Cuando María Lares* tenía ocho meses, le diagnosticaron epilepsia. Hoy tiene cinco años y solo le queda Trileptal, su medicamento antiepiléptico, para dos semanas. Su papá es padre solo y está cansado de “barajear donde sea”, para conseguir las medicinas para su pequeña.
La niña, que acaba de pasar a primer grado de primaria, necesita el medicamento para mantener su enfermedad controlada De no tomarlo, pueden volver sus crisis convulsivas (contracciones musculares involuntarias) o puede entrar a un status epiléptico; una crisis epiléptica única o varias repetidas que persisten por un tiempo suficiente para potencialmente producir daño neurológico o llevarla a la muerte.
Hace semanas que no consiguen el medicamento, y la única opción que le han ofrecido es traerla del exterior. “En Estados Unidos cuesta más de 60$, pero yo no tengo ese dinero. No sé cómo hacer”. Se ha decantado a la búsqueda a través de redes sociales, pero hasta los momentos, no ha obtenido ayuda.
No es la única paciente epiléptica sufriendo la escasez. La doctora Luisa del Moral, presidenta de la Sociedad Venezolana de Neurología (SVN), dice que no se sabe cuántos son, pero los afectados hacen que el panorama sea “dramático, triste y doloroso. Me quedo sin adjetivos”.
Ella lo ha vivido en carne propia con dos de sus pacientes: una joven epiléptica y un paciente con Parkinson, la enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de 62 años. La primera estaba embarazada, pero tras no conseguir las medicinas para su control tuvo una convulsión que hizo que se cayera. No solo perdió al feto de cuatro meses, también se desfiguró la cara por un golpe que recibió al caerse. El segundo se descompensó por la falta de su medicamento y pasó de usar bastón a usar andadera, de ahí a una silla de ruedas y de ahí, a reposo total. Luego, por una infección, falleció.
La ausencia de las medicinas se ha convertido en un problema para pacientes y familiares. Constanza Torrico es la encarga de cuidar a su tía con Parkinson de 82, a la que se lo diagnosticaron hace cuatro años. “El primer año todo estuvo normal, pero desde hace tres se dificulta”.
Antes conseguía sus medicinas yendo de farmacia a farmacia o comunicándose con la gente de Laboratorios Roche, encargando de importarlas. Luego se valía del buscador web de cadenas farmacéuticas como Locatel. “Le pagaba a un motorizado. Veía dónde había y lo mandaba a comprarlo”, recuerda.
La siguiente solución fue comprarla en el exterior, para lo que tuvo que endeudarse. “El equivalente al Sinemet cuesta 187$ y el génerico $67, con mucho sacrificio le compré el tratamiento para un año, pero en unos meses tengo que empezar a buscar de nuevo“.
Hoy en día, Torrico asesora legalmente a Fundaparka, una ONG que agrupa a pacientes con Parkinson en Venezuela. La enfermedad de su tía le dio fuerzas para luchar, y por eso fue el pasado martes 10 de mayo a la comisión de salud de la Asamblea Nacional para exponer la situación. “Hay que hablar, hay que denunciar, aprovechar cada espacio que se tenga”.
La doctora Del Moral explica que, en el caso de la epilepsia, la falta de medicinas puede ser la diferencia entre la vida y la muerte. “Aparecen anticonvulsivos intermitentemente. El paciente tiene adherencia con uno y desaparece, luego aparece otro y ese también desaparece. La enfermedad necesita tratamiento constante por al menos cinco años”.
“Esta situación genera deterioro, depresión, tristeza e impotencia para los médicos. No tenemos respuestas de nadie. Si no tenemos medicamentos, no podemos prestar atención a los pacientes”, aseguró la galeno.
Para los enfermos de Parkinson los medicamentos “son su gasolina”. Del Moral explica que es lo único que les permite llevar una vida normal. “El Sinemet se consigue a veces en Servicio de Elaboraciones Farmacéuticas (Sefar), pero no todo el mundo vive en Caracas. Esto no puede ser la situación”.
Esta situación llevó a que el pasado 5 de mayo, la Sociedad se declarara en estado de emergencia, asegurando que el nivel de escasez de neurofármacos en muchas ocasiones llega al 90%. Solicitan al Ejecutivo que tome las acciones necesarias e implemente medidas y estrategias que optimicen el acceso a dichos medicamentos.
No es la única medida: la Sociedad está en comunicación con organizaciones internacionales como la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de Neurología, además del Nuncio Apóstolico, para intentar buscar soluciones.
*Su nombre fue cambiado por el deseo de su padre de proteger su identidad