Karina Betancourt desea un riñón con todas sus fuerzas desde hace seis años, cuando le diagnosticaron insuficiencia renal en estadio cinco. Por eso dice que salió destrozada del hospital militar Dr. Carlos Arvelo en 2017 cuando le dijeron que el programa nacional de trasplantes había quedado suspendido.
“Pasé por tantos exámenes y por tanto sufrimiento. Yo les dije a mis familiares que no quería saber más nada de un trasplante, que yo me iba a dedicar a mis diálisis hasta que Dios decidiera”, cuenta desde la Unidad Riverside, en Chacao (Caracas).
Si Karina tuviera un trasplante, dice, dejaría de viajar de Guarenas a Caracas tres veces por semana para poder dializarse. Se dedicaría a sus dos hijos. “Yo estoy viva por una máquina. Si yo tuviera mi riñón, ya no tendría que depender de ella”, afirma con la voz débil y los ojos vidriosos.
Este 1 de junio se cumplen dos años de la paralización del programa nacional de procura de órganos, que permitía a los pacientes tener una “segunda oportunidad de vida”.
Desde 1997 la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (Ontv) se encargó de desarrollar un abordaje para satisfacer la demanda de órganos en el país. Dos años después, entró en marcha el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot por sus siglas), un programa diseñado para obtener injertos para trasplantar de forma sistematizada y organizada.
Este sistema contemplaba la sensibilización de las personas involucradas para solicitar a los familiares de personas fallecidas órganos para trasplantar.
“Entre 1997 y 2014 la Ontv ejecutó la búsqueda de donantes y se logró incrementar la donación de órganos a partir de donantes fallecidos”, explica Evelyn Alonso, gerente ejecutiva de la organización.
Alonso explica que 2012 la Ontv logró un récord en el número de trasplantes, alcanzando 350 injertos a escala nacional, tanto de donantes vivos como de cadáver. Todo parecía estar en marcha, hasta que en 2014 el Ministerio de Salud asumió la procura de órganos.
“Se apuntaba más a tener órgano a través de donantes fallecidos y en la Ontv tuvimos un crecimiento discreto pero sostenido desde 2012. A partir de 2014, el Ministerio de Salud consideró que ya estaba en condiciones de asumir la actividad del sistema de procura. Es en ese momento cuando el programa lo empieza a ejecutar Fundavene (la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órgano), adscrito al ministerio”, indica Alonso.
El traspaso al ente del Estado significó una reestructuración completa, pese a que la Ontv trató de que la transición fuese lo menos “turbulenta” posible.
Desde 2014 hubo una disminución en las operaciones de trasplante, hasta la paralización de injertos provenientes de cadáveres en 2017. Desde entonces, estos procedimientos son casi nulos en el país.
En la actualidad, únicamente el hospital militar Dr. Carlos Arvelo realiza contados trasplantes, todos de donante vivo.
Karina ya se cansó de tocar las puertas del Hospital Militar. Los exámenes que hace años pudo costear ahora están fuera de sus posibilidades económicas; mientras que los laboratorios de los centros de la red pública de salud carecen de reactivos y trabajan al mínimo.
Su nombre sigue en la lista de espera, pero ya no espera que el Estado venezolano le dé respuesta sobre el riñón que necesita, ahora quiere que respondan por los medicamentos y el agua que necesita la Unidad Riverside para garantizarle sus sesiones de diálisis.
Alertas silenciadas
Desde el año 2013 la Ontv alertó al Gobierno de Nicolás Maduro, quien entonces se estrenaba en la presidencia, sobre las deficiencias en los centros hospitalarios al momento de realizar un trasplante de órgano.
“Había un severo deterioro de la infraestructura de los hospitales. Un trasplante necesita que todos los servicios de un centro de salud estén funcionando, desde los laboratorios hasta los quirófanos”, subraya Alonso.
El Gobierno hizo caso omiso a estas advertencias. Posteriormente, en 2017, centros de trasplante de todo el país anunciaban la suspensión del programa nacional. Ese año se agudizó la escasez de medicamentos inmunosupresores, suministrados por el Estado a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss). Estos fármacos previenen que el organismo de los pacientes rechacen el injerto recibido.
Fue a partir de ese año que la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida y Amigos Trasplantados de Venezuela empezaron a registrar las muertes de pacientes y los rechazos de órgano por la ausencia de inmunosupresores.
Dos años después, la infraestructura hospitalaria ha empeorado, al igual que el suministro de medicamentos y la ausencia de personal técnico, asegura Alonso.
Una emergencia que desborda las unidades
Para 2016, la consulta de post-trasplante del Hospital Universitario de Caracas atendía a unos 750 pacientes. Hoy día, ese número oscila entre los 450 y los 500.
“Tenemos aproximadamente 200 pacientes, de los cuales alrededor de 70 han fallecido”, lamenta el doctor Luis Hernández, nefrólogo y jefe de la consulta en el HUC desde el año 2001.
Al igual que el Pérez Carreño, el Hospital de Maracaibo, el Hospital de Acarigua y otros centros de salud del país, el HUC realizaba cirugías de trasplante de órgano. Sin embargo, el doctor Hernández detalla que desde hace cuatro años el centro asistencial no hace el procedimiento.
“No tenemos un sistema de procura de órganos, no hay infraestructura. Había veces que el quirófano no servía o no había la gasa o la sutura”, enumera. “Actualmente todos los ascensores del Clínico están dañados”.
“No estamos trasplantando, pero estamos teniendo centros de diálisis abarrotados porque no hay repuestos. Muchas de estas unidades tienen la capacidad al máximo”, continúa.
Winkler López y su madre Karina lo saben muy bien. El adolescente de 17 años se dializa actualmente en el pediátrico J.M. de los Ríos, pero en noviembre cumplirá los 18. Cuando sea mayor de edad, deberá dejar el hospital de niños.
“Estamos esperando que me llamen de la Unidad de Diálisis Madre Emilia, pero no hay cupo”, cuenta Karina.
A Winkler le diagnosticaron insuficiencia renal en estadio cinco en 2017, el mismo año que el hospital J.M. de los Ríos realizó el último trasplante de riñón en sus instalaciones. Cuando el adolescente llegó al pediátrico, ya no había posibilidad de recibir un injerto. Desde entonces, se dializa en la unidad, donde abundan las bacterias.
En menos de dos años Winkler se ha contaminado dos veces y ha tenido que ser hospitalizado. Su madre teme que haya una tercera vez, pues para el momento que conversó con Efecto Cocuyo el adolescente sufría altas fiebres, síntoma de una posible infección.
“Cuando nosotros llegamos al hospital, un trasplante ya era algo inalcanzable”, dice Karina a la espera de los resultados de un hemocultivo para saber si Winkler está contaminado. El pago tuvo que salir de su bolsillo. “A mí sí me gustaría que Winkler recibiera un trasplante, pero si me garantizan que él va a tener todos sus medicamentos. No lo sometería a eso para que después pierda el órgano”.
Este mes de septiembre Winkler tenía planes de empezar la universidad y estudiar Comunicación Social. Sus planes de llevar una vida normal, al igual que el programa de trasplante, están suspendidos.
“Yo iba a empezar la universidad, pero esto me ata”, dice señalando la entrada del laboratorio. Teme que lo internen en la torre de hospitalización del J.M. de los Ríos una vez más.
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