“No, mamá. En Venezuela no se están haciendo trasplantes. Si su hijo necesita uno, vaya para afuera”, eso fue lo que le dijeron los doctores a Vicky Fernández, cuyo hijo debe dializarse tres veces a la semana en el hospital pediátrico José Manuel de los Ríos. El calvario se ha vuelto una rutina de lunes, miércoles y viernes y llevar una vida normal está lejos de ser una opción para Vicky y Andrés, de 14 años. “¿Cómo voy a hacer si de vaina tengo para comer y para llevarlo a la diálisis?”, inquirió la madre petareña.
Las operaciones de trasplante de riñón en el J.M. de los Ríos son historia y las estadísticas se volvieron parte del pasado. La jefa del servicio de Nefrología, Belén Arteaga, indicó que, en su mejor época, en el servicio se hacían entre 22 y 20 trasplantes al año. Esos número datan de 15 años atrás, de 2002.
“Poco a poco fuimos bajando la cifra promedio hasta alcanzar los 15 trasplantes. El año pasado llegamos a cinco. Este año solo hemos hecho un trasplante”, lamenta la doctora. La única operación se hizo en abril de este año. La nefróloga indicó que el programa de trasplante fue temporalmente suspendido porque el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) no podía garantizar el suministro inmunosupresores a los pacientes.
La suspensión fue anunciada en mayo de 2017 y, aunque estaba previsto reanudar el programa en septiembre, la doctora señala que aún para la primera semana de octubre no ha habido un pronunciamiento oficial por parte del Ministerio de Salud.
El futuro para los pacientes que requieren trasplantes pinta cada vez más negro desde el año 2014. Para ese momento, el Ministerio de Salud absorbió la procura de órganos, que anteriormente correspondía a la Organización Nacional de Trasplante de Órganos (Ontv), de carácter privado.
Seis meses de hospitalización
Conseguir un trasplante es la segunda pesadilla que viven Vicky y Andrés desde hace cuatro años, cuando empezaron a tratar al menor en el servicio de Nefrología del J.M. de los Ríos. La primera se extendió por seis meses, período que pasó el adolescente hospitalizado tras contraer la bacteria klebsiella en el brote infeccioso que se registró en marzo de 2017.
Los doctores y trabajadores del hospital creen que el brote se produjo por la falta de mantenimiento a los tanques que surten agua al servicio. La contaminación ocasionó la muerte de tres niños y un adolescente entre mayo y junio de 2017, todos infectados por las bacterias klebsiella, pseudomona y estafilococo.
“Yo tuve que firmar para que le dieran medicamentos vencidos a Andrés”, recuerda Vicky sobre el menguado suministro de antibióticos por parte del hospital. Hubo días en los que lo único que tenía para darle a su hijo eran donaciones caducadas ya en 2016.
“Él se ponía a llorar porque no quería que lo dializaran. Las enfermeras se ponían a llorar con él cuando entraba a la unidad de hemodiálisis. A veces tenían que desconectarlo antes de tiempo porque no aguantaba el dolor en las articulaciones”, cuenta Vicky.
Con un trasplante, Andrés no hubiera pasado por nada de esto. Incluso una operación de cambio de catéter, una intervención sencilla, se ha vuelto un suplicio con el cierre de los quirófanos por las remodelaciones. Tres meses suman madre e hijo en la espera.
El pasado tres de octubre reanudaron las operaciones luego de la entrega de tres quirófanos. Ambos esperan poder ingresar lo más pronto posible para poner fin a la segunda pesadilla que viven.
Sin tratamiento
Samuel Idrogo, de 12 años, recibió su trasplante de riñón en 2014. Victoria, su madre, da gracias a Dios porque su niño fue trasplantado “en el mejor momento” y no pasó por el brote infeccioso que vivieron los demás pacientes. “Todos lo que murieron eran amiguitos de mi bebé. Compartieron con mi hijo cuando él se dializaba. Yo estaba igual que esas mamás, con la esperanza de que a mi hijo lo trasplantaran”, dice Victoria.
Aunque ya está lejos de la unidad de hemodiálisis contaminada, la escasez aún la persigue. La vida se le va tratando de conseguir los inmunosupresores de Samuel.
“Ahora no lucho por el trasplante, sino por conseguirle los medicamentos. Hace dos meses tuve problemas para conseguir el Prograf. Él toma dos pastillas diarias, pero durante ese tiempo le di solo una para que le rindieran. Si no se las toma, empieza a rechazar el órgano”, explica.
La situación de Samuel es la misma que viven, aproximadamente, otros 3.500 trasplantados en Venezuela. Francisco Valencia, fundador de Amigos Trasplantados de Venezuela y director de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) denuncia que de seis medicamentos que existen para tratar a pacientes trasplantados, cinco están desaparecidos.
“La ciclosporina, la prednisona, la azatioprina, el certican y el micofenolato mofetil están ausentes en el mercado”, asegura Valencia. “El Ivss no está suministrando estos medicamentos desde hace seis. Es por eso que nosotros advertimos que se trata de una ausencia absoluta y prolongada del tratamiento“.