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Las cajas tenían inscritas las letras del alfabeto cirílico. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) reportó a Efecto Cocuyo que durante la primera semana de 2019 fue entregado un lote de 200 diales de factor de coagulación VIII al Banco Municipal de Sangre en Caracas.

La presidente de la AVH, Antonia Luque, indicó que el cargamento fue entregado por el Servicio Autónomo de Elaboraciónes Farmacéuticas (Sefar) al Banco Municipal, ubicado en el hospital Vargas de Caracas, y se agotó a los dos días de haber sido despachado.

«Llegaron a principios de año, cerca del cuatro de enero, y sin ninguna explicación. Desde la asociación preguntamos de dónde son, bajo qué condiciones se trajeron y si hay más, pero las autoridades de salud no nos han dado ninguna respuesta hasta la fecha», detalló Luque a Efecto Cocuyo.

La AVH denuncia que desde marzo de 2016 el Estado venezolano dejó de adquirir el tratamiento para los pacientes hemofílicos, entre los que están los factores de coagulación VII, VIII y IX. A partir de ese año, se dificultó el acceso de los pacientes al medicamento y lo poco que aún quedaba en las instituciones estatales era apenas una escasa reserva para emergencias.

Desde entonces, el poco tratamiento que llega al país proviene de un apoyo técnico brindado por la Federación Mundial de Hemofilia, coordinado por la AVH y autorizado por el Ministerio de la Salud.

Luque recordó que desde finales de 2016, cuando se agudizó la crisis de los factores de coagulación, la AVH ha contabilizado las muertes de 52 pacientes con esta condición. El último en fallecer fue un joven de 28 años residenciado en Caracas, quien murió el pasado 12 de diciembre de 2018.

La hemofilia es un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule con normalidad debido a la falta de algunos factores. Esta enfermedad hace que los sangrados de las personas con esta condición sean profusos y duren períodos prolongados.

Pacientes en fuga

La ausencia de tratamiento ha llevado a los pacientes a buscar una posibilidad de vida fuera de las fronteras. Luque dijo a Efecto Cocuyo que desde el año 2017 unas 76 personas con esta condición han solicitado a la AVH el informe médico para marcharse al exterior. La presidente de la asociación calcula que el número de venezolanos fuera con este trastorno de la sangre es aún mayor.

«Se van bajo el riesgo de que el país que los reciba les dé el tratamiento, pero es difícil. En la mayoría no hay las mismas condiciones que hay aquí para incorporarse al Seguro Social. Tienen que trabajar para acceder al sistema», explicó.

Entre los países a los que han migrado los pacientes venezolanos con hemofilia están Ecuador, Colombia, Perú, Chile, España y República Dominicana. En este último, los dos hemofílicos que migraron viven de donaciones porque el Estado dominicano no adquiere este tipo de medicamentos.

Reactivos en cero y lesiones irreversibles

Luque señaló que, a pesar de que el Banco Municipal de Sangre fue dotado brevemente con reactivos rusos, el centro asistencial aún está azotado por la escasez de reactivos.

«No hay materiales para determinar qué factor de coagulación necesita un paciente ni para pruebas de detección de inhibidores. No hay ni para hacer una hematología sencilla. Ya tenemos dos años con dotación intermitente y un año de fallas absolutas», subrayó.

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La falta de tratamiento se ha traducido en lesiones para los pacientes, en algunos casos irreversibles. Es por esta razón que la Asociación Venezolana para la Hemofilia se dará a la tarea de registrar este tipo de casos para denunciarlos ante instancias internacionales en 2019.

«Estamos recogiendo denuncias para llevarlas a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh). Vamos a estudiar los casos de lesiones irreversibles en niños y jóvenes tras haber dejado de recibir las profilaxis (tratamiento preventivo entregado por el Estado)», explicó Luque.

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