CIDH otorga medida cautelar a hemofílico al que IVSS dejó sin tratamiento

Cuando Johonnys Hernández empezó a usar el factor VIII para tratar la hemofilia, su vida cambió por completo. Eso fue en 2003. A partir de ese año empezó a estudiar, a trabajar, a valerse por sí mismo. Recuerda que empezó a caminar y que ya no tenía que arrastrarse por la casa para poder buscar las cosas. Su calidad de vida mejoró. Pero en 2015 todo volvió a ser como antes. Ese año el Gobierno modificó el esquema de entrega del tratamiento de los pacientes hemofílicos.

Johonnys tiene 40 años, es de San Félix, estado Bolívar, y tiene hemofilia severa. Como parte de su tratamiento requiere de 24 unidades de factor VIII al mes, pero el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) solo entrega tres. La vida de Johnny no solo desmejoró, sino que corre peligro de perderla ante la imposibilidad de hacer valer su derecho a la salud.

Su caso es uno de los 4 mil 990 que engrosan el grupo de venezolanos con hemofilia o con enfermedades hemorrágicas y que la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) tiene en sus registros. Sin embargo, su caso es único: el pasado mes de septiembre la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) otorgó una medida cautelar a Johonnys con el objetivo de proteger su derecho a la vida y a la integridad física.

La medida fue solicitada por la AVH, Acción Solidaria, Provea y el Centro de Justicia y Paz (Cepaz) el pasado 3 de mayo, luego de que las instancias nacionales a las que asistieron hicieran caso omiso.

“Acudimos al Tribunal Supremo de Justicia, a la Defensoría del Pueblo y, como no recibimos respuesta, acudimos a la Cidh”, explicó el presidente de Acción Solidaria, Feliciano Reyna, este 3 de octubre en rueda de prensa.

El beneficio concedido por el organismo internacional marca un precedente en la historia de los derechos humanos en Venezuela, pues es la primera en ser otorgado a un paciente que ha dejado de recibir el tratamiento necesario. Sin embargo, este mecanismo para ejercer presión es solo el primer paso y Reyna espera que otros pacientes con hemofilia y con otras patologías se adhieran a la denuncia de Johonnys.

Luego de conceder la medida cautelar, la Cidh envía una notificación al Estado venezolano y le solicita que tome las acciones necesarias para proteger la vida y la integridad personal del beneficiario (Johonnys), así comoque concierte estas acciones con el beneficiario y sus representantes (abogados); y que investigue qué hechos dieron lugar a la adopción de la resolución para evitar que más casos se repitan en el futuro.

Natasha Saturno, abogada de Johonnys, indicó que aún se mantienen a la espera de la respuesta de Larry Devoe, representante del Estado y secretario ejecutivo del Consejo Nacional de Derechos Humanos, para coordinar las primeras reuniones y determinar las medidas que se tomarán en favor del beneficiario.

Johonnys sufre de hemartrosis, hemorragias en las articulaciones que le ocasionan dolor e inflamación. Recibir los medicamentos de forma oportuna lo ayudan a prevenir este tipo de lesiones

La presidenta de la AVH, Antonia Luque, advirtió que son cientos los venezolanos que se encuentran en la misma situación de Johonnys. “Hay 272 personas que dependen del factor VII, un factor de coagulación que el Ivss no compra desde hace tres años”, denunció.

El factor IX, también suministrado por el Seguro Social, tiene dos años sin aparecer y las 575 personas que dependen de este fármaco están a la deriva. Luque añadió que entre 2016 y 2017, nueve pacientes hemofílicios fallecieron producto de la falta de medicamentos.

“Hasta 2014, el Seguro Social compraba 69 millones de unidades de factores de coagulación. Este año compraron 7 millones”, advirtió Luque. Destacó que un 17 de abril, día mundial de la hemofilia, el Ivss anunció el cambio de esquema de tratamiento: ya no sería entregado de forma preventiva, sino en caso de presentar hemorragias.

Johonnys decidió denunciar su situación porque, asegura, “no tiene nada que perder”. Los dolores que le ocasiona la enfermedad le acompañan a donde vaya, pero lo que lo motivó a dar el paso para exigir su derecho a la salud fue ver a su tío, también hemofílico, sufrir una hemorragia digestiva.

De cerca le ha tocado vivir la crisis de salud. El año pasado un primo de Johonnys de apenas 19 años falleció por no recibir el tratamiento de manera oportuna; mientras que su sobrino, de apenas 10 años, dejó de ir al colegio por los riesgos que representa asistir sin tener la profilaxis ni el factor VIII a la mano.

“Ni para los hospitales puedo correr, porque no hay nada”, lamentó Johonnys, “(Carlos) Rotondaro es el presidente del Seguro Social y nos quitó esto (el tratamiento). ¿Por qué el actual ministro de Salud, Luis López, no hace nada por cambiar esta situación?”, expresó.

  • LUIS

    CON ESTE GOBIERNO OPROBIO LOS MEDICAMENTOS DE ALTO COSTO DESAPARECIERON,,,,,,,ES UN NEGOCIO TODO,,,,,
    PARA EL GOBIERNO LA VIDA VALE UN BLEDO,,,,,,,NADA,,,,,CUANTA CALAMIDAD Y NADIE HACE NADA,,,,,,EL DEFENSOR DEL PUEBLO ES PURA POLÍTICA PARTICIPATIVA AL PUEBLO LO HUMILLAN,,,,,,,, VIOLANDO EL DERECHO A LA VIDA,,,,,,,Y A LA EXISTENCIA HUMANA,

    COMUNISMO OPROBIO MAQUIAVELICO,,,,,,,,,,,VOTO CASTIGO,,,,,,VOTO CASTIGO ,,, VOTO CASTIGO,,,,,,,