Inician censo de personas con esclerosis múltiple en Venezuela - Efecto Cocuyo

SALUD · 6 OCTUBRE, 2019 09:53

Inician censo de personas con esclerosis múltiple en Venezuela

Texto por Mariana Souquett | @nanasouquett

Ver más de

Mariana Souquett | @nanasouquett

¿Cómo valoras esta información?

2
QUÉ CHÉVERE
QUÉ INDIGNANTE
QUÉ CHIMBO

La Asociación Civil Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela (Acpem) inició este 30 de septiembre un censo para recolectar datos sobre las personas con la condición en todo el territorio nacional. 

Durante octubre, Acpem levantará una base de datos que le permita fortalecer los programas de ayuda a los venezolanos con esclerosis múltiple, enfermedad que padecen cerca de 2.5 millones de personas en el planeta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

“La recolección se hará enviando un correo a la dirección electrónica [email protected] con el Asunto: Censo EM Vzla 2019. Se les enviará una breve encuesta”, indica un comunicado. 

La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela reúne a los pacientes, familiares y amigos de personas con esta condición. Fue fundada en el año 2005 y tiene su sede en la ciudad de Mérida. Nació con el objetivo de unir esfuerzos para prestar ayuda a todos los venezolanos con esclerosis múltiple. 

“Estos datos serán guardados celosamente y no incluyen información financiera, ni otros que puedan comprometer a quienes tengan a bien contestar dicha encuesta”, añade la nota de prensa. 

Con el censo, Acpem también busca conocer datos migratorios: se estimaba que en Venezuela había más de 2.000 personas con esclerosis múltiple, pero muchas de ellas emigraron por las dificultades para acceder a sus tratamientos.

Desde 2016 la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) no suministra Betaferón, Tysabri, Copaxone, Avonex o Rebif, medicamentos necesarios para aliviar los efectos de la enfermedad.

El diagnóstico y el seguimiento a los avances de la esclerosis múltiple también se han dificultado debido a las fallas en los hospitales de la red de salud pública, la escasez de insumos y el encarecimiento de la atención privada.

Muchas personas han dejado de evaluar la progresión de su enfermedad. En algunos casos, el tiempo que acumulan sin medicamentos es el mismo que suman sin exámenes. Ante esta situación, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) otorgó medidas cautelares a tres personas en marzo de 2019 en representación de los venezolanos con esclerosis múltiple.

Censo personas con esclerosis múltiple 2019