María Eugenia Monagas recibe cada día más llamadas. “O compro comida o compro medicinas”, le dijo recientemente una paciente con la esperanza de que ella, en su calidad de presidenta de la Asociación Civil Personas con Esclerosis Múltiple (Acpem), la ayudara. Sus medicamentos se han vuelto impagables y el Estado, cuatro años atrás, dejó de suministrar el tratamiento necesario para frenar el avance de la enfermedad.
Más de 2,3 millones de personas padecen esclerosis múltiple en el mundo y al menos 2.500 son venezolanos, según los últimos datos suministrados a la asociación por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), ente encargado de la dotación de medicinas mediante sus farmacias de alto costo. Este 30 de mayo, Día mundial de la esclerosis múltiple, los pacientes venezolanos no quieren ser olvidados.
“Este día es importante para crear conciencia y dar a conocer que existimos y somos pacientes tan importantes como los demás, como las personas con cáncer, trasplantados y personas con VIH”, dice Monagas.
La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa provocada por daños en la mielina, un material graso que aísla los nervios. Esa pérdida de mielina afecta la conducción de los impulsos en el sistema nervioso central. Sus síntomas pueden presentarse como debilidad en las extremidades, visión borrosa, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga. No tiene cura, pero sus efectos pueden aliviarse con tratamiento.
Sin medicamentos, la esclerosis múltiple puede generar complicaciones al asociarse con otros padecimientos, y derivar en la muerte. Según los registros de Acpem, 12 personas con esclerosis múltiple fallecieron en Venezuela en los últimos tres años, mismo período en el que no pudieron tener acceso a los fármacos que antes obtenían a través del Ivss. En enero de 2020, una persona que no tenía tratamiento falleció tras enfermarse de neumonía.
“Llevamos años sin medicamentos y no hay respuesta de ningún tipo”, expresa la presidenta de Acpem. “Tenemos derecho a la salud como todos los venezolanos. Pedimos que nos atiendan. Tenemos también tres pacientes con medidas cautelares de la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (Cidh) y tampoco nos han tomado en cuenta. El gobierno nos ha echado a un lado”.
A Monagas le ha tocado vivir la situación que denuncia. Las personas con esclerosis múltiple deben realizarse estudios de sangre y resonancias magnéticas anuales, pero para ella esto solo fue posible luego de tres años, gracias a muchas “ayudas de por aquí y por allá”. Solo así completó el monto que debía pagar. En la actualidad, afirma, una resonancia magnética supera los 16 millones de bolívares, el equivalente a 40 salarios mínimos.
El solumedrol (metilprednisolona), medicamento que usan con frecuencia para controlar los “brotes”, episodios de aparición de nuevos síntomas, cuesta más de 1,5 millones de bolívares. Acudir a consulta también es una odisea: cada vez hay menos neurólogos en el sector público. Según Monagas, ni el centro sede del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, el hospital Dr. Domingo Luciani (El Llanito) en el estado Miranda, cuenta con especialistas.
En el Día mundial de la Esclerosis Múltiple, los pacientes venezolanos se unen al llamado de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple a crear comunidades y a ejercer presión para obtener mejores servicios. La campaña internacional de 2020, bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, es vista desde Venezuela como una oportunidad para que la gente conozca la enfermedad y acompañe el llamado a generar un cambio positivo en las vidas de las personas afectadas a nivel global.