en el J.M. de los Ríos

Nubia Parra, la neuróloga que atiende el caso -y otro más de microcefalia relacionada a zika-, señaló que este ni siquiera es el fármaco indicado para su condición. Debería tomar levetiracetam u oxcarbazepina, pero esos son aún más difíciles de conseguir.

El caso de Jesús no solo es el segundo que Parra atiende en este año: en los tres años que tiene laborando en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, referencia nacional, no había visto casos antes. Este año tiene conocimiento de, al menos, diez casos más. De acuerdo a Jaime Torres, del Instituto de Medicina Tropical de la Universidad Central de Venezuela, señaló que antes de la epidemia de zika se registraban, en promedio, dos casos de microcefalia al mes en todo el territorio nacional.

Aunque está complacida con el progreso que ha tenido su pequeño paciente, se muestra preocupada por las consecuencias en el desarrollo que la microcefalia -acompañada de lisencefalia (ausencia de pliegues del cerebro), que también le descubrieron- pueda tener. “Ahora tiene lo reflejos primitivos de un recién nacido. Luego tendrá que adquirir habilidades, como caminar”.

A sus cuatro meses Jesús tendrá su primera cita en terapia física y rehabilitación, en el mismo hospital, para comenzar el desarrollo de sus habilidades. A falta de un centro más cercano, Ericka tendrá que recorrer la distancia entre Guarenas y Caracas una vez a la semana, además de aprender a hacerle terapias diarias en su hogar.

Ahora tiene el tiempo disponible porque sigue de reposo en la empresa de seguridad donde labora, pero para noviembre, cuando se reintegre, el panorama empeora. Está intentando pedir dos meses más, para no tener que dejar al niño en manos extrañas antes de que cumpla los seis meses.

El tiempo que le queda lo utilizará pidiendo ayudas monetarias para hacerle a Jesús los exámenes que necesite, puesto que en el hospital no cuentan con los insumos y equipos necesarios. Parra explicó que el centro de salud no cuenta con resonador ni con tomógrafo. Tampoco cuentan con el material para realizar potenciales evocados visuales o auditivos, las pruebas necesarias para saber si el bebé ve y escucha bien. Éricka tuvo que pagar por ellas en un centro privado.

Desde el nacimiento de su hijo Ericka ha tenido que afrontar muchas pruebas. Sin embargo, admite sentirse tranquila cada vez que ve a su hijo mayor jugando con Jesús, feliz, diciéndole “¿viste mami, que Diosito no nos quitó a mi hermanito?”, con una sonrisa en la cara. “No ha sido fácil, pero ha sido hermoso”.