"Es difícil tenerlos metidos en casa", padre de niños hemofílicos sin tratamiento adecuado - Efecto Cocuyo

SALUD · 30 AGOSTO, 2015 14:46

“Es difícil tenerlos metidos en casa”, padre de niños hemofílicos sin tratamiento adecuado

Texto por Maria Laura Chang | @marilachang

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La sencilla alegría de correr, disfrutar de una caimanera de fútbol o cualquier juego propio de niños es una angustia para Rafael Navas y su esposa, los padres de los gemelos Jesús David y Sebastián Rafael. A diferencia de otros pequeños, estos hermanos de 9 años de edad si se lastiman no cicatrizarían con normalidad y una leve lesión podría representarles una complicación importante. Sufren de hemofilia tipo B severa, trastorno que dificulta la coagulación de la sangre por falta del factor IX; y desde el primero de abril pasado no cuentan con el tratamiento adecuado para su condición, debido a que las profilaxis preventivas que brindaban las instituciones especializadas como el Banco Municipal de Sangre fueron suspendidas.

“Es difícil tenerlos metidos en la casa. Son niños en edad de corretear y saber que cualquier cosa es un riesgo nos afecta”, dice, a través del teléfono desde Barquisimeto, Navas, quien compartió por sus redes sociales las fotos de los hematomas que sus dos hijos se han hecho durante  estos días de vacaciones escolares.

Cualquier sangrado, sea interno o externo, se prolonga y son más sensibles luego de lesiones”,  explica el papá de Jesús David y Sebastián Rafael.

La hemofilia es un padecimiento que afecta a 4.389 personas en el país, según la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH) y 59 % son niños, agrega la coordinadora de la ONG, Antonia Luque.

Además del tratamiento preventivo, existe el de demanda o de emergencia que se suministra una vez ocurre la lesión, pero Luque denuncia que desde hace un mes tampoco hay de ese tipo. La  falta de profilaxis puede generar en la sangre resistencia al factor, lo que implicaría la administración de mayores dosis en caso de necesitarlo, según explica la médico especialista en hematología pediátrica, Adriana Bello.

Bello insiste en que niños en esta condición deben hacer fisioterapia, porque la mayoría de las complicaciones las sufren en las articulaciones. “Estos sangrados profundos pueden darse en los órganos y afectan los músculos y las articulaciones”, refiere. La especialista aconseja ejercicios como la natación para prevenir. ” Su condición no debe hacerlos sentir distintos, pero hay que tener cuidado”, recomienda.

Ai3gT_bEiKoQPlCT0wIGL4aelZpCG-tB4NM5B7ILtukBAntonia Luque agrega que el 6 de agosto la AVH sostuvo una reunión con representantes de la Defensoría del Pueblo, del Ivss y del Ministerio de Salud. En ese encuentro dejaron en evidencia de que el problema era consecuencia de las fallas en las adjudicaciones de divisas por parte del Ministerio de Comercio Exterior. En esa oportunidad se acordaron mesas técnicas para unificar datos de pacientes. Según la ONG, el Ivss solo tiene registrados a 803 pacientes. También convinieron que la Defensoría mediaría en la agilización de la asignación de los dólares.

Lo crítico de la situación llevó a los pacientes hemofílicos a protestar este jueves, 27 de agosto, frente a la farmacia de alto costo de Los Ruices para exigir prioridad en sus tratamientos. También asistieron pacientes oncológicos y trasplantados, cuyos tratamientos están comprometidos. Más de 13 mil están en riesgo.

HEMOFILIA CORTO