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Entre septiembre y octubre de 2018 han muerto cinco pacientes con hemofilia, un trastorno heriditario de la sangre que impide el proceso de coagulación. El deceso más reciente que registra la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) ocurrió la madrugada de este lunes 15 de octubre, en el Hospital José María Vargas de Caracas.

Se trataba de un paciente de 40 años con hemofilia severa tipo B. Tenía un pseudotumor, una lesión ocasionada por la falta de tratamiento regular y oportuno y requería una cirugía para extraer el bulto.

«No había cómo operarlo porque no hay factor IX de coagulación (tratamiento necesario para su condición) en el país. El tumor se lo produjo una hemorragia que no fue tratada a tiempo y falleció por complicaciones de la enfermedad», explicó Antonia Luque, presidente de laAVH, a Efecto Cocuyo.

En lo que va de 2018, la AVH ha registrado las defunciones de 13 pacientes hemofílicos. Desde 2016, ese número de muertes asciende a 49.

Luque detalló que el único tratamiento que recibía el paciente provenía de ayudas técnicas y recordó que el Estado venezolano dejó de adquirir los factores de coagulación hace dos años, farmacos que para entonces eran distribuidos a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.

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Este es el caso más reciente, pero no es el único que se ha registrado en los últimos dos meses. Luque señala que por la misma falta de factores de coagulación, otro paciente con hemofilia tipo A murió producto de una hemorragia intercraneal.

«Estamos viendo casos de pacientes que piensan que tienen un dolor de cabeza y termina siendo una hemorragia intercraneal. Cuando llegan a recibir atención médica ya ha pasado el tiempo del diagnóstico y es demasiado tarde», lamentó Luque.

Es por esta razón que la presidente de la AVH instó a los pacientes hemofílicos a asistir a las consultas y evaluaciones promovidas por la asociación. «Con un chequeo frecuente estas situaciones se hubieran podido prevenir», dijo.

Hasta la fecha, la asociación contabiliza 2 mil 185 personas con hemofilia tipo A; 574 con hemofilia tipo B; 1 mil 49 con la enfermedad de von Willebrand: y 1.181 que presentan otros trastornos de coagulación.

La falta de prevención y de información, advierte Luque, ha producido un repunte en los nuevos casos de personas con trastornos de la sangre en Venezuela.

«En el año 2010 teníamos un promedio de 25 niños que nacían con hemofilia anualmente. Este año han nacido 45″, explicó Luque. «Esto ocurre por la ausencia de información. Ya la gente no tiene dinero para asistir a las consultas, ni luz para poder enterarse de las jornadas de prevención», lamentó.

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