Autistas sufren falta de anticonvulsivos y alimentos sin gluten y caseína

LA HUMANIDAD · 1 ABRIL, 2016 22:13

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Maria Laura Chang | @marilachang


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“Éramos una familia de cuatro, cuando diagnosticaron a mi hijo menor de autismo nos convertimos en tres y luego dos, porque el grande se fue y quedamos nosotros: la madre, que soy yo, pasando las de Caín, y él”, relata Francisca Cadenas. Su hijo Henry, de 22 años, tiene autismo severo de alto funcionamiento. Tener que compaginar su trabajo con la crianza del joven especial le ha significado a Francisca un gran esfuerzo, pero juntos han superado los obstáculos que por el camino surgieron: desde el rechazo al estigma y otras dificultades.

Este sábado 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, trastorno del neurodesarrollo que afecta de diferentes formas a las personas, pero que en líneas generales se caracteriza por la alteración de la interacción social, de la comunicación y del comportamiento. La Fundación Autismo en Voz Alta organizó dos actividades para su conmemoración: el encendido de luces azules del Obelisco de Plaza Francia a las 5:30 pm  y la carrera/caminata “Un Paso por el Autismo” que partirá del Club Altamira el domingo 3 de abril a las 7:00 am.

Con estos eventos, los organizadores pretenden visibilizar una condición que actualmente afecta a uno de cada 68 niños. “Aquí en Venezuela no se ha hecho un censo formal y se desconoce la cantidad exacta”, afirma María Isabel Pereira, vicepresidenta de la fundación y psicóloga del Centro de Entrenamiento para la Integración y el Aprendizaje (Cepia). En Venezuela hay cerca de 24 centros entre públicos y privados encargados de atender y educar a niños autistas, pero que no son suficientes, explica la experta. Aunado a eso, el déficit de medicinas ha complicado los tratamientos de algunos al no hallar medicamento, igual alimentos.

“Si bien sabemos que el autismo es de origen orgánico hasta la fecha no se determina qué afecta en el organismo y por eso no se habla de cura, pero hay tratamientos sintomáticos para el insomnio y la irritabilidad, díficiles de encontrar”, aclara Pereira. La mitad de los autistas, agrega, tienen retardo mental y gran parte presenta síndromes convulsivos. La escasez de medicamentos anticonvulsivos es crítica, incluso en febrero trascendió en los medios la historia de Maikel, un niño autista que sufría de epilepsia y murió luego de varios días sin conseguir la medicación.

Pereira dice que muchos niños y jóvenes de Cepia, que sufren convulsiones, han debido permanecer en casa y hasta han recaído por la falta de estos fármacos. También alerta la dificultad para seguir las dietas indicadas para este tipo de pacientes, sin gluten y sin caseína, por el alto costo de los alimentos importados y hasta su desaparición.

Vivir con autismo

Francisca habla de Henry con el orgullo de madre. Asegura que es un joven muy inteligente, que le gusta la cocina, que intenta ayudar en lo que puede, y según dice es capaz de manejarse solo en actividades sencillas. “Tiene 22 años, pero no ha habido forma de que se aprenda a asear. Él se viste solo y come solo”, relata y admite que en otros aspectos sí depende de ella.

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En las madrugadas el joven se levanta para ir al baño, por lo que su madre debe interrumpir su sueño hasta tres veces por noche para ayudarlo. A las 6:00 am desayunan, después lo llevan al colegio y en las tardes realiza otras actividades y terapias. Él no habla, le molestan las actividades escolares, todo lo que tenga que ver con pedagogía y no es posible que tenga una rutina de trabajo normal, pero de igual forma percibe un salario al estar dentro de la nómina de una empresa privada.

“Gana más que yo”, dice de forma jocosa la jubilada que fue trabajadora en la Cancillería. Expresa que a veces no hay dinero para costear tratamiento y actividades y ha tenido que prescindir de algunas. “Ya no sé ni a qué organismo pudiésemos tocarle la puerta para que nos ayude”.

La madre cuenta que además hay una lucha pendiente en cuanto al estatus legal de los autistas una vez cumplidos los 18 años. Francisca tuvo que realizar un juicio de interdicción porque una vez Henry llegó a la mayoría de edad, muchas puertas empezaron a cerrarse. “Asumen que por ser mayor ellos son capaces, así que ahora soy la tutora legal de mi hijo según un tribunal de la República”, precisa la señora y advierte que la mayoría de los padres ignoran lo que les viene cuando estos niños se convierten en adultos. “Hay mucho por hacer, pero somos los padres, las personas que estamos junto a estas personitas super especiales, las que debemos imponernos sobre lo que sea”, añade.

“Henry ha sido, sin el saberlo, mi punto de apoyo (…) He luchado mucho y  aún sigo haciéndolo porque mi hijo es lo maximo, es un joven muy dulce que le gusta dar besitos. Aparte de que es guapo, es cariñoso y se gana el corazon de cualquiera. Me siento afortunada de tenerlo en mi vida y si tuviera que retroceder el tiempo, sabiendo lo que hoy sé, volvería a tener a mi hijo y lo amaría aun mas” reflexiona la madre.

Ángel en la Tierra
María Laura, con 16 años, es la mayor de tres hermanos. Es autista y tiene retardo mental, lo que es todo un reto para su familia. “Ella tiene la parte de comunicación muy afectada, es una niña dependiente, pero, a pesar de ello, es funcional en la cocina y también es colaboradora”, cuenta su madre Ariannette Salinas.

Ma. Laura

Cuenta además que la joven no tiene el paradigma de los que se esconden, más bien interactúa con las personas y es alegre. En contra, tiene su irritabilidad, que se exaspera fácilmente por sonidos altos y los problemas comunicacionales que superan su parte compresiva lo que le genera gran frustración.

Para Salinas, el hecho de que María Laura sea una niña especial los ha fortalecido como familia y como persona. “Si bien los primeros años fueron muy duros, yo dejé incluso mi carrera para sacarla adelante, pero después me convertí en vocera, en educadora y siento que somos una familias bendecida con la gracia de Dios porque estas personas son ángeles que están en la tierra para hacerla un sitio mejor”, dice con emoción.

Ambas madres dijeron haber sentido rechazo o discriminación por la condición de sus hijos. Pese a ello han conseguido la manera de guiar sus pasos. Francisca cuenta, por ejemplo, cuando en el preescolar los padres y representantes culpaban a Henry del contagio de enfermedades como la conjuntivitis, entre otras, y el alejamiento de su familia. Ariannette recuerda el tratamiento en algunas personas con su hija.

“Si bien hemos sentido rechazo en algunos grupos por la condición de mi hija, yo me he dado a la tarea de educarlos y siempre mis palabras han sido bien recibidas. Es por eso que opino que las familias con personas con discapacidad tenemos esa misión en la vida, educar, para que todos puedan apreciar a estos seres especiales”, añadió.

María Isabel Pereira considera que la calidad de atención y el nivel de información de la enfermedad que se tiene en nuestro país está a la altura de otros, pero asegura que las instituciones se han visto imposibilitadas de atender a la demanda. “En cuanto a la calidad de atención a nivel de profesionales, estamos bien, el problema es la poca la capacidad”, puntualiza.