Del codo izquierdo y de las dos rodillas de Johonnys sobresalen dos protuberancias. Se trata de varias hemartrosis, hemorragias en las articulaciones que no fueron tratadas a tiempo debido a la falta de medicamentos. La ausencia del factor de coagulación VIII, fármaco que necesita para poder llevar una vida normal, no le permite a este hombre de 42 años ni caminar en su casa.
No solo sus articulaciones están inflamadas por sangrados internos. Por sus encías Johonnys también sangra, a la espera de que el Estado venezolano acate la solicitud de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh).
En octubre de 2016, el organismo regional otorgó a Johonnys Hernández, paciente con hemofilia severa tipo A y residenciado en San Félix, estado Bolívar, una medida de protección. Esto significa que la Cidh solicitó al Estado venezolano garantizarle el derecho a la salud, con acceso oportuno y regular a tratamiento, y prevenir que se sigan vulnerando sus derechos.
La hemofilia es un trastorno hereditario que ocasiona que la sangre no se coagule con normalidad. Las personas con esta patología crónica tienen sangrados profusos e, incluso, están en riesgo de sufrir hemorragias espontáneas. Sin tratamiento, pueden quedar confinados a una cama.
El caso de Johonnys es emblemático y marcó un precedente en la historia de los derechos humanos en Venezuela, pues fue el primer paciente en recibir una medida cautelar de la Cidh por no tener acceso a su tratamiento.
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Para entonces, guardaba la esperanza de que su situación mejorara y volviera a tener suficientes dosis del factor de coagulación, suministrado por el Estado a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), en casa como tratamiento profiláctico. Sin embargo, no ocurrió así.
“Yo pensé que todo iba a mejorar de una manera sorprendente. Yo estaba muy entusiasmado en ese momento porque un organismo internacional me estaba otorgando una medida”, cuenta a Efecto Cocuyo desde San Félix.
Los meses siguientes al otorgamiento de la cautelar, Johonnys sí pudo retirar apenas unas tres dosis del factor VIII para tratarse. Sin embargo, en el resto del país, el tratamiento estaba desaparecido.
“El Gobierno no compró más el factor. No lo ha hecho desde 2016. Lo que hizo fue dirigirse a los diferentes estados y enviar los pocos medicamentos que había a Ciudad Guayana. Les quitaban a los demás pacientes para dármelos a mí”, asegura.
A diferencia del resto de las personas con su misma condición, durante seis meses Johonnys pudo retirar tres dosis dos veces al mes. El doble de lo permitido a los otros pacientes hemofílicos.
Sin embargo, la solución no duró mucho, sino apenas seis meses. Después pasó un período prolongado sin tratamiento hasta que volvió a recibir el factor de coagulación gracias a la cooperación técnica internacional entre la Federación Mundial de Hemofilia y la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Desde principios hasta mediados de 2019, Johonnys volvió a quedarse sin tratamiento. Sus rodillas se inflamaron y regresaron los sangrados en la boca. En el mes de julio, la cooperación de la Federación Mundial volvió a salvarle la vida.
“Si no fuese por ellos, ya estuviera muerto. Los dolores que uno tiene son muy fuertes para poder expresarlos con palabras. Sientes una desesperación, una presión en el pecho. Aumenta la presión arterial y sientes que puede darte un paro cardíaco o respiratorio”, afirma.
A dos años y 10 meses de la medida de la Cidh, Johonnys afirma que su situación solo ha empeorado. Se desangra y el Estado no le da ninguna alternativa, mientras que las medidas cautelares solo se quedaron en el papel.
“El daño ha sido peor. Si a estas alturas el Gobierno no ha cumplido con las medidas, ya yo no creo que lo vaya a hacer. Mi única expectativa es que el régimen salga”, dice Johonnys, a la espera de recuperar su vida.
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