Con un nuevo equipo de especialistas el servicio de niños con autismo en el hospital Domingo Luciani vuelve a funcionar tras pasar dos semanas inoperativo por una reorganización interna, lo que genera preocupación en madres y padres que llevan a sus hijos a este centro de salud pública. Al lunes 8 de abril a las 10:00 a.m. había recibido al menos 51 personas, de acuerdo con sus registros.
Algunos representantes se han quejado por el cambio de personal y la opacidad en la información dentro del sitio. Agregaron que no se les notificó hasta el 1 de abril que los casos de los niños serían gestionados por otros expertos.
«El 18 de marzo cerraron el servicio sin ningún motivo (…) El lunes (1 de abril) fueron bastante groseros, nos dijeron que no tienen a la mano los terapeutas necesarios. No entendemos entonces por qué el cambio», contó Jennifer Abreu, madre de una niña con autismo, a Efecto Cocuyo.
Actualmente hay una lista de 80 jóvenes de entre cuatro y dieciséis años con cupos para recibir atención en la planta baja del centro de salud, ubicado en El Llanito, en el este de Caracas. El servicio opera de forma gratuita a partir de las 8:00 a.m. y hasta las 12:00 p.m. solo los lunes.
La lista de espera ha vuelto a rehacerse, indicó la coordinadora temporal, la psicopedagoga Mairen Manrique. Es decir, familias que aguardaban deben volver a apuntar a sus hijos para recibir atención especializada.
«Estamos comenzando hoy (8 de abril) otra vez el servicio. Estamos preparando una lista de espera donde los padres están anotando sus nombres, direcciones, teléfonos, para nosotros tener esos datos y atender esa población también. Pero todavía estamos trabajando con la población anterior y un esquema parecido», dijo Manrique a Efecto Cocuyo.
Las críticas de los representantes
El lunes 1 de abril, la jornada previa al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se organizó un evento en el auditorio del Domingo Luciani para anunciar el cambio de gestión. Hasta ahora la directiva del hospital, a cargo de la doctora Maurilina Guzmán, no ha aclarado los motivos. Los padres aseguran que se trata de un despido injustificado del equipo anterior.
El 20 de marzo ya habían denunciado a través de redes sociales que el sitio se encontraba cerrado.
«Mis hijos habían mejorado del infierno al cielo y pasó esto. No nos dieron mayor explicación. El 1 de abril nos reunieron y al momento de llegar al auditorio les dieron chucherías a los niños sabiendo que ellos no pueden comer eso por su condición. La mayoría de padres después de la reunión no estamos seguros de que este cambio sea el adecuado», dijo una madre que prefirió mantenerse en el anonimato.
Las familias exigen transparencia y organización a la hora de atender a los niños. Varios todavía se preguntan sobre la lista de espera que llegó a sobrepasar los mil nombres en 2023.
«Esa fue la información que la gestión anterior comunicó, sí. Pero nosotros estamos retomando para realmente podernos sincerar, porque realmente al cierre del año pasado no se cumplieron todas las expectativas», puntualizó Manrique.
La coordinadora indicó que desconoce las razones del reemplazo de los especialistas que laboraron en el servicio desde junio de 2023 hasta marzo de 2024.
Sobre el tema, Nelly Delgado, especialista en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y exjefa del servicio, no ofreció detalles a Efecto Cocuyo.
Opera con menos especialistas
Actualmente, en el servicio de autismo del Domingo Luciani hay menos personal que el año pasado, cuando se contabilizaban alrededor de 12 especialidades y 16 expertos para agosto.
«El espacio lo tenemos, pero no tenemos la suficiente cantidad de especialistas que puedan apoyarnos. Somos ahora siete especialistas entre psicopedagogos, terapeutas, una psicóloga y una trabajadora social. Todavía estamos levantando toda la información, es decir, reorganizando», explicó Manrique.
El 8 de abril indicó que el personal es quien lleva la mayoría de los recursos que utilizan en las consultas, una situación similar a la de 2023. En los cubículos hay colores y juguetes didácticos para los niños.
«El hospital igual está muy abierto a lo que el servicio de autismo necesita y nos está dando el apoyo», apuntó la coordinadora. Agregó que en el presente el espacio en el que atienden a los jóvenes no tiene fallas de luz o de agua.
No obstante, siguen registrando deficiencias en el aire acondicionado, un problema que ya se había reportado en agosto del año anterior.
Pacientes vienen de otros estados
De acuerdo con las listas de la nueva gestión del servicio para niños con autismo del Domingo Luciani, los padres y sus hijos no provienen solo del Área Metropolitana de Caracas, sino de la periferia. Llegan casos desde Guarenas, Guatire y Valles del Tuy e incluso de otras entidades del país. Una familia acudió desde Falcón, aseguran los especialistas.
«Muchos son foráneos. Nos llamó mucho la atención que en lista de espera teníamos dos niños del estado Falcón. Creo que la información de que el servicio está funcionando se ha expandido. Hay pocos servicios de este tipo en el país y por eso mucha gente hace el sacrificio de venir de tan lejos», dijo Manrique.
Padres piden que servicio funcione más días
La coordinadora también informó que al menos un 80 % de los niños que atienden en el servicio de autismo del Domingo Luciani tiene un nivel de autismo moderado (nivel 2).
«Estamos trabajando en cada caso cómo podemos, vamos avanzando. Por ahora solo los lunes porque cada uno de nosotros trabaja por fuera del hospital el resto de la semana», explicó.
Los padres que esperan turno afuera aseguran que les gustaría que el servicio operara más días, pero entienden el déficit de personal calificado que afecta a la mayoría de las instituciones financiadas por el gobierno. En Caracas existen otros lugares públicos en los que se atienden a los niños con TEA que, en general, no pueden darse abasto.
Es el caso de los Centros de Atención Integral para las Personas con Autismo (Caipa). Hay una unidad en la Maternidad Concepción Palacios, en el municipio Libertador, pero familias reportan que ofrecen cupos con lapsos de espera de más de tres meses.