Niña marabina murió mientras esperaba trasplante de médula ósea - Efecto Cocuyo

LA HUMANIDAD · 29 MARZO, 2016 19:52

Niña marabina murió mientras esperaba trasplante de médula ósea

Texto por Maria Laura Chang | @marilachang

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Una niña de 8 años murió hace tres semanas en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP) de Maracaibo mientras esperaba un trasplante de médula ósea. Los padres de otros pequeños que se encuentran en lista de espera realizaron una rueda de prensa la mañana de este martes, 29 de marzo, para exigirle al Estado que garantice el derecho a la salud de sus hijos. Serían 30 los niños zulianos con cáncer que aguardan por una intervención, según informó Manuel Barreto, uno de los representantes que tomó la palabra.

La niña murió y no hay palabras. Tenía muchas ganas de vivir y es muy lamentable que los niños pasen por esto. Entiendo las dificultades económicas por las que atraviesa el país, pero no es excusa”, refirió Barreto a Efecto Cocuyo. Él se acercó hasta el hospital a darle apoyo a la madre cuando falleció la niña y, según refirió, la pequeña tenía ya tres años de lucha contra la enfermedad. El trasplante nunca llegó.

Pero la espera por una intervención pesa mucho más cuando los fármacos e insumos para las quimioterapias o las hospitalizaciones de los niños no se consiguen. “Ya se cumplen 6 meses desde que en el hospital no hay Ara-C- para las quimio”, mencionó Barreto.  Los representantes informaron que en el mercado negro una solución fisiológica para pasar la quimioterapia cuesta Bs 1.500  y hay pacientes que pueden usar hasta 20 en una sesión.

Auribel Colina, otra madre de paciente oncológico, advirtió en la reunión que ningún presupuesto familiar soporta esto. “¿Por qué se busca soluciones para muchos otros problemas y el nuestro es menos importante? Cuando se trata de la vida de niños a eso es que queremos llegar donde queda la prioridad de nuestros hijos”, expresó.

Los familiares dijeron estar cansados de la búsqueda por redes sociales y hasta en otros países. Piden a los entes gubernamentales que hagan valer la ley. “No estamos exigiendo un favor, es algo que por ley le corresponde al Estado: garantizar la salud de los venezolanos”, apuntó Barreto.

Ayuda tardía

Durante 2015 la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea (Ftmo), a través del programa binacional entre Venezuela e Italia, garantizó el trasplante a 7 personas en la nación europea. Dice Barreto que solo uno de ellos fue un niño del HEP. En un año normal son al menos 80 los beneficiados por el programa, según señaló la directora Enrica Giavatto.

A partir del año pasado la Fundación para Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) es el ente del Ministerio de Salud que se encarga de evaluar todos los casos de pacientes que ameritan trasplante. “Fundavene selecciona los pacientes que pueden ser trasplantados aquí en Venezuela o en el exterior, dan el aval a Petróleos de Venezuela (Pdvsa) para que aprueben los recursos y nosotros procedemos a gestionar la logística aquí y en Italia a través de nuestra filial”, dijo Giavatto.

Anteriormente la gestión se hacía directo entre Pdvsa y Ftmo. Según cifras de Giavatto desde 1999, fecha de inauguración de la organización, van 402 operaciones. Este 2016 no se ha realizado ninguna, pero oficialmente son 43 pacientes de todas las edades que esperan trasplante de médula ósea según Fundavene. Los padres de los niños del HEP espera que se agilicen los trasplantes, temen un final triste.

Información y fotos: Lenin Danieri @LDanieri