Cuando Carlos Coronel caminaba por las calles de Naguanagua (Carabobo), un día del año 2006, uno de sus dedos comenzó a moverse solo. Él no sentía ese movimiento, pero no le dio mayor importancia. Días después, empezó a sentir rigidez en sus piernas. De nuevo, siguió sus actividades y no le prestó más atención. Luego, sus labios empezaron a vibrar y hacer sonidos involuntarios. Ahí corrió al médico. Tras ir a dos especialistas, le diagnosticaron enfermedad de Parkinson.
«El doctor me dijo ‘te voy a dar el 1 % de las herramientas y a ti te toca poner el 99 % de las herramientas. Procura tú pasar por encima del Parkinson y no esperes que el Parkinson pase por encima de ti‘», recuerda Coronel este 11 de abril, Día mundial del Parkinson, a 17 años de su diagnóstico.
La enfermedad de Parkinson es una afección degenerativa del cerebro que se asocia a síntomas motores (como lentitud de movimientos, temblores, rigidez, trastornos de la marcha y desequilibrio) y a complicaciones no motoras (deterioro cognitivo, trastornos mentales y del sueño, dolor).
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las deficiencias motoras propician las limitaciones del habla, la movilidad y su progresión genera discapacidad y necesidades de atención.
Tras saber que tenía Parkinson estadio II, Coronel, licenciando en Administración Comercial y profesor universitario, empezó a «echarle pierna». Afirmaba que quería sentirse útil y que la enfermedad no lo iba a frenar ni entorpecer su profesión.
Ya con Parkinson, fue gerente de un almacén de una empresa de químicos, auditor interno de tres compañías y ahora cada sábado coordina los ejercicios físicos organizados por la Fundación Parkinson Carabobo en el Parque Negra Hipólita de Valencia.
«La idea es no pelear contra el Parkinson, sino tratar de convivir con él. 70 años cumplo en octubre. Tuve que ponerle disciplina, buscar caminar, hacer ejercicio. También pasé por el covid-19 y dos infartos, pero a mí el Parkinson no me para, porque no mata. Lo que mata es la soledad, el desamor, el abandono. Eso es lo que mata el paciente: que lo aíslen, que lo encuarten», dice.
Para él, el apoyo de su neurólogo y de su familia ha sido fundamental para sobrellevar la enfermedad y para tener las medicinas que necesita.
«Tengo a mi familia que me apoya, mis hijos, mi esposa, mi hermano, todos me apoyan y no me critican, no me tildan de loco, no me apuran y me tratan con sencillez. Yo tengo un ambiente familiar sólido», destaca.
Medicinas de afuera y suministro irregular
Coronel debe tomar un medicamento llamado Stalevo, que contiene levodopa y carbidopa (los componentes más eficaces para mejorar síntomas, según la OMS) y un tercer componente llamado entacapona, pero esta presentación no se consigue en Venezuela. Por ello, depende de los envío de su hijo desde España, o de su sobrino desde Colombia. Cada frasco de tabletas cuesta 76 euros.
«Si usted va a comprar Mipax (pramipexol), Sinemet (levodopa/carbidopa), Madopar, que es benserazida o si va a comprar el Akinetón (biperideno), lo consigues en el mercado pero va subiendo de precio cada semana», añade. «En Farmapatria una que otra vez llega (levodopa/carbidopa) después de meses esperando».
Manuel Peñalver, en Carabobo, también depende de los medicamentos que le envían desde España. Tiene Parkinson más avanzado y tuvo que someterse durante 14 horas a una operación de estimulación cerebral profunda.
Con un hablar pausado pero firme, destaca que no todas las personas que necesitan los mismos medicamentos que él tienen familiares o conocidos afuera que puedan enviarles los medicamentos. Por esta razón, entre pacientes y la Fundación Parkinson Carabobo decidieron apoyarse con donaciones, pero no siempre son suficientes.
«Las personas van a la Fundación en busca de medicamentos y muchas veces nosotros suplimos de una o dos pastillas, pero no podemos quedarnos sin pastillas, aunque no somos farmacia», explica.
Escasez y fármacos vencidos en Mérida
En los Andes de Venezuela, en el estado Mérida, las personas con Parkinson y sus familias solo encuentran escasez, por lo que deben traer medicinas desde Colombia.
«Lo más difícil en Venezuela de tener un familiar con Parkinson son los medicamentos. En Mérida no se consiguen ni siquiera en farmacias como Farmatodo. Antes llegaba levodopa, Madopar, Mirapex, pero son medicamentos que no llegan, al menos esos que son los que le indicaron a mi mamá», cuenta Linda Bustillos, hija de una paciente con Parkinson.
Los parches de rotigotina también escasean en los Andes. Cuando los han conseguido en el sector público, en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) han estado vencidos.
«Nos dieron medicamentos vencidos, parches vencidos», expresa. «Deberían sincerar un poco el sistema de salud y definir los medicamentos más usados y que en el Ivss, donde tenemos más acceso, haya entrega de medicamentos, que puedas ir con un forme medico, que sea un derecho para todos los pacientes con Parkinson».
Solo en medicinas, entre antiparkinsonianos, ansiolíticos y otros medicamentos, pueden gastar mensualmente unos 80 dólares, equivalentes a más de 15 salarios mínimos, sin contar consultas ni exámenes. Cada vez que hay algún cambio en la medicación, deben buscar los fármacos afuera.
Más apoyo para el Parkinson en Venezuela
La madre de Bustillos fue diagnosticada hace 10 años y, pese a su rigidez en la marcha, actualmente es una mujer muy activa: camina 5 kilómetros diarios, practica yoga y hace todo de forma autóctona, aunque una persona la acompaña. Sin embargo, las personas todavía la ven con extrañeza cuando tiene movimientos involuntarios en la calle, una realidad que viven los pacientes con Parkinson y que Bustillos llama a cambiar.
«Cuando salimos se le quedan viendo muchísimo y eso la aterra, a veces no les gusta salir», dice. «A veces la gente se le acerca y le pregunta qué tiene y por qué está tan enferma. Pienso que de pronto hay que hacer una campaña del Parkinson para verlo natural. Es gente que sale, que camina, que está viva y tiene una condición con la que tiene que vivir, pero realmente es un ciudadano normal. Puedes estar sentado en la banca con alguien que se mueve en el parque y no tienes que verlo como si te fuera a pegar».
Desde Caracas, Erick Segovia apoya en el tratamiento de su madre de 86 años, quien suma ocho años bajo tratamiento, aunque los primeros años tenía el diagnóstico de síndrome parkinsoniano. Mensualmente, junto a su hermano, gastan unos 40 dólares en pastillas, mientras que las consultas de seguimiento, que se realizan cada cierto tiempo, les cuestan 100 dólares.
En el Día del Parkinson, el mensaje que envían a las familias de las personas con Parkinson en Venezuela es mantenerse abiertos a los síntomas, investigar sobre avances y tratamientos y actuar con rapidez para lograr efectividad.
«Las cosas hay que atenderlas y mientras más a tiempo, mejor. No dejar pasar el tiempo, atender los signos. Para el Parkinson es una atención permanente y, una vez que hay alguna anormalidad y esa anormalidad pareciera perder control, hay que investigar opciones y no quedarse solo en que la afección llegó hasta ahí o que es parte natural o deterioro», resalta Segovia.
Según la OMS, la prevalencia de la enfermedad de Parkinson se ha duplicado en los últimos 25 años. Para 2019, más de 8,5 millones de personas tenían esta enfermedad. Se estima que en Venezuela hay más de 30.000 personas con Parkinson.