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No importa la edad y tampoco la condición. El drama de buscar un medicamento en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) es padecido por por igual entre pacientes trasplantados, hemofílicos y oncológicos. Para todos la respuesta es la misma: «no hay» o «no ha llegado». Para todos también las consecuencias son similares: corren riesgos que van desde recaídas y lesiones de por vida hasta la muerte.

Personas con distintas condiciones protestaron este miércoles 12 de julio en la sede del Ivss en Caracas para exigir al Estado que les garantice el derecho a la salud. De acuerdo con Francisco Valencia, presidente de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida), la escasez de medicamentos en la institución del Estado ronda el 95%.

A continuación, el drama de la escasez de medicinas en seis voces:

Fabio Ianello, 25 años

«Me hicieron el trasplante renal en noviembre de 2015, ya voy a cumplir dos años. Yo necesito Prograf, Prednisona y Myfortic; pero el que está más difícil de conseguir ahorita es el Prograf. Desde que recibí el trasplante, solo los primeros cuatro meses pude retirar las medicinas completas. Desde entonces, no he tenido ni un solo mes que consigo todo el tratamiento.

Sé de muchos pacientes que han muerto y la gente no tiene cómo hacer para comprar sus medicinas si no las hay acá. Es increíble la situación. Antes de recibir el trasplante, yo me dialicé durante tres años y no me imagino cómo sería hacerlo ahora con la escasez que hay».

Alirio Rodríguez, 52 años

«Esto que ves en mi foto es una lesión de un paciente con hemofilia que no recibió su tratamiento. Nosotros no podemos dejar que los niños lleguen a este punto y yo vine acá para luchar por ellos. Yo tuve una lesión así a los ocho años y ahora no puedo doblar la rodilla. En este momento hay muchos pacientes que no pueden ni caminar porque no tienen los factores coagulantes.

Yo tengo hemofilia y antes teníamos nuestro Factor VIII seguro, pero ahora lo recibimos de forma irregular: durante tres meses está todo bien y luego falta por cinco meses. Entre 2016 y 2017 van 22 pacientes muertos. Diez de ellos eran niños y los demás, adultos.

Un sobrino mío con hemofilia murió el año pasado en Maracay porque no recibió el factor VII cuando lo necesitaba. Tenía 14 años».

Según Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, desde hace dos años no llega Factor VII al país. Desde diciembre tampoco se consiguen el Factor IX ni el tratamiento para la enfermedad de von Willebrand.

Victoria Alcalá, 8 años (habla el padre: Wilmer Alcalá)

«Victoria tiene siete años con trasplante de hígado y no le encontramos el Prograf. Ella estuvo en el hospital J. M. de los Ríos y lleva casi tres meses sin recibir el medicamento. Después de tantos sacrificios que hemos hecho, imagínate si llega a perder el trasplante.

Lo máximo que ha pasado sin tomar su medicina son tres días. Ahorita hemos podido resolver gracias a la ayuda de otros. La señora Mayra nos regaló dos blísters y un señor de Valencia (Carabobo) nos dio una caja. Nosotros no podemos traernos el tratamiento de afuera -del país- porque cuesta como 300 dólares.

Ella tiene que tomar dos pastillas diarias. Esta es la primera vez que no conseguimos el medicamento de ninguna forma y se lo tiene que tomar sí o sí. Si no lo hace, su cuerpo va a empezar a rechazar el trasplante. No es justo ¿dónde están las medicinas? Esa es la pregunta».

Dagne Maldonado, 36 años

«Vengo llegando de la farmacia de Alto Costo del Ivss en Los Cortijos y no hay ninguna de las medicinas que necesito. Soy paciente de cáncer de mama en período de remisión. Ya me sacaron el tumor, pero tengo que seguir con el tratamiento para prevenir que el cáncer vuelva.

Hace seis meses que no hay Tamoxifeno y tengo dos meses que no me inyecto la triptorelina. El primero, que son pastillas, me lo tengo que tomar por 10 años; y la segunda debo inyectármela por dos años.

Cada vez que voy al Ivss me dicen no hay, nosotros te llamamos o me piden el número de teléfono. Los tratamientos que he podido conseguir los tengo gracias a Aconvida (Asociación Civil Conquistando la Vida), que me llaman cuando les llega alguna donación. Si no tengo el medicamento, corro un riesgo. Me queda inventario solo para la semana que viene».

Diego Noguera, 49 años

«Hace ochos años que empecé con la diálisis peritoneal. Debería dializarme cuatro veces diarias, pero ahora lo hago dos veces y hasta una sola vez al día para extender los pocos insumos que me quedan. Me dializo menos para que me dure más.

Desde hace cuatro meses no llega material al país. Una de las empresas que trae los insumos a Venezuela, Fresenius, está que se va porque le deben mucha plata. Lo que me queda de inventario me dura dos días, pero estoy extendiéndolo.

Los riesgos son muchos. Cuando no me dializo me pongo lento, no estoy al 100% de mi capacidad. También tuve dos infartos y soy hipertenso y tampoco puedo conseguir medicamentos para la tensión. Una vez me mandaron unas medicinas de España y no las dejaron pasar. Se las agarraron en aduana.

Kevin Blanco, 49 años

Yo estoy buscando el Cellcept porque tengo un trasplante de riñón. Hace 17 años recibí el trasplante y necesito tomar el tratamiento todos los días.

Yo he sobrevivido por la solidaridad de mis compañeros. Cuando no me queda nada, ellos me ayudan. También mi doctora me llama cuando se muere un paciente y los familiares donan los medicamentos que le quedaban; pero yo no quiero que una persona se muera para tener mi medicina. El Seguro Social debe garantizárnosla.

En lo que va de año, he dejado de conseguirla en el Ivss en cuatro ocasiones. Si no la tengo, corro el riesgo de perder mi trasplante o de morir. Uno no sabe cómo va a reaccionar su cuerpo. El viernes me toca ir a Seguro Social a buscar las pastillas, pero ya un compañero me dijo que fue y no hay.

Para colaborar con medicinas para cualquiera de las condiciones, póngase en contacto con @codevida o @valenciafran