Niños con hiperinsulinismo convulsionan y pueden fallecer por falta de medicación

 

Ángel se rasca su delicado cuello con insistencia. Le pica porque tiene una vía a través de la que le suministran la Dextrosa, una de las soluciones que lo alivia. Está hospitalizado en el J.M. de los Ríos porque desde marzo pasado el Seguro Social no le suministra el medicamento indicado para controlar la enfermedad que padece: hiperinsulinismo congénito. El fármaco es Proglycem (diazoxide) y al menos cuatro pequeños más lo necesitan en Venezuela: Valery, Camila, Santiago y Jesús Eduardo.

La condición le fue diagnosticada a Ángel cuando cumplió dos años: su organismo genera una gran cantidad de insulina que inhibe la glucosa que le funciona como combustible. Al no tener suficiente glucosa en la sangre, el cerebro colapsa y empiezan las convulsiones.

“Nos urge ayuda. Necesitamos hacer de conocimiento del Gobierno de la situación que estamos viviendo varias familias. Los niños se descompensan muchísimo y empiezan a convulsionar. Por esto pueden fallecer en cualquier momento y si no tienen consecuencias neurológicas irreversibles”, pide Ana Tovar, la madre de Ángel.

La mañana del viernes 27 de noviembre Ángel tomó su última dosis de Proglycem. Tovar es enfermera, por lo que ya conocía lo que podía ocurrirle. Lo llevó al J.M. de los Ríos y allí le dijeron que no podían hospitalizarlo hasta que no estuviera grave. “Lo mantuve en la casa como pude, porque yo sabía que al bajarle la glicemia iba a convulsionar (…) la mañana del lunes 30 le dio un ataque y lo traje para internarlo”, contó la madre del niño desde el área de Medicina 4 en el piso 3 del hospital infantil.

Jeikco Pharmaceuticals CA es el laboratorio que importaba usualmente el medicamento.
Ana Tovar y el resto de los representantes de los niños enfermos se comunicaban directamente con la empresa para adquirir el Proglycem; sin embargo, una vez que les informaron que ya no podrían traerlo más por las deudas del Gobierno con los proveedores, empezó la búsqueda desesperada.

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Dicen que tienen facturas pendientes desde 2012; entonces, decidieron no despacharle más a Venezuela“, comentó Tovar. El documento que está en pantalla es el último presupuesto que le dio la importadora al Seguro Social en septiembre de este año. La cotización no ha sido tramitada: Bs 1.805.895; es decir, 257.985 dólares, calculados a la tasa oficial.

“Desde junio, que la importadora me dijo la situación, yo he buscado la manera de tener el medicamento aquí, pero en el Seguro Social no dan respuesta y los otros organismos me dicen que no pueden hacer nada”, asegura Tovar.

Ha entregado personalmente cartas en la Presidencia,  la Vicepresidencia,  la Defensoría del pueblo, al Ministerio de Salud, al Banco Central de Venezuela, la Asamblea Nacional, etc. Paralelamente buscó el presupuesto en farmacias del exterior, aunque confiesa no tiene dólares para pagarlo. d1abdde4-4acc-454d-a8fc-2d0a4934adfb

“Busqué el  presupuesto por Locatel Miami, les llevo la factura, que es en dólares y me dicen que como no manejan la partida en dólares no me pueden ayudar”, explica la madre. El frasco de solución cuesta 300 dólares y a Ángel le dura entre 5 y 6 días. Con pesar, la mamá asegura que si una institución no se lo provee es imposible que ella pueda adquirirlo.

Ana es madre soltera y tiene otro hijo de 12 años, quien va y viene de su casa en el 23 de Enero al hospital. Su rostro aparece en la camiseta que lleva puesta Ángel.

“¿Dónde está tu hermano?”, le pregunta su madre y él señala su camisa. Es el primero de la esquina. Tovar explica que a veces la mente de su hijo se va. Él se marea, se cansa, llora, ríe. Está desorientado, cansado y harto de estar en la cama. “Este tratamiento siquiera es suficiente para estabilizarlo, de hecho hace ratico tuvo un ataque y tuvimos que cambiarle las soluciones”, añade.

Suerte lamentable

Santiago Liendo es un bebé de 6 meses. Estuvo hospitalizado desde el primer mes de nacido hasta los 5 meses y salió del hospital hace poco porque logró conseguir el medicamento a través de una donación. El fármaco le fue dado por una familia que había logrado importar algunas cajas del exterior, pero cuando llegaron al país ya su hijo había fallecido luego de convulsionar.

Santiago

“El bebé convulsionaba a menudo y luego los médicos nos dijeron que era por falta del medicamento. Tomaba leche con azúcar mientras lo buscábamos y al encontrarlo mejoró en seguida”, indicó su tía Vanessa.

A Jesús Eduardo Arcia, de 4 años, le fue diagnosticado a los 3 meses. Este año su familia ha hecho hasta lo imposible por buscar el Proglycem, pero no aparece. “El niño está cansado, pálido. Sufre dolores de cabeza hasta llegar a convulsionar“, relata su madre Jeraldin García, quien,  debido a la condición de su hijo, debió dedicarse a él de manera exclusiva. “Su padre nos ayuda económicamente, pero también están los gastos de alimentación, de insumos como las bandas para medirle el azúcar que cuesta un pote hasta Bs 1.600 y hay días que debo medirselo hasta 10 veces”, explica.

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Valery es la única que ha sido intervenida quirúrgicamente por la condición. Cuando tenía tres meses el 90% de su páncreas le fue sustraído y, aunque igual necesita el diazoxide, lo toma en una dosis menor. “La última vez que lo recibí fue hace cinco meses y para rendirlo le reduje la dosis”, asegura su madre, Vanesa Albornoz. La pequeña ahora tiene 6 años y en un mes se le agota el almacén.

Valery

Para contactar con los familiares de los niños, por favor, comunicarse a los siguientes números:

Ana Tovar, madre de Ángel: 04143018920

Jeraldin García, madre de Jesús: 04123521091

Vanessa Liendo, tía de Santiago: 04125613713

Vanesa Albornoz, madre de Valery: 04168332743

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