La pandemia del COVID-19 es un reto para toda la población, pero como en toda situación difícil, siempre hay personas que se encuentran en mayor vulnerabilidad y riesgos. Y para las personas con autismo, estos riesgos no solo están asociados a la salud, sino a el manejo de una cuarentena que en Venezuela ya suma 17 días.
“Las personas y familias con autismo, en su amplia diversidad, viven de forma diferenciada esta situación y más aún si hay otras particularidades que aumentan las dificultades: madres solteras, viviendas muy pequeñas, pobreza, entre muchos otros aspectos”, advirtió este 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, la fundación Hay Alguien Ahí.
La ONG recalcó que en estas circunstancias, “las familias hacen grandes esfuerzos para seguir adelante en este contexto, desde el profundo amor, la solidaridad y la plena convicción de lograr la mayor dignidad posible en la vida de las personas con autismo”.
Un quiebre de rutinas necesarias
El director de la fundación, Eduardo Viloria, explicó que las personas con autismo, en especial quienes tienen el trastorno en un grado más severo, necesitan de estructura y rutinas para sobrellevar la cotidianidad y, cuando estas son trastocadas, ocurre “una alteración completa en la dinámica de la persona y la familia”.
Recordó que, especialmente en la infancia y adolescencia temprana, muchos asisten a diversos tipos de terapia o lugares donde los cuidadores reciben orientación y en este contexto de cuarentena esto de interrumpe. “Esto puede generar efectos súper complejos en la conducta, que es como terminan expresándose”. El no continuar los tratamientos que tenga, agrega Viloria, pueden generar un retroceso.
Acompañamiento de todos
El director del documental sobre el autismo Hay Alguien Ahí, señaló aunque cada caso es un universo distinto lo clave “no dejar al garete” a las personas con autismo, bien sean niños, niñas, adolescentes, jóvenes, adultos o personas mayores. Hizo hincapié en la necesidad de que las familias asuman la corresponsabilidad del cuidado.
Además en casos como los de su hija Helena, protagonista del largometraje, se agregan complejidades sensoriales. “No puedo sacarla a pasear en moto como hacía todas las tardes porque no se va a dejar el tapabocas y eso le impide salir protegida… igual ocurre con la recomendación de no tocarse la cara, es imposible porque tiene una maña de llevarse un dedo a ojo que no pudo quitar ninguna terapia conductual. Esas cosas la gente no las sabe, las autoridades no la saben”, dijo e insistió en la importancia de establecer políticas diferenciadas para atender a esta población durante esta pandemia.
Otras voces cuentan la pandemia
Para enviar un mensaje en este día, Hay Alguien Ahí creó la campaña Relatos de autismo en cuarentena, en conjunto con las familias y personas aliadas desde sus hogares.
En la primera historia que compartieron este jueves, César León de 11 años de edad, diagnosticado con autismo en 2011, cuenta que durante la pandemia ha visto “el lado bueno” de las actividades que puede hacer desde casa, como sus tareas, pasar tiempo con su hermana, ayudar a su mamá con sus recetas y limpiar el auto con su papá.
César llama a los padres de niñas y niños con autismo a ayudarlos a quitarles el estrés en estas circunstancias.
“Les pedimos con cariño todo su apoyo en la multiplicación de esta campaña a través de sus contactos, redes sociales y canales de difusión. Todas y todos podemos aportar en la visibilidad y comprensión del autismo”, agregaron.
Orientación y apoyo
El pasado 17 de marzo la Relatora Especial de sobre los derechos de personas con discapacidad de las Naciones Unidas, Catalina Devandas, alertó que “poco se ha hecho para proporcionar la orientación y los apoyos necesarios a las personas con discapacidad para protegerlas durante la actual pandemia del COVID-19, aun cuando muchas de ellas pertenecen al grupo de alto riesgo”.
“Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse”, dijo y agregó que los Estados deben tomar medidas adicionales de protección social para garantizar la continuidad de los apoyos de una manera segura a lo largo de la crisis”.
Foto: www.scidev.net