“Nos estamos convirtiendo en discapacitados”, paciente hemofílico sin tratamiento

 

A mediados de año, el suministro de los factores para controlar la enfermedad que brindaban las Farmacias de Alto Costo del Seguro Social fueron mermando y desde hace un mes se suspendió por completo. “Nos estamos convirtiendo en discapacitados”, se lamenta Luis Rojas, un hemofílico tachirense. Él ha denunciado de qué forma ha bajado la calidad de vida de las personas con su condición luego de que los tratamientos empezaran a escasear.

Ahora “solo se le otorga al hemofílico que se encuentra hospitalizado”, denuncia Rojas.

El hermano de Luis, Jesús Ramírez, tiene 25 años y en la actualidad se encuentra en muletas con una rodilla deformada. Sufre de artrosis, una enfermedad crónica que padecen muchos hemofílicos por falta de tratamiento profiláctico. Esta produce una alteración destructiva en los cartílagos de la articulación. “Hemos mandado cartas a los distintos entes gubernamentales para que respondan por esto, para que le brinden la rehabilitación y la posterior operación, porque como no recibió las profilaxis no recibió el factor y se le deformó la rodilla”, insiste Flores.

En 2007, Venezuela figuró como la pionera en el continente con el programa de “profilaxis primaria” para todos los niños con hemofilia A y B severa y luego, en 2010, con el tratamiento de inducción de tolerancia inmune para los pacientes con inhibidores, señala la doctora Arlette Ruiz-Sáez, jefa del Centro Nacional de Hemofilia. Denuncia que ha desmejorado mucho el servicio  y alerta con preocupación cómo la falta de tratamiento afecta a los pacientes. “No pueden dejar de suministrarles el factor sin causarle al paciente un problema grave de salud que ponga en riesgo su vida. Puede ocurrir un accidente, una hemorragia, y al llegar a los centros hospitalarios que no haya el factor”, indica la profesional.

“Volvimos como a los años 80, cuando no existía el factor de tratamiento doméstico. Anteriormente, nosotros teníamos nuestros factores en casa. Nos daban 200 para cubrir todo el año, de tal manera que si, por ejemplo, sentía una molestia en un tobillo me la aplicaba y entre 8 y 14 horas volvía a tener una vida normal”, dice Luis. Ahora no tienen nada. Si sienten una molestia no pueden administrarse el factor a menos de que la gravedad sea tal que deban ingresar al hospital.

Efecto Cocuyo reportó el drama de unos gemelos de 9 años que dejaron de recibir su tratamiento preventivo a mediados de año. Para esa época la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH) reportaba que se había dejado de suministrar las profilaxis de emergencia. Esto coincide con lo denunciado por Rojas y por el Centro Nacional de Hemofiliadurante la mañana de este miércoles, 16 de diciembre. Son cerca de 4.400 pacientes con esta condición en todo el país y la AVH indica que cerca del 59% son niños.

 

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