Paula inhala profundo y se sienta en el suelo por un momento, mientras mira de reojo al profesor. Sin el aire acondicionado hace mucho calor para seguir trotando en el pequeño salón blanco habilitado para las terapias físicas del servicio para niños con autismo en el Hospital Domingo Luciani, en lo alto de El Llanito, al este caraqueño.
Juan Carlos Chávez, especializado en Educación Física y encargado del acondicionamiento motor de los pacientes, la pilla viéndolo y la deja descansar. Es normal que ella se agote, porque tiene seis años y debería estar ejercitándose en un sitio más amplio o mejor ventilado.
«Descansa, pues, tranquila. Ya continuamos», le dice Chávez en voz alta. Paula se levanta al cabo de unos minutos, está entusiasmada a pesar de que suda. Da varios saltos y vueltas, se ríe, habla con sus compañeros, tres niños más grandes que ella que esperan instrucciones del profesor para moverse.
No hay aire acondicionado en ningún lugar del área concedida al servicio, en la planta baja de la zona de rehabilitación del hospital. La iniciativa funciona allí desde hace dos meses y para la mañana del 7 de agosto los doctores trabajan con dificultad, en seis cubículos. A inicios de junio tenían 12.
«Voy a pasar una carta a dirección, porque hoy no nos abrieron todos los cubículos. Si se pone la cosa color hormiga, el equipo no va a aguantar. No hay aire. Estamos desesperados. Una especialista se desmayó la semana pasada por el calor, tenía un niño agresivo y lo estaba agarrando», asegura Nelly Delgado, especialista en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y jefa del servicio, a Efecto Cocuyo.
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En medio de las fallas de servicios públicos y otras carencias, el servicio no se da abasto. La lista de espera se triplicó desde junio: ahora hay mil niños anotados, mientras que los doctores intentan atender a un total de 200, cada lunes, de 8:00 a.m. hasta las 12:00 del medodía.
«Se hace lo que se puede. Tengo que modificar mis actividades. Aquí no hay máquinas, voy a tener que traerme unas pelotas», comenta el profesor Juan Carlos, antes de empezar con un nuevo ciclo de ejercicios con los cuatro niños que tiene a cargo en el turno de las 10:00 a.m.
Un servicio de autismo lleno
No hay cifras oficiales que indiquen cuántos niños, niñas y adolescentes con autismo hay en el país. Tampoco que señalen qué porcentaje de ellos están ubicados en la capital. No obstante, de acuerdo con Mariaelyna Guinand, cofundadora de la organización Autismo Dejando Huella, 1 de cada 45 niños en Venezuela nace con algún tipo de TEA.
El servicio dirigido por Delgado abrió el 5 de junio de 2023, con un grupo de colegas provenientes del Centro de Atención Temprana Habla Conmigo. Ese día se repartieron 240 cupos para los pacientes, con fecha de consulta para el 12 de junio. Ninguno de los padres debe pagar nada para que su hijo sea atendido por los doctores, pues se trata de una iniciativa completamente gratuita.
Funciona solo los lunes, por lo que los especialistas tienen poco margen de maniobra. Deben diagnosticar, dar seguimiento, recetar vitaminas, revisar a los niños, ofrecer terapias y, en general, atender a decenas de pacientes de entre tres y trece años de edad en un período de cinco horas.
Cada vez más personas acuden a anotarse en una larga lista, en recepción. Hace dos meses había 300 chicos en cola. Delgado estima que podría haber más de 1.500 en octubre. Por ello, su equipo decidió trabajar en una estrategia que bautizaron 3 x 3.
La modalidad consiste en atender al menos 200 jóvenes cada tres meses, de forma alternada. Es decir, reciben 200 pacientes, les realizan un seguimiento completo por un trimestre y luego pausan la atención para darle paso a otros 200.
«Le damos oportunidad a nuevos cada tres meses. Pero los pacientes siempre van a volver, damos entrenamiento familiar para que los niños puedan tener cierta continuidad en casa», señala la especialista.
Faltan recursos
Delgado afirma que la mayoría de los chicos que acuden al servicio en el Domingo Luciani tienen autismo de leve a moderado. Sin embargo, han detectado algunos casos severos, pequeños que gritan, patalean y se sacuden. Para poder atenderlos a todos de forma eficiente les falta personal, espacio, aire acondicionado, Internet y agua.
De hecho, no pueden ofrecer hidroterapia, una especialidad contemplada al principio, por las fallas en el suministro al centro médico.
En el lugar funcionan al menos 12 especialidades (tres menos que cuando comenzó a operar el servicio) y ahora quedan 16 miembros de los 20 que había inicialmente: personal capacitado en pediatría, terapia del lenguaje, psicopedagogía, psicología, nutrición, fisioterapia, terapia ocupacional, psicomotricidad, gastroenterología, neuropediatría, psiquiatría y estimulación. Recientemente, la dirección del Domingo Luciani envió una trabajadora social para apoyar.
«Todo lo hemos traído nosotros, los papás vienen con plastilina, colores. Nos gustaría hacer alianzas con organizaciones, porque necesitamos financiarnos», expresa Delgado.
Solo hay un baño que sirve en los tres pasillos que conforman la zona de rehabilitación. Es el de damas, el profesor Juan Carlos explicó que los niños deben utilizarlo todos por igual, pues no hay otro más cercano.
«Si me piden el baño, tienen que ir para allá. ¿A dónde los voy a llevar?», apunta Chávez.
Alternativas en medio de la crisis
El doctor Agostino Loreto es pediatra con una trayectoria de 36 años y se especializa en niños que están dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). En su pequeño consultorio del Domingo Luciani trabaja con una resma de papel cortado, que le trajo una representante, y otras cosas donadas.
El servicio no cuenta con financiamiento y depende, en muchos casos, de lo que puedan aportar los propios doctores y los padres. Venezuela sigue siendo un país con una crisis humanitaria compleja, sus centros sanitarios no cuentan con equipos ni recursos para garantizar a la población un buen acceso a la salud.
En mayo de este año, la ONG Acción Solidaria advirtió que más de 9 millones de personas no pueden costear medicinas en el territorio nacional. Además, el sueldo mínimo sigue estancado en cinco dólares mensuales, mientras que la cesta básica alcanzó los 511 dólares en junio de 2023, de acuerdo con la Federación Venezolana de Maestros (FVM).
En este contexto, los médicos en el hospital deben reinventarse, buscar alternativas para que los pacientes puedan apegarse a las dietas y tratamientos que necesitan, sin gastar demasiado.
«En mi caso, yo trabajo mucho con suplementos vitamínicos, que muchas veces por cuestiones de dieta no los puedo obtener en cantidades importantes. Trato de buscarles opciones genéricas, muy buenas, que tienen mejores precios. Cosas muy sencillitas», dice Loreto.
La doctora Michael Nuñez, especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, también da opciones de dieta variadas a los padres de los niños con TEA, tomando en cuenta el alto costo de los alimentos en los supermercados de Caracas.
«Lo que hacemos aquí es educar al paciente. La dieta no es comprar, por ejemplo, productos sin gluten o sin azúcar, sino aprender a comer en casa con las cosas que tenemos a la mano. Hay muchos sustitutos del trigo, como algunos tubérculos que se pueden conseguir fácilmente en un mercado a cielo abierto. Yo doy algunas recetas para que tengan un poco más de variedad», añade Nuñez.
Padres siguen llevando a los niños
Al servicio para niños con TEA han llegado familias del Área Metropolitana de Caracas, pero también de Guarenas, Guatire, Los Teques, Valles del Tuy y Maracay, estado Aragua. Loreto afirma que hace poco tuvo un paciente que provenía de Margarita, Nueva Esparta, que queda a 326 kilómetros de la capital.
«Le dije que creía que no iba a funcionar, porque la idea es que lo traiga todos los lunes. Es muy forzado. Creo que estaban de paso», explica el médico.
En la ciudad existen otros lugares públicos en los que se atienden a los niños con TEA. Es el caso de los Centros de Atención Integral para las Personas con Autismo (Caipa). Hay una unidad en la Maternidad Concepción Palacios, en el municipio Libertador, pero representantes reportan que solo dan cupos para 2024 porque la lista de espera es kilométrica.
Paola Martínez vive en Catia, llegó al Luciani muy temprano, luego de un largo viaje en metro. Su hijo mayor, de 10 años, lleva dos meses siendo atendido en el servicio y ella expresa que ha sido un alivio para su núcleo familiar.
«Hay una evolución, cambió por completo su forma de comportarse. Debería haber más cosas así. La atención en este país falla. Yo ni siquiera he podido escolarizar al niño, porque no le consigo cupo en ningún lado», cuenta Martínez a Efecto Cocuyo.
Aunque apenas funciona en lo alto de El Llanito, el servicio sigue aceptando a aquellos que quieran anotarse para obtener un cupo. Para hacerlo, solo basta con acudir los lunes a partir de las 7:00 a.m. No es obligatorio llevar al niño para regirstrar su nombre. También es posible llamar al +58 424 155 99 75 para solicitar mayor información.