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Julett Pineda Sleinan | @JulePineda

““Me dieron 10 años de vida. Con suerte, me dijeron, viviría 20 más””

“Yo tuve una persona en mi vida que fue mi apoyo y me ayudó a salir. Ahora yo quiero ser ese apoyo"”

Adam Castillejo camina por las agitadas calles de Shoreditch como si fuera uno más de las 8,9 millones de personas que habitan Londres, la capital del Reino Unido. Alto, de contextura gruesa, cabello largo y tez morena, cuesta pensar que a sus 41 años ha sobrevivido a tres sentencias de muerte.

Al menos cada cuatro semanas, debe someterse a exámenes y chequeos médicos y, todos los meses, la sangre que dona es enviada a laboratorios en Estados Unidos, Japón, Australia, Holanda, Sudáfrica o Alemania para estudios científicos. No es uno más. Adam es el paciente de Londres: la segunda persona en el mundo en estar libre del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y la esperanza de encontrar una cura para el sida.

Nueve meses han transcurrido desde que Adam salió del anonimato y asumió una vocería en la lucha contra el sida. En marzo de 2019, su equipo médico —conformado por destacados investigadores de Imperial College London y University College London— anunció, sin divulgar ningún dato personal, que el venezolano había entrado en etapa de remisión del VIH tras recibir un trasplante de médula ósea para tratar un linfoma. Exactamente un año después, Adam decidió revelar su identidad y se convirtió en el London patient.

“Ha sido un proceso de autodescubrimiento en el que he podido entender sobre el VIH y sus orígenes. Han muerto unas 40 millones de personas en todo el mundo a causa del virus desde que inició la epidemia y yo quiero ser la voz de esas personas”, dice Adam desde un café en el este de Londres, acompañado por su madre.

Una serie de factores fueron determinantes en el caso de Adam, lo que hace que el procedimiento médico al que se sometió no sea viable como cura para las 38 millones de personas que viven con el virus actualmente, según datos de ONUSIDA. Sin embargo, el éxito de su caso representa, para la comunidad científica, suficiente evidencia de que el VIH es curable.

Uno de esos factores que permitieron a Adam eliminar el virus de su organismo fue su genética, producto de la histórica mezcla entre venezolanos e inmigrantes europeos.

“En la década de los 40, mi abuelo, de ascendencia holandesa, llegó a Caracas. Eso fue clave cuando recibí el trasplante de médula ósea porque, gracias a ese gen, yo soy compatible con el 1% de la población del norte de Europa y pude conseguir mi donante de células madre. Esa mezcla fue la que me salvó”, explica Adam, quien descubrió gracias a su equipo médico que, tanto su padre como su madre, descienden de europeos.

Una sentencia tras otra

Aunque nació y creció en la calle frente a la Nunciatura Apostólica en Caracas, en Los Caobos, recuerda el parque nacional Canaima como su patio de recreo. Su padre, un piloto de una empresa de ecoturismo, solía viajar con frecuencia al estado Bolívar y llevarlo consigo a sus destinos.

Entre los cinco y los seis años, Adam solía correr de un extremo del avión al otro mientras los pasajeros se preguntaban quién era ese niño. “Es el hijo del piloto”, respondían las azafatas. Una vez aterrizaban, inmediatamente se ponía a jugar con gente de las comunidades indígenas en la zona.

A los 16 años, en la necesidad de encontrar su voz y de convertirse en activista, se interesó en formar parte de Amnistía Internacional Venezuela como voluntario y asistió a varias reuniones. Y a los 20, teniendo doble nacionalidad, decidió migrar a Europa.

En el año 2003, cuando Adam apenas tenía 23 y trabajaba en hostelería, recibió la primera sentencia de muerte. Estaba en una clínica en el centro de Londres y un médico le diagnosticó VIH. “Mi vida se acabó”, pensó mientras miraba por la ventana y oía cómo la voz del especialista se alejaba. “Me dieron 10 años de vida. Con suerte, me dijeron, viviría 20 más”, recuerda.

Sin embargo, tiempo después Adam empezó a recibir antirretrovirales y la esperanza de vida de las personas con VIH aumentó gracias a los avances médicos. “Para 2010, el panorama ya había cambiado. Era posible vivir una vida completamente normal si tomabas tu tratamiento, como ocurre con la diabetes y la hipertensión”, añade.

Pero siete años después de ser diagnosticado seropositivo, Adam recibió su segunda sentencia: un linfoma de Hodgkin —formación de células cancerosas en el sistema linfático— en estadio IV, la fase más avanzada.

“Cuando recibí la noticia, fue revivir esa sentencia de muerte. Pero descubrí que, cuando me diagnosticaron cáncer, tenía amor y no tenía que vivir ese duelo solo, a diferencia del VIH. Yo siempre hago la comparación: el cáncer es igual al amor, mientras que el VIH es igual a prejuicios. Las personas seropositivas viven un doble duelo: el del diagnóstico y el del temor de perder a su familia”, explica Adam.

“Cuando me dijeron que tenía VIH, yo tuve una persona en mi vida que fue mi apoyo y me ayudó a salir adelante. Ahora yo quiero ser ese apoyo para otros”.

Durante seis años, Adam convivió con el virus y luchó contra el cáncer en simultáneo, a la vez que padeció los efectos secundarios de ambas enfermedades. Un aventajado equipo médico ajustó cuidadosamente y con regularidad el tratamiento antirretroviral y los protocolos de quimioterapia del venezolano hasta que en 2015 agotaron todas las alternativas.

Fue en ese momento cuando Adam recibió la tercera sentencia: cáncer terminal.

“Para entonces ya habíamos recurrido a todos los tratamientos que había disponibles en aquella época y me empezaron a suministrar quimioterapias paliativas. Tratar a un paciente con cáncer que tiene VIH es muy complejo, incluso en países desarrollados”, cuenta.

El día cero

El cáncer confinó a Adam a una habitación en el piso 13 del University College Hospital de Londres, en el servicio de hematología. Navidad tras Navidad, se acostumbró a ver las celebraciones de año nuevo y los fuegos artificiales desde su cuarto: vio pasar las fiestas en 2013, 2014 y 2015.

En dos ocasiones, los médicos intentaron hacerle un trasplante autólogo, proceso en el que se sustituyen las células madre dañadas o destruidas de la médula ósea por células sanas donadas por el propio paciente. Sin embargo, los esfuerzos fueron infructuosos.

No fue sino en 2016, cuando empezó la búsqueda de un donante de médula ósea con la ayuda de la ONG británica Anthony Nolan, que Adam encontró un escape a la última sentencia.

“Mi genética y mi donante me salvaron. Tomó un mes hacer un match con un donante. Por razones de privacidad, todo se maneja de forma anónima. Yo no sé quién es. Solo sé que es hombre, tiene entre 16 y 30 años y es de Alemania, el país con más donantes de células madre en el mundo”, precisa.

Realizar un trasplante de células madre es similar a recibir una transfusión de sangre, con la salvedad de que se necesita destruir la médula ósea del paciente para reemplazarla con células sanas. El procedimiento es riesgoso y la persona que se somete a él puede sufrir complicaciones mortales.

Aún así, Adam se aferró a una frase que escribió un paciente hematológico en una de las paredes de su habitación mucho tiempo antes de que a él lo internaran: don’t give up (no te rindas).

El 13 de mayo de 2016 Adam celebra su segundo cumpleaños. El primero, que se lo reserva, fue el día que nació. El segundo fue el día que recibió su trasplante de médula ósea. Recuerda que la noche anterior las enfermeras le informaban con detalle todo lo que ocurría: “Tú donante ya entró en Alemania para hacer el tratamiento”, “el avión va saliendo con las células madre”, “el cargamento ya llegó a Heathrow (uno de los principales aeropuertos de Londres)”, “ya vienen en camino, están en la ambulancia”.

A las 2:00 pm, las células madre llegaron al hospital de Hammersmith, en el oeste de Londres, en una cava especial. Tras realizar el procedimiento, una enfermera le dio a Adam una tarjeta y le dijo: “Tu vida acaba de empezar. Hoy es tu día cero”. A partir de ese momento, comenzaron los 100 días para que el organismo de Adam asimilara las células que acababa de recibir.

El trasplante de médula ósea no solo curó a Adam del cáncer, sino también del VIH. El donante del venezolano portaba la mutación conocida como CCR5-delta-32 que impide que el virus invada las células, por lo que el trasplante reemplazó el sistema inmunológico de Adam por uno inmune al VIH.

Embajador de la esperanza

Han pasado ya más de 30 meses desde que Adam entró en remisión y su cuerpo está libre del cáncer y del VIH. Los médicos usan la palabra “curado” con extrema cautela y aseguran que no será sino hasta el año 2021 que se sabrá con certeza si el trasplante de médula ósea fue exitoso y si Adam está completamente curado de ambas enfermedades.

Aún así, es un triple sobreviviente. Adam ha sobrevivido al VIH, al cáncer y a un trasplante.

“Yo sigo recibiendo mis tratamientos profilácticos. Tengo muchos doctores que me monitorean y soy muy disciplinado. Mucha gente me escribe para decirme que quieren someterse al mismo procedimiento que yo tuve para curarse, pero no saben que tuve que pasar por un cáncer”, cuenta. “No quiero que la gente tenga falsas expectativas. Todas las variables estaban dadas para que yo me salvara: mi genética, mi doble nacionalidad y los avances médicos. Estaba en el momento y en el lugar adecuado”.

Casi seis meses después de que Adam revelara su identidad, Timothy Ray Brown, mejor conocido como el paciente de Berlín tras convertirse en la primera persona en curarse del VIH, falleció luego de una recaída de leucemia. Ambos habían estado en contacto virtualmente por meses y Adam había hecho planes para conocerlo en Estados Unidos. Sin embargo, la pandemia impidió el encuentro.

“Timothy era como mi hermano mayor, la única persona que pasó por lo mismo que yo”, lamenta.

Ahora, Adam quiere continuar el legado de Timothy, crear conciencia sobre el VIH y seguir creciendo como chef de cocina fusión, una pasión que inició hace más de dos décadas atrás cuando llegó a Londres. Todo mientras continúa trabajando con el Servicio Nacional de Salud británico (NHS por sus siglas en inglés) y el equipo médico que lo salvó.

“Ser el paciente de Londres me llena de agradecimiento y humildad. De todos los millones de personas que viven con el virus, soy yo el que está en esta posición La ciencia me ayudó a mí. Ahora yo quiero quiero ayudar a la ciencia”, sentencia Adam.