Autismo en Venezuela: todavía hay un largo camino por recorrer, dicen expertos

LA HUMANIDAD · 2 ABRIL, 2022 12:52

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Albany Andara Meza | @AlbanyAndara


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A Nelson se lo llevan para Caracas, porque está loco y la mamá lo va a internar, repitieron varios vecinos en Tucupita, Delta Amacuro, al extremo oriente de Venezuela, a mediados de 2021. En ese entonces, la señora María Crespo había decidido hallar las respuestas sobre el carácter de su hijo de siete años en la capital, donde una maestra le recomendó ir en cuanto tuviese oportunidad. No buscaba un hospital, como rumoraba la gente, sino un psicólogo infantil. 

«No tenía Internet estable ni señal como para sentarme a hacer una videollamada. La maestra me recomendó un doctor que era muy amigo de ella. Me dijo que si tenía chance de irme a Caracas, que lo visitara. Así que agarré la cola de un amigo. Mi hermano se fue para allá hace bastante y se ofreció a recibirnos», explicó Crespo a Efecto Cocuyo. 

Cruzó con Nelson unos 712 kilómetros, en plena pandemia del COVID-19, hasta un pequeño consultorio en el este de la ciudad, donde ambos oyeron por primera vez en sus vidas las palabras «Trastorno del Espectro Autista (TEA)»

«Por la casa me decían que el niño tenía algo malo, que lo llevara a ensalmar porque pasaba mucho tiempo mirando a la nada, no se le entendía cuando hablaba y se molestaba muy rápido. Tampoco le gusta que lo toquen. En pandemia fue peor. Se ponía nervioso, frenético, no le gustaba estar encerrado y ya ni siquiera quería que yo lo agarrara», narró María. 

En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, celebrado este 2 de abril, expertos aseguran que la sociedad venezolana aún tiene un largo camino por recorrer para entender los TEA. La doctora Betty Calabria, pediatra y directora de la Fundación Cepi, explica que es necesario educar a la población para lograr integrar de forma positiva a las personas con la condición.

«Queremos hacer que la población sea consiente que esos niños tienen capacidades que pueden ser explotadas, que pueden incorporarse y tener una calidad de vida normal», dijo. 

«Mi hijo no está loco. Ni enfermo, como a veces dicen. Tiene una condición, solo es diferente, y ahora que lo sé es más fácil vivir con él. Me pasa que cuando digo que Nelson es autista, no saben lo que estoy hablando. Entonces me toca repetir la charla del doctor. En la escuela la maestra entendió. Pero no hay psicólogos ahí. Yo me quedé con el número del doctor y por ahí vamos conversando», comentó María Crespo. 

El panorama en Venezuela

De acuerdo con Mariaelyna Guinand, cofundadora de la organización Autismo Dejando Huella, 1 de cada 45 niños en el país nace con algún tipo de TEA.

«Los Centros especializados en el mundo dicen que hace 10 años, de cada 1000 nacimientos, 1 estaba dentro del TEA; Hoy en día, de cada 69 nacimientos, 1 tiene autismo. Algunas investigaciones realizadas en contextos regionales, evidencian que en Venezuela hay un comportamiento similar a lo que ocurre en el mundo», señala la Universidad Monteávila. 

Sin embargo, no hay cifras oficiales sobre la cantidad de personas con la condición viviendo actualmente en territorio nacional. El Estado poco se ha preocupado por visibilizar los números. 

«El gobierno ha participado es en la inclusión escolar. Legalmente, esos niños tienen que ser aceptados en escuelas regulares, ya sean que vayan con algún tutor o no. Ese es el avance que hemos logrado simplemente, pero aún falta demasiados recursos para esta condición, que es de por vida»

Doctora Betty Calabria, directora de Fundación Cepi

«Falta mucha cultura sobre el autismo. Por eso creo que hay que hacer cada vez más eco y tratar de concientizar a la sociedad. Las personas con esa condición pueden llevar una vida. Aunque eso también depende de cada familia y de cómo se trate», indicó Guinand.

Actualmente, el autismo se divide en tres niveles: leve (nivel 1), moderado (nivel 2) y severo (nivel 3). Algunos síndromes conocidos en el presente son el de Rett, Asperger y el de Heller (o Trastorno desintegrativo infantil). A la fecha, investigadores no han encontrado cuáles son los factores concretos que causan el TEA. 

Un lugar para los adultos 

Autismo Dejando Huella (ADH) fue creado en 2018 como el primer centro para adultos con autismo severo en Venezuela. Queda ubicado en Caracas, los Palos Grandes, al este de la urbe.

Funciona como una respuesta a aquellas familias con adultos que tienen una condición autista de nivel 2 o nivel 3, ya que hay pocos lugares que los atiendan en la ciudad: la mayoría de las terapias en fundaciones van dirigidas a jóvenes o niños. 

«Nace por la necesidad de padres con hijos de más de 18 años, con condición de autismo severo, que no teníamos ningún sitio donde ellos pudiesen estar y hacer un plan terapéutico de acuerdo con sus necesidades. Son personas que tienen una condición tal, que deben ser supervisadas permanentemente», explicó Mariaelyna Guinand.

Autismo en Venezuela: todavía hay un largo camino por recorrer, dicen expertos

Para ingresar al centro es necesario tomar una cita y entrevistarse con un psicólogo. El personal del sitio insiste en aclarar que no es un colegio especial, sino un espacio terapéutico. 

«No nos guiamos por un pensum. Sino que les damos herramientas de autoayuda, para aprender a vestirse, bañarse, lavarse las manos… Habilidades de la vida diaria. Aquí también tienen terapia ocupacional, del lenguaje y psicopedagogía, además de actividades deportivas y talleres de manualidades», comentó Guinand. 

Hasta la fecha han atendido a más de 100 personas, con un grupo multidisciplinario de 50 hombres y mujeres. Así mismo, ofrecen becas a las familias de bajos recursos. Andreina Feo, fundadora de ADH, indicó que hay una pregunta que usualmente se hacen todos los padres que tienen un hijo o hija con TEA: ¿qué va a pasar cuando nosotros ya no estemos con ellos? Así que intentan ofrecer un lugar seguro donde las personas con autismo puedan desarrollarse y aprender a ser más autosuficientes. 

Autismo en pandemia

Distintas organizaciones advirtieron que la cuarentena decretada por la expansión del COVID-19 en Venezuela, desde marzo de 2020, afectó a miles de connacionales con autismo en todos los estados. El encierro, la alteración de la rutina y la disminución de terapias, perjudicaron a muchos. 

«En pandemia hubo casos de muchachos que normalmente son muy tranquilos en su rutina y mostraron rasgos de agresividad por estar aislados. Hubo casos que tuvimos que ayudar con comida porque los papás se quedaron si trabajo y fue una situación muy dura para ellos», comentó Guinand.

Personas con autismo relatan cómo viven la cuarentena por el COVID-19

Los centros de ayuda debieron cerrar por un año aproximado. La doctora Calabria explicó que es complejo tratar de hacer terapias remotas con aquellos que tienen TEA moderados o severos. Trabajar a través de una pantalla no resulta tan efectivo en ciertos casos. 

«En Maracaibo algunos empezaron a hacer terapia vía online y no es lo mismo. Las personas que tenían algún signo de alerta se agravaron. La virtualidad se aplica a casos leves y tiene que ser una familia que esté bien comprometida», puntualizó. 

La fundación Autismo en Voz Alta, que lleva más de 15 años operando en Venezuela, aseguró que tuvo que reinventarse durante 2020 y 2021 para seguir prestando servicios, incluyendo consultas telefónicas gratuitas y planes de desarrollo personalizado. 

¿De qué se trata tomar conciencia? 

Tomar conciencia sobre del Trastorno del Espectro Autista va más allá de saber que este existe y que miles de personas lo manifiestan. 

«La sociedad tiene que saber que las personas con autismo son individuos, seres humanos que deben ser tomados en cuenta a pesar de que necesitan una atención diferente. Tienen derechos y necesitan apoyo», apuntó la doctora Calabria. 

Señaló que el Estado está en la obligación de hacer que la atención para los TEA sea gratuita o, al menos, más asequible a la población. 

«La idea es trabajar con ellos para poder insertarlos en la sociedad. No tenerlos escondidos en la casa. Una persona con autismo leve puede estudiar perfectamente en una universidad. Eso sí, necesitamos recursos humanos que han disminuido por la migración. Mientras más pequeño se haga el diagnóstico, el niño mejor puede desarrollarse», dijo.